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Collection « Les sciences sociales contemporaines »

Une édition électronique réalisée à partir de l'article de Henri Dorvil, “Prise de médicaments et désinstitutionnalisation”. Un article publié dans l’ouvrage sous la direction de Johanne Collin, Marcelo Otero, Laurence Monnais, avec la collaboration de Rémi Coignard-Friedman, Le médicament au coeur de la socialité contemporaine: regards croisés sur un objet complexe, chapitre 2, pp. 35-66. Montréal: PUQ, 2006, 284 pp. [Autorisation accordée par l'auteur le 5 juin 2008 de diffuser ce texte dans Les Classiques des sciences sociales.]

Henri Dorvil 

Travailleur social, professeur, École de Travail social, UQÀM 

Prise de médicaments et désinstitutionnalisation. 

Un article publié dans l’ouvrage sous la direction de Johanne Collin, Marcelo Otero, Laurence Monnais, avec la collaboration de Rémi Coignard-Friedman, Le médicament au coeur de la socialité contemporaine: regards croisés sur un objet complexe, chapitre 2, pp. 35-66. Montréal: PUQ, 2006, 284 pp.
 

Introduction
 
1. Pensée psychiatrique et médicaments
2. Les médicaments de la deuxième génération : le point de vue des pharmaciens, celui des PPMM
3. Le nouvel environnement de la prise de médicaments
 
Bibliographie
 
Tableau 1. Contexte de la prise de médicaments
Tableau 2. Housing Models

Introduction

 

La chlorpromazine a été synthétisée en France. La firme pharmaceutique Rhône-Poulenc l’a baptisée Largactil. La reconnaissance de ses effets uniques sur le système nerveux par Laborit et ses collègues en 1952 (p. 207) et son utilisation chez les malades psychotiques par Delay et Denicker (1952, p. 38) ont marqué le début de la pharmacologie moderne. À l’origine la promazine, une substance de base, était utilisée contre les affections pulmonaires. Les chercheurs ont constaté qu’en y ajoutant un atome de chlore, on lui donnait des effets sédatifs importants sur les patients agités. C’est aussi par un pur hasard [1] que le premier antidépresseur a vu le jour. Au départ, l’iproniazide (Kline, 1958, p. 74 ; Crane, 1959, p. 147) était un antituberculeux à qui on a trouvé par la suite des effets antidépresseurs et qui est devenu l’imipramine. Jusqu’à cette date, l’Occident avait une conception magique ou religieuse de la maladie mentale. Le fait psychopathologique était conçu et combattu comme une manifestation du Mal. L’on se souviendra qu’au Québec, comme dans la plupart des pays occidentaux, la folie était prise en charge par des communautés religieuses et la prière, l’exorcisme constituaient le principal remède à même de faire reculer l’emprise du diable sur l’aliéné mental, un chrétien baptisé après tout. Une étude remarquable et remarquée par l’intelligentsia psychiatrique (Boudreau, 1984, 274 p.) rapporte qu’à cette époque la maladie mentale était conçue comme incurable, un don (ou une punition) de Dieu. D’ailleurs, la vieille loi (1909) qui régissait les asiles d’aliénés jusqu’aux années 1950 ne mentionne aucunement cette branche spécifique de la médecine qu’est la psychiatrie. Il est plutôt question de loger, nourrir, vêtir et traiter physiquement le pensionnaire si par hasard il tombait malade. La Révolution tranquille au début des années 1960 a eu des retombées bénéfiques sur la psychiatrie, l’un des bastions du conservatisme et des mythes ruraux au Québec. Cette période d’effervescence donne lieu à une bataille entre deux conceptions de la folie. D’un côté une maladie pas comme les autres selon le clergé et les anciens neurologues traditionalistes, de l’autre une maladie comme les autres, à l’instigation des jeunes psychiatres modernistes, un trouble essentiellement organique qui se traite par des médicaments principalement psychotropes. Dans ce chapitre, nous allons situer l’apparition des médicaments à l’orée même de la pensée en psychiatrie ainsi que dans les tendances du XXIe siècle ; ensuite nous présenterons les courants pharmacologiques de la première et de la seconde génération, sans oublier le point de vue des pharmaciens et celui des utilisateurs de prescriptions ; en dernier lieu, nous situerons la prise de médicaments dans le contexte désinstitutionnel d’aujourd’hui en prenant l’hôpital général ou psychiatrique comme point de comparaison.

 

1. Pensée psychiatrique et médicaments

 

Soit qu’elle prenne l’apparence d’une souffrance psychique (aspect affectif), d’une erreur de jugement (aspect intellectuel) ou d’un trouble de conduite (aspect moral), l’expression maladie mentale prête à confusion (Pelicier, 1971, p. 5-6). Le médecin pratiquant « la médecine des insensés » était en concurrence à la fois avec le moraliste, le théologien et le juge, étant donné le caractère flou et fluctuant de son objet d’intervention. Même s’il en fut ainsi de toute maladie, la psychiatrie s’est dégagée plus difficilement et plus tardivement que la médecine de cette perspective religieuse du fait psychopathologique vécu depuis toujours comme plus scandaleux et plus mystérieux que tout autre fait pathologique. À cause de cette tare congénitale, le fait psychopathologique continue d’être marqué du sceau de l’incompréhensible, de l’inadmissible, du redoutable et d’une inquiétante étrangeté. Ainsi la psychiatrie avait beaucoup à faire pour se développer dans des directions bien précises. Il fallait délimiter le domaine pathologique du domaine qui ne l’est pas, et entreposer à l’intérieur de ce champ clos, tout comme en médecine, des subdivisions bien définies. Il s’ensuivit un effort pour rattacher à chacune de ces entités une cause directe qui fût unique et physique ; puis en fin de compte, à ces affections délimitées et cataloguées, trouver des remèdes physiques. Et le rapport médicament-appareil psychique n’est pas le même que le rapport médicament-symptôme en médecine, puisqu’il faut prévoir, au-delà de l’action sédative sur tel symptôme, comment il va agir sur l’économie psychique du moment et comment il va la faire évoluer. Cependant, au XIXe siècle, l’effort de construction scientifique de la psychiatrie a commencé à montrer des fruits. 

Depuis 1856, les deux écoles de pensée qui coexistent en psychiatrie imprègnent d’une manière indélébile la formation des médecins psychiatres, l’organisation des soins et services ainsi que l’utilisation des médicaments. La première, portée par Emil Kraepelin, prône une perspective de sémiologie médicale neurologique cherchant des entités morbides derrière les signes et les symptômes psychiatriques (Postel, 1970, p. 11). Kraepelin s’est toujours refusé à écouter le malade. Il disait que l’ignorance de la langue du malade est, en médecine mentale, une excellente condition d’observation à travers des troubles psychiques divers. Seule la manifestation d’un processus morbide sous-jacent doit être retenue. C’est au futur cadavre du malade qu’il faut s’adresser. Seul l’intéresse l’état terminal. Un examen approfondi révèle que les distinctions les plus profondes au début n’empêchent pas la maladie d’imprimer à la démence terminale un sceau uniforme. Ainsi n’y a-t-il qu’un moyen de résoudre ce problème (du diagnostic) aussi délicat qu’important : c’est d’expliquer les phases intérieures du mal par sa période terminale. Voilà en gros ce que dit Emil Kraepelin dans sa leçon sur l’état terminal de la démence précoce. Son système de classification, sur lequel repose encore tout l’appareil diagnostique psychiatrique, n’est finalement qu’une magnifique nécropole où chaque forme morbide est un sépulcre. Et la psychiatrie kraepelinienne, aussi monumentale qu’elle soit, n’est qu’une construction pour les morts, fermée sur elle-même et ne pouvant fonctionner que dans un espace clos qui peut s’appeler aussi bien asile que zoo, jardin botanique que cimetière. 

À l’inverse, dans une démarche de l’ordre de l’herméneutique, Freud découvre que les symptômes psychiatriques ont un sens. Ils ne sont pas tant les signes d’une maladie que le message à interpréter d’un malade qui ne peut s’exprimer que par eux. Le psychiatre est désormais impliqué dans la relation autant que son malade. Il ne peut plus éviter de se sentir compris dans l’aliénation de ce dernier. Il s’adresse à un vivant, et non plus à une maladie dont la pleine présence ne se manifesterait que sur un cadavre. L’approche de Freud s’avère radicalement différente de celle de Kraepelin. Cependant, même si la démarche freudienne a encore de l’avenir, elle doit compter avec l’oeuvre kraepelinienne qui restera longtemps le fondement du diagnostic et de la pratique psychiatriques. D’ailleurs, Freud lui-même n’a pas hésité à créer une entité morbide nouvelle, la névrose obsessionnelle. 

Un siècle plus tard, en 1950, ces deux écoles de pensée se sont de nouveau affrontées à travers les positions respectives de deux spécialistes de la médecine psychiatrique : Paul Guiraud et Henri Ey. Les hostilités durèrent jusqu’aux années 1970. Pour Paul Guiraud, la psychiatrie est seulement une science des maladies mentales ayant le cerveau comme objet de recherche unique (Entretien, 1996). Pour Henri Ey, la psychiatrie est la médecine du sujet souffrant, qui doit emprunter à des registres différents leur savoir et leurs outils thérapeutiques. C’est la clinique des soins, non réductrice, qui reconnaît certes les symptômes biologiques des troubles mentaux, mais interroge du même souffle le sens de ces symptômes propres à un sujet déterminé par d’autres référents et d’autres moyens que ceux de la psychiatrie biologique. Dans une troisième dimension, cette forme de psychiatrie considère les facteurs environnementaux. Comme le dit un psychiatre contemporain (Zarifian, 1998), l’être humain n’est pas seul au monde ; il tisse un réseau de communications avec ceux qui l’entourent, c’est-à-dire que le milieu agit sur le patient et vice versa. On retrouve donc le même écart entre la position humaniste d’Ey et l’hypothèse de l’organicité cérébrale de Guiraud que celui qui existait au XIXe siècle entre Freud et Kraepelin. Ces deux points de vue expliquent les attitudes des protagonistes de ces deux écoles de pensée à l’égard de l’utilisation des médicaments psychotropes. Les disciples d’Henri Ey reconnaissent l’importance des médicaments neuroleptiques, par exemple, qui permettent l’atténuation rapide des mécanismes hallucinatoires dans les délires et provoquent une sédation dans les états d’excitation. Ils reconnaissent aussi l’efficacité des antidépresseurs qui régularisent l’humeur des grands déprimés et celle des anxiolytiques de type benzodiazépine qui contribuent à faire fondre la tension « épouvantable » des anxieux. Mais encore faut-il que le médecin traitant utilise une posologie personnalisée à l’intérieur d’une stratégie globale de contacts et d’interventions thérapeutiques ! Les disciples de Guiraud, quant à eux, se limitent à ces médicaments et à l’opposition action/réaction, en plus de faire des ordonnances comme en médecine physique, ce qui entraîne une hypermédicalisation de la psychiatrie. 

Cette hypermédicalisation s’avère d’une importance capitale puisque les cliniques de spécialité, soit celles qui sont axées sur des diagnostics précis (clinique de lithium ou de l’humeur, des troubles anxieux, des phobies, etc.), semblent avoir le pas sur les cliniques de quartier héritées des courants français de la psychiatrie de secteur ou anglo-saxon du community mental health care, les cliniques de psychiatrie de type généraliste devant traiter sans discrimination tous les troubles mentaux, du plus grave au plus bénin. De plus, derrière les cliniques de spécialité se trouve tout le courant de recherche en neurosciences, subventionné directement par l’industrie pharmaceutique ou par le biais des chaires de recherche, exemple la Chaire Eli Lilly Canada de recherche en schizophrénie de l’Université de Montréal, basée au centre de recherche Fernand-Séguin de l’hôpital Louis-H.-Lafontaine. Cette remédicalisation ou ce déplacement d’intérêt de la psychiatrie communautaire vers la psychiatrie biomédicale constitue une tendance lourde en vigueur tout au moins dans les pays occidentaux. 

Les Américains (Dowdall, 1999, p. 531) utilisent l’expression the Decade of the Brain, où les médicaments tiennent le haut du pavé, pour schématiser ce mouvement qui date du début des années 1990. C’est surtout de cette branche de la psychiatrie que sont attendus les progrès dans le traitement des troubles mentaux. Et pourtant, même si cette tendance a nettement le vent dans les voiles, il n’en demeure pas moins que la maladie mentale, comme nous l’avons rappelé en introduction, n’est pas une maladie comme les autres. Au niveau des représentations sociales, il y a confusion entre « avoir une maladie mentale » et « être un malade mental », contrairement aux maladies physiques, par exemple le diabète, où l’on distingue moins difficilement la maladie de l’individu (Gervais, 2004, p. 43). Certaines maladies ont une aura de bravoure, voire de prestige : les troubles cardiovasculaires pour les bourreaux de travail, et ceux qui arrivent à vaincre le cancer, des héros. Tel n’est pas le cas des troubles mentaux. Comme l’affirme Star (1955, p. 6) : 

la maladie mentale est une chose très menaçante et terrifiante et une idée qu’on n’entretient pas à la légère au sujet de quelqu’un. Émotivement, cela représente pour les gens la perte de la rationalité et de la volonté, qualités qu’ils considèrent comme spécifiquement humaines, et il y a une sorte d’horreur, de déshumanisation. Comme l’indiquent mes données ainsi que celles de d’autres études, la maladie mentale est une chose que les gens veulent garder la plus éloignée possible d’eux-mêmes. 

Selon Swadon (1971), la maladie mentale atteint la personne dans son « moi » et dans ce qui lui confère sa dignité d’être humain, et qui l’élève au-dessus des animaux : sa raison, sa conscience, sa maîtrise sur son environnement et sa relation particulière avec l’autre. Elle l’atteint dans son psychisme, c’est-à-dire dans « l’ensemble des fonctions qui permettent à l’organisme à la fois de maintenir la constance du moi et d’établir avec le monde extérieur des échanges significatifs » (sur le plan émotionnel et comportemental). Avant de clore la première section de ce chapitre, il faut ajouter que cette représentation de la maladie mentale rejoint plusieurs thèses en sociologie de la santé. 

En général, les théories et les recherches en sociologie de la santé partent de la maladie diagnostiquée. Les scientifiques de ce champ n’ont pas à se demander ce qu’est un bras cassé, un infarctus du myocarde, l’hypertension ou la tuberculose. À partir de là, considérant la maladie comme phénomène social (Renaud, 1985, p. 286) au moins autant que phénomène biologique ou psychologique, ils apportent plusieurs types d’explication. Par exemple, depuis toujours, l’organisa­tion de la société est cause de maladies, particulièrement pour les classes les plus défavorisées, ce qui résume toute la problématique de l’environnement social comme facteur clé de la santé (Renaud, 1994, p. 15). Les choses se passent différemment en sociologie de la santé (maladie) mentale. Les sociologues se butent, dès le départ, à la notion même de la maladie diagnostiquée, qui est contestée non seulement par les tenants des sciences sociales, mais par les antipsychiatres et les psychiatres eux-mêmes. La divergence de vue de psychiatres dans le diagnostic des mêmes symptômes, dans le passage arbitraire d’une entité à l’autre, est plus flagrante encore dans le pronostic de la dangerosité (Poupart et al., 1982, p. 9) ; l’inconsistance pour ne pas dire l’évanescence de la sémiologie psychiatrique a pour exemple le plus retentissant la déclassification ex cathedra de l’homosexualité comme maladie mentale par l’Association psychiatrique américaine et le maintien du syndrome prémenstruel dans le Diagnostic and Statistical Manual of Psychiatric Disorders (DSM). Et à chaque diagnostic est associée une production de molécules par l’industrie pharmaceutique. La nosographie qui découle de ce type de sémiologie s’avère forcément imprécise. 

En effet, en pathologie somatique, une anomalie peut être strictement localisée. On peut souffrir d’un ulcère du duodénum et posséder un appareil cardio-vasculaire parfaitement sain. La pathologie de la pensée est différente, elle se situe dans une dimension affective obligatoire et dans une interdépendance des opérations psychiques qui en font la spécificité. Une pathologie de l’humeur, une dépression par exemple, n’est jamais isolée du reste du comportement de celui qui en est atteint. L’appareil psychique fonctionne toujours dans sa globalité. On ne peut dire : « À part ma mélancolie, tout va bien… » Une anomalie de fonctionnement de la pensée envahit toujours celle-ci tout entière (Zarifian, 1988, p. 51). 

Si, avec des jambes cassées, l’on peut diriger un conseil d’administration, enseigner un séminaire d’études supérieures, voire faire l’amour, il n’en est pas tout à fait de même de la schizophrénie par exemple. Les tests diagnostiques sont jusqu’à présent d’une utilité limitée et ne permettent pas encore un diagnostic précis de la souffrance psychique. Henri Collomb (1980, p. 82), un médecin au-dessus de tout soupçon antipsychiatrique, écrit sereinement : « dans la plupart des cas, il [le fou] n’est pas malade au sens médical du terme. Les examens biologiques seront tous négatifs. » Le mal de vivre répond-il aux critères courants qui définissent la maladie ? Depuis le Moyen Âge environ, la société a tendance à étendre la notion de maladie à toute une panoplie de malheurs existentiels qui peuvent accabler l’homme : malheurs économiques, moraux, raciaux, politiques (Szasz, 1980, p. 3). Donc, ce n’est que par analogie qu’on parle de maladie mentale comme maladie de l’âme, maladie de l’esprit. C’est en ce sens aussi qu’autrefois, l’on appelait les prêtres les « médecins de l’âme ». 

De toutes les pathologies, la maladie mentale constitue celle où la composante morale et normative est la plus évidente. Plus encore, c’est par le biais de la filière psychiatrique que la médecine a envahi tout un champ de problèmes sociaux et de « malheurs » existentiels : l’homosexualité, la sexualité en général, la reproduction, l’alcoolisme, le suicide, l’homicide, le comportement dit antisocial, particulièrement le comportement agressif, la naissance, l’orthopédie morale de l’enfance, le stress, le vieillissement, l’euthanasie, la mort, l’anxiété, l’obésité, le conditionnement physique, les blocages de communication, la sorcellerie, etc., tous des problèmes humains qui à l’origine ne relevaient pas du champ d’intervention de la médecine. 

Il n’y a pas de distinction toujours claire et tranchée entre l’état de maladie mentale et l’état de santé mentale. Plus encore, contrairement à la maladie physique où les signes cliniques sont en général évidents, il existe parfois une confusion totale entre les deux états qui peuvent se prendre l’un pour l’autre. Si la maladie mentale ne renvoie pas toujours à une anormalité biologique, elle ne renvoie pas non plus au rôle social d’être malade, idéalement défini par Parsons (1955, p. 170), comme pour le cas des autres maladies. Dans l’esprit de ce sociologue, la maladie constitue, par rapport aux normes sociales, cette déviance légitime qui permet à un individu de ne pas accomplir, durant quelque temps, ses devoirs envers la société. Or, le malade mental ne se conforme pas aux divers éléments qui composent le « rôle de malade » : recours, collaboration, soumission même au médecin, effort pour se rétablir afin de réintégrer ses rôles sociaux. Quand quelqu’un souffre de maux d’estomac, de lui-même, il sollicitera une intervention médicale. Tel n’est pas le cas pour la maladie mentale, où l’hospitalisation (du moins la première) se fait sous la contrainte dans la plupart des cas. Très souvent, c’est la famille, le milieu de travail ou le système judiciaire qui impose l’aide, pour ne pas dire l’internement, à la personne en détresse. 

La déclaration d’une maladie physique concourt à soustraire le malade à ses obligations coutumières. Or il n’est guère recommandé de soustraire le patient psychiatrique à ses tâches habituelles (Erikson, 1957, p. 263). Au contraire, l’occupation est jugée thérapeutique, le travail considéré comme la voie royale de la réhabilitation tout d’abord, dans les cas les plus graves, pour se reconnecter avec la réalité en coupant l’alimentation au délire, ensuite pour réintégrer son schéma et son image corporels et sa relation aux objets. D’ailleurs, un des objectifs poursuivis par les traitements communautaires veut que la personne présentant une maladie mentale (PPMM) retourne, dès sa sortie de l’hôpital, à un emploi à plein temps ou à une activité signifiante dans la communauté. 

Dans le domaine des maladies mentales, la médecine est impuissante, jusqu’à nos jours, à réaliser une percée thérapeutique de première importance. Si la psychiatrie arrive quotidiennement, par des expédients physiques et/ou chimiques, à contrôler et à calmer la fureur de la folie, les annales médicales n’ont guère enregistré jusqu’à date de guérison éclatante, comme dans les cas des maladies contagieuses, ou de performances exceptionnelles, comme dans le contrôle de l’arthrite rhumatoïde, du cancer du sein, des ovaires ou de la prostate et du diabète, les manipulations génétiques et les transplantations d’organes divers (Dorvil, 1988, p. 52). Cependant, même si elle suscite des réactions négatives, la maladie mentale n’est pas contagieuse comme le sida, elle ne tue pas comme le cancer ou l’infarctus du myocarde. Au contraire, la plupart des PPMM battent des records de longévité et résistent très bien, par exemple, aux maladies néoplasiques qui font des « malheurs » au sein de la population dite normale. À noter également le caractère quasi permanent de la maladie mentale, ce qui empêche l’individu qui en est affecté de reprendre ses fonctions normales. 

Il faut reconnaître toutefois l’apport considérable des médicaments neuroleptiques dans la sortie des patients des asiles et dans leur maintien dans la communauté, celui du lithium, par exemple, dans le contrôle de la psychose maniacodépressive. Si beaucoup d’espoirs sont fondés au niveau de la recherche neurobiologique, la maladie mentale ne saurait être réduite à une simple équation chimique ou à un taux variable de substance, quelle qu’elle soit. Jusqu’à présent, les modèles biologiques ne font que justifier le traitement pharmacologique de la maladie mentale sans avancer pour autant une théorie explicative scientifiquement fondée. Pourquoi joindre certaines thèses de la sociologie de la santé au débat entourant le fondement scientifique de la pensée psychiatrique ? Historiquement, la reconnaissance des facteurs environnementaux dans la genèse des troubles mentaux ainsi que le pouvoir limité de toutes les classes de médicaments dans leur traitement sont à l’origine de la pensée psychiatrique. Aussi ne faut-il guère s’étonner de retrouver plusieurs facettes de l’explication anthropologique, sociologique dans des livres comme Psychopathologie de la vie quotidienne [2], Psychologie collective et analyse du moi [3] ou Malaise dans la civilisation [4], voire dans la plupart des cas cliniques traités par le père de la psychanalyse lui-même. Freud (1926, p. 213) n’a-t-il pas qualifié les névroses de « filles de notre civilisation » ? Après huit ans de pratique, Wilhelm Reich, psychiatre et psychanalyste, trouvait que c’était impossible de guérir les névroses, d’améliorer, de transformer la vie affective et même la vie tout court de tous ces hommes sans transformer leur situation matérielle (Sinelnikoff, 1970, p. 112). Comment peut-on chercher, se demandait-il, dans les expériences infantiles, l’origine des conflits psychiques, alors que toute la vie est elle-même rendue invivable par la pauvreté sordide, le travail forcené et le désespoir ? Est-il si surprenant qu’un couple vivant avec plusieurs enfants dans une même pièce présente des inhibitions sexuelles ? Est-il si nécessaire de rechercher au niveau du complexe d’Oedipe l’apparition des troubles névrotiques lorsque la situation matérielle est un enfer (Palmier, 1969, p. 53) ? Cette stratification des groupes sociaux expliquerait que les personnes de classe moyenne supérieure (gens d’affaires, médecins, juges, doyens de faculté) bénéficient d’une posologie personnalisée raisonnable, continuent à faire carrière, à échapper au stigma à un certain degré, contrairement à certains pauvres de même parenté sémiologique qui fourragent mécaniquement dans les poubelles pour trouver leur pitance et dorment dans les boîtes de carton de plusieurs grandes villes nord-américaines. 

Cette considération des facteurs environnementaux s’avère d’une grande actualité puisque nous vivons dans des sociétés qui tolèrent qu’on fasse du bruit autour de l’ethnicité, du genre mais qui s’entêtent à garder sous le boisseau le paradigme fondamental des classes sociales, ou tout simplement l’impact des inégalités socioéconomiques sur le profil de santé et de maladie des populations. Contrairement à la classe aisée, les gens pauvres ne jouissent pas de l’estime de soi à même de renforcer leur immunité contre les troubles mentaux. Il faut donc prendre au sérieux Anne-Marie Moulin (2006, p. 25) quand elle affirme que les classes sociales dites inférieures continuent à être en deçà des efforts de santé publique, qui bénéficient en premier lieu aux privilégiés. Cette sociogenèse des maladies est largement documentée dans la littérature scientifique depuis les années 1940 : Faris et Dunham, 1939 ; Virchow, 1958 ; Hollingshead et Redlich, 1958 ; Myers et Roberts, 1959 ; Srole et al., 1962-1963 ; Leighton et al., 1959 et 1963 ; Brenner, 1973 ; Catalano et Dooley, 1977 ; Brill, 1978 ; Wheaton, 1978 ; Goodman et al., 1983 ; Marmot, 1986 ; Ortega et Corzine, 1990 ; West, 1991 ; Robichaud et al., 1994 ; Kairouz et Demers, 2003 ; Bibeau, 2004. Rappelons également que depuis le XIXe siècle des observateurs constatent que des facteurs sociaux (amélioration de la nutrition, salubrité des maisons, espacement des naissances, conditions d’hygiène, sécurité au travail) ont été les plus importants déterminants de la réduction des maladies infectieuses (Renaud, 1994, p. 19).

 

2. Les médicaments de la deuxième génération :
le point de vue des pharmaciens, celui des PPMM

 

Selon l’OMS (2001, p. 19), les pays doivent formuler une politique générale de santé qui accorde une place prépondérante aux éléments concernant la santé mentale, « en raison notamment de la stigmatisation et des violations des droits de l’homme dont sont victimes bon nombre de personnes atteintes de troubles mentaux et du comportement, et parce que celles-ci ont besoin d’une aide pour trouver un logement ou obtenir des allocations ». Ces allocations peuvent découler de l’aide sociale ou de l’emploi. 

Depuis un demi-siècle, beaucoup de stratégies de réadaptation psychosociale ont été mises en place en vue d’aider les PPMM, surtout celles qui sont atteintes de schizophrénie, à obtenir un emploi, avec seulement 15% de réussite alors que l’Organisation mondiale de la santé souligne que 90% d’entre elles souhaitent exercer un emploi (OMS, 2000, p. 62). Les nouveaux médicaments sont réputés avoir moins d’effets secondaires et un plus grand impact sur le fonctionnement cognitif des PPMM que ceux de la génération précédente (Bond et Meyer, 1999, p. 11) comme la thioridazine (Mellaril), la fluphénazine (Prolixin) et l’halopéridol (Haldol). Encore faut-il que les milieux de travail soient tolérants à l’égard des comportements et des symptômes de ce type de travailleurs, en permettant par exemple aux PPMM mal à l’aise en groupe de travailler le soir, à ceux qui ont la bouche sèche de boire de l’eau, en donnant plus de temps pour performer en emploi à ceux qui sont en mode ralenti, en fournissant des instructions écrites à ceux qui ont des problèmes de concentration, des périodes de répit et la permission de se promener aux PPMM agitées. Évidemment, les travailleurs sous médication ont besoin d’un horaire assez flexible pour honorer leurs rendez-vous avec le médecin traitant. Par ailleurs, les professionnels de la santé et des services sociaux doivent avoir une bonne connaissance des troubles psychiques, des symptômes positifs de la schizophrénie, comme les hallucinations, le délire, ou négatifs, comme le retrait social, l’affect plat, le manque de motivation ainsi que les déficits cognitifs (perte de mémoire, sens du jugement). En dernier lieu, les professionnels en réadaptation devraient devenir des alliés de l’équipe traitante sur l’importance de la prise des médicaments pour l’accès et le maintien en emploi, et aussi dans les périodes d’adaptation dues à un changement d’ordonnance de médicaments. 

Plusieurs études ont déjà comparé l’impact des médicaments antipsychotiques atypiques (olanzapine, rispéridone) sur les symptômes psychiatriques en comparant leurs effets avec ceux des médicaments de la vague précédente. L’adjectif « atypique » désigne des médicaments d’une grande efficacité pour le traitement de la schizophrénie avec peu d’effets extrapyramidaux et qui agissent aussi bien sur les symptômes positifs que négatifs des patients psychotiques. Mais cette nouvelle étude (Meyer et al., 2002, p. 110) s’intéresse à leur impact sur la situation d’emploi, particulièrement dans le contexte des meilleures pratiques de réhabilitation psychiatrique. Ce type de médicament est associé à un meilleur contrôle des symptômes, surtout positifs, mais pas à un meilleur statut d’emploi. L’association entre des symptômes et le statut d’emploi devrait pourtant indiquer un lien indirect favorisant ces médicaments atypiques et la réussite dans un travail régulier. D’autres études cliniques contrôlées sont venues confirmer la supériorité de ces nouveaux médicaments antipsychotiques non seulement dans le taux de rechutes et la régression des mouvements involontaires chez les patients fidèles à l’ordonnance, mais aussi au niveau de la qualité de vie (Weiden et al., 1996, p. 57 ; Frantz et al., 1997, p. 424), de la satisfaction du patient (Rabinowitz et al., 2001, p. 599), du contrôle des symptômes négatifs comme la passivité (Tamminga, 1997, p. 13) et de la réintégration communautaire (Corrigan et al., 2002, p. 99 ; Ziegler et Peachey, 2003, p. 179). Mais aussi toutes ces études plaident pour d’autres interventions au-delà de la pharmacothérapie. De toute manière, la prudence est de mise afin d’aider les patients à gérer leur réveil émotionnel libéré par l’apaisement symptomatique. 

Cependant, cet engouement à l’égard des nouveaux médicaments antipsychotiques ne doit surprendre personne. Chaque nouveau-né de l’industrie pharmaceutique a toujours été salué par un concert d’éloges vantant un médicament miracle. En général, l’arrivée d’une nouvelle médication ajoute non seulement une unité de plus dans le compendium des médicaments, mais elle change aussi la façon dont les médecins diagnostiquent les troubles mentaux et prescrivent leurs ordonnances, question de justifier son utilisation préférentielle immédiate. Ce n’est qu’environ une dizaine d’années après que les effets secondaires, souvent désastreux, apparaissent. L’histoire se répète à chaque invention. Ainsi, de 1995 à nos jours, des études ont commencé à apporter des bémols à cette effervescence commerciale. L’ère de la désinstitutionnalisation a amené une pléthore de ressources résidentielles, la plupart non institutionnelles, à offrir un éventail de choix aux patients dans la collectivité. Si la prise de médicaments constitue une condition sine qua non pour habiter dans certaines ressources relevant des hôpitaux, tel n’est pas le cas des logements autonomes et de quelques appartements supervisés. Ainsi, une étude pilote (Grunebaum et al., 2001, p. 396) a été menée dans ces milieux résidentiels sur les facteurs favorisant l’adhérence à ces médicaments psychotiques nouveau genre. Les résultats indiquent qu’un manque de surveillance dans la prise de médicaments, une attitude négative vis-à-vis la médication et un mauvais indice de fonctionnement social sont associés à une augmentation de la non-adhérence, même à ces nouveaux médicaments, ce qui entraîne une proportion significative de rechutes et le phénomène des patients du « syndrome des portes tournantes » (revolving door syndrom), entraînant une spirale des coûts de santé pour la société et une baisse d’estime de soi chez les personnes aux prises avec des troubles mentaux graves. Une autre étude (Gilmer et al., 2004, p. 695) va dans le même sens à quelques égards. En dépit de l’utilisation massive de ces médicaments atypiques, les auteurs ont décelé un nombre alarmant de patients qui négligeaient de prendre leurs médicaments ainsi qu’un nombre excessif de prescriptions chez les bénéficiaires du Medicaid atteints de schizophrénie. Devant les conséquences négatives associées au haut taux de non-adhérence à ces médicaments atypiques, les auteurs suggèrent des interventions multiniveaux, ou d’autres types d’intervention pouvant améliorer le fonctionnement social du patient et combattre l’expérience négative du moi (Estroff, 1998, p. 121). La même prudence est de mise dans une étude pilotée par un médecin clinicien (Casey, 1996, p. 41). Selon les résultats de cette étude, les effets secondaires associés à ces médicaments dits de seconde génération sont bien réels et documentés. Même les deux derniers arrivés sur le marché, l’olanzapine et le sertindole, provoquent un gain de poids, de la congestion nasale, des effets sur le système cardiovasculaire, ainsi que sur la fonction éjaculatoire, surtout avec le sertindole. Par contre, ces deux médicaments présentent une fiche acceptable au niveau des symptômes extrapyramidaux, de la dyskinésie tardive, des crises et de la sédation. 

Ce débat est encore ouvert puisqu’une nouvelle étude (Lieberman, Stroupi et al., 2005, p. 1209) vient de comparer l’efficacité des médicaments antipsychotiques atypiques et de ceux de la première génération. Un échantillon total de 1 493 patients atteints de schizophrénie ont été recrutés dans 57 établissements de soins aux États-Unis et invités à prendre de l’olanzapine (de 7,5 à 30 mg par jour), de la perphenazine (de 8 à 32 mg par jour), de la quetiapine (de 200 à 800 mg par jour) ou de la rispéridone (de 1,5 à 6,0 mg par jour) pour une durée de 18 mois environ. La ziprasidone (de 40 à 160 mg par jour) a été incluse dans l’étude une fois obtenue l’autorisation de la Food and Drug Administration. Le but avoué de ce projet était d’évaluer l’efficacité de ces cinq médicaments. En tout, 74% des patients ont interrompu leur médication avant 18 mois, soit 64% de ceux qui prenaient de l’olanzapine, 75% de la perphenazine, 82% de la quetiapine, 74% de la rispéridone et 79% de la ziprasidone. La durée de l’interruption du traitement pour quelque raison que ce soit était significativement plus longue dans le groupe qui absorbait de l’olanzapine que dans celui qui prenait de la quetiapine (p < 0,001) ou de la rispéridone (p = 0,002), mais non dans le groupe livré à la perphenazine (p = 0,021) ou à la ziprasidone (p = 0,028). Le refus de continuer le traitement à cause des effets secondaires intolérables était similaire dans tous les groupes, mais les taux différaient (p = 0,04). La prise de l’olanzapine était associée à un gain de poids ou à des effets métaboliques (glucose, gras) et la perphenazine, aux effets extrapyramidaux. L’efficacité de la perphenazine, un antipsychotique conventionnel, semblait similaire à celle des médicaments de la nouvelle génération comme la quietapine, la rispéridone et la ziprasidone. Une autre étude publiée dans le New England Journal of Medicine et reprise dans l’édition canadienne de Time (Masters, Park et al., 2005, p. 49) arrive à la même conclusion, à savoir que la rispéridone, la quietapine et la ziprasidone, trois médicaments de la série des antipsychotiques atypiques que les médecins prescrivent largement dans le traitement de la schizophrénie, ne sont ni plus efficaces ni plus sécuritaires que la perphénazine, un médicament conventionnel générique quatre fois moins cher. Le Zyprexa, un autre médicament atypique inclus dans l’étude, aide les patients sur une longue durée mais il cause par contre des gains de poids énormes ainsi qu’un haut taux de sucre et de gras dans le sang. Il y a également un taux élevé d’abandon des médicaments, soit 74%, le même que dans l’étude précédente. 

Plus que les médecins, les pharmaciens jouent un rôle stratégique dans le counseling entourant le dosage et la prise des médicaments. Nous allons présenter maintenant la perception qu’ont les pharmaciens des besoins des patients en général et des patients psychiatriques en particulier. Sept cent huit pharmaciens de l’État du Wisconsin ont pris part à cette étude (Schommer et Wiederholt, 1994, p. 482). Soixante-dix pour cent des répondants étaient en pratique communautaire ; 63% étaient des pharmaciens managers ; 74% de leurs commerces employaient des techniciens et 40% traitaient de 76 à 150 prescriptions par jour. La motivation du patient, par exemple, sa familiarité avec le médicament en question, étaient les déterminants les plus fréquents invoqués du montant et du type de counseling, suivis du type de médicament (par exemple la possibilité d’interaction médicamenteuse) et des habiletés du patient (degré de compréhension, perception du temps nécessaire pour le counseling). Soixante et un pour cent des répondants indiquaient que c’était important de fournir un counseling écrit et oral. Les obstacles à un bon counseling sont le manque de temps et l’absence d’un bureau privé pour communiquer avec le patient d’une manière professionnelle. Évidemment, le nombre d’années de pratique et la position dans la hiérarchie de l’entreprise sont également à considérer. Une autre étude (Bryant et al., 1985, p. 1367) élargit le spectre des perspectives des pharmaciens à l’égard des soins de santé mentale, des psychiatres et des patients psychiatriques. Sur 300 personnes ayant reçu un questionnaire expédié par voie postale, les 170 qui ont répondu perçoivent tant les psychiatres que les patients d’une manière positive. Le médecin psychiatre est considéré comme un vrai professionnel doté d’une expertise légitime et les patients comme étant semblables aux gens dits normaux, généralement rationnels, non dangereux et non responsables de leur maladie ; en revanche, les répondants affichent des attitudes négatives à l’égard des hôpitaux psychiatriques. Ils cautionnent les jugements courants à savoir que ce type d’hôpital est sous-financé, trop orienté sur les médicaments et quelquefois insensible à la souffrance humaine. Une étude canadienne dont les auteurs sont affiliés à la Faculté de pharmacie de l’Université de Toronto (Phokeo et al., 2004, p. 1435) s’avère toutefois plus nuancée. Il est généralement admis que des consommateurs de médicaments ou de services psychiatriques peuvent être stigmatisés par des pourvoyeurs de soins de santé. Les auteurs ont effectué une enquête auprès de 283 pharmaciens communautaires dans le Grand Toronto afin de déterminer leurs attitudes et leurs interactions professionnelles avec des patients utilisant soit des médicaments psychiatriques, soit des médicaments cardiovasculaires. En dépit d’une attitude généralement positive, les pharmaciens avouent se sentir plus inconfortables quand ils interagissent avec des patients psychiatriques qu’avec des personnes aux prises avec des troubles cardiovasculaires. Par conséquent, les patients psychiatriques recevraient moins de services pharmaceutiques que les patients cardiaques. Les principales barrières évoquées sont le manque d’intimité et l’entraînement inadéquat. Que pensent maintenant les PPMM de la prise des médicaments prescrits par les médecins et distribués par les pharmaciens ? 

Une PPMM engagée depuis nombre d’années dans le mouvement de santé mentale explique son feeling et son coping avec les médicaments (Fox, 2004, p. 287) : 

My concern with medications is that high doses, sometimes with more than one antipsychotic medication plus other pills, are prescribed. I wanted to raise consciousness about the ability to function when a person is so heavily medicated. In my journey of mental illness, on two occasions I was heavily medicated and found it very difficult to stay awake – let alone function. Another area touched on is the new concept of patient/therapist partnership. Therapeutic relationships in the past had been more a case of the therapist knew what was best. Today therapeutic relationships, I believe, must be partnerships, especially in the area of medication. Patients know when they feel poorly on a medication. Are their feelings listened to ? 

Cette personne se plaint également de ne pas pouvoir fonctionner avec 800 mg de thorazine et autant de Mellaril. Elle dormait une bonne partie de la journée. « Si on réduisait la dose à 50 mg de part et d’autre, je me sentais fatiguée une heure après avoir avalé les pilules. Je devais surveiller mon poids. À 200 mg, ma concentration était affectée et je faisais beaucoup de fautes sur le traitement de texte. Les mots ne venaient pas, mon travail devenait une corvée. À 50 mg avant d’aller au lit, c’était plus supportable, j’étais heureuse. Les médicaments et le traitement doivent être un partenariat entre le médecin et le patient ; la réduction du dosage conduit à un meilleur fonctionnement dans la société. C’est pourquoi, je me suis impliquée dans le mouvement Advocacy » (Fox, 2004, p. 288). Comme elle l’affirme (2004, p. 287), « medication is a very important part of dealing with mental illness ». D’autres PPMM interviewées parlent également de la surmédication dans des termes semblables (Dorvil et al., 2005b) : « Je suis gelé, je n’ai plus de corps, je suis comme un zombie. » Cette surmédication ne constitue guère un phénomène nouveau. C’est très dur de travailler en psychiatrie, c’est parfois un jeu féroce entre deux pathologies qui s’affrontent, celle du patient, celle du médecin. Il s’agit alors pour ce dernier de protéger sa zone de sécurité en se servant du médicament comme écran entre lui et la souffrance du patient. Refroidir en quelque sorte le patient, bref en faire un corps soumis. 

Le médicament n’a jamais fait l’objet de nos recherches. Et pourtant, comme un leitmotiv, ce thème revient sans cesse dans les interstices des résultats pour affirmer la suprématie du médicament dans l’arsenal thérapeutique psychiatrique au sein du monde hospitalier comme dans le community mental health care. Et ce n’est pas le courant actuel des neurosciences qui va attiédir cette fébrilité. Pour ou contre, qu’importe, c’est par rapport à lui que le patient psychiatrique en mode institutionnel comme dans le contexte désinstitutionnel se définit dans les soins et les services de santé. Au niveau de la représentation sociale de la folie, les effets iatrogènes induits par certains médicaments contribuent largement à renforcer le stigma associé aux troubles mentaux : les mouvements involontaires de la mâchoire, le regard ambigu, les mains tremblantes, les tics nerveux de toute sorte, ce à quoi on les reconnaît pour les exclure (Dorvil et al., 2002, p. 159 ; Dorvil, 1988, p. 129). La condition d’assisté social, le diagnostic psychiatrique, le délit insidieux du faciès se renforcent pour amplifier le handicap du sujet. D’autres chercheurs tant anglo-américains que canadiens parlent aussi des effets secondaires négatifs liés à la consommation des médicaments psychiatriques sur les capacités cognitives, sur l’apparence physique, la capacité d’entrer en relation avec autrui, sur le rétablissement, ce qui contribue à la stigmatisation et au maintien de la personne dans une position de malade chronique et d’exclusion quasi permanente (Estroff, 1998, p. 115 ; Anthony, 2000, p. 160 ; Rodriguez et al., 2000, p. 53). Le médicament affecte donc le corps. Le corps, c’est le premier médium de communication au monde, avant même la parole. C’est à partir du corps que le monde ambiant réagit à notre présence. Plus encore, les médicaments contribuent en bout de ligne à rétrécir le champ des relations sociales, voire à dissoudre le lien social. Dès le jeune âge, les règles sociales nous enjoignent à rester tranquilles, à bien nous comporter, surtout en public. Or certains effets secondaires des médicaments rendent les PPMM agitées. À tout bout de champ, elles font les cent pas, vont et viennent sans arrêt, claquent la langue, balancent les jambes, changent souvent de position sur leur chaise. Dans ces conditions, c’est très difficile pour les PPMM de créer les contacts sociaux et de se lier d’amitié avec les gens dits normaux qui peuvent et veulent rester tranquilles sans bouger ; d’où le stigma annonciateur de l’exclusion. L’anthropologue Sue Estroff (1998, p. 127) résume assez bien en six catégories les effets secondaires les plus fréquemment associés aux phénothiazines, regroupés sous les rubriques descriptives générales des symptômes extrapyramidaux (SEP) et des symptômes pseudo-parkinsoniens (SPP) : 

Les SEP sont classés en diverses catégories, à savoir : 1) l’akathisie (appelée par les clients les « claquettes-fluphénazine »), soit une agitation générale se manifestant par des sautillements, un balancement saccadé des jambes en position assise, un balancement d’une jambe sur l’autre en position debout ; 2) l’akinésie, soit une absence d’expression faciale spontanée, une impression de faiblesse, de fatigue, une perte de la parole, d’intérêt et de réponse émotionnelle ; 3) les tremblements, généralement de la catégorie des SPP, des mains ou des membres ; 4) les dystonies, soit une raideur du cou et des spasmes, les grimaces et d’autres mouvements musculaires involontaires, et les crises oculogyres – roulements d’yeux incontrôlés, avec une fixité vers le haut ; 5) d’autres symptômes parkinsoniens – (dits « pas traînant de Mendota » chez les clients), soit une rigidité des membres, une gêne dans les mouvements, des troubles de l’allure et de la posture ; 6) la dyskinésie tardive, relativement rare, généralement irréversible, caractérisée par des contractions faciales et des mouvements involontaires de la langue, de la mâchoire et de la bouche tels que plisser et pincer les lèvres, ou se passer la langue sur les lèvres. 

Par contre, la consommation de médicaments prescrits prévient les réhospitalisations, un échec, une menace pour l’estime de soi des PPMM. L’abandon de la prise de médicaments constitue la première cause de réadmission en psychiatrie (Dorvil, 1986, p. 87). La plupart des PPMM ont essayé d’arrêter de prendre leurs médicaments. Ces tentatives se sont souvent soldées par un échec et une réhospitalisation. « J’ai appris ma leçon », nous dira une PPMM qui se résignait ainsi à prendre ses médicaments pour le reste de sa vie (Dorvil et al., 2003, p. 72). Ou bien : « J’en ai besoin pour ma santé mentale, mon médecin me l’a dit. » Le médicament est un mal nécessaire, d’où cette ambivalence envers ces petites pilules fétiches de toutes couleurs, ambivalence alimentée d’une part par le caractère incurable, la tendance à la chronicité de la plupart des maladies mentales et, d’autre part, par les diagnostics erronés menant à des gâchis médicamenteux. D’ailleurs, des psychiatres et des chercheurs en neurobiologie (Desrosiers et al., 1990, p. 36) sensibilisés à ce problème font une mise en garde : 

Les délires paranoïdes et les hallucinations ne sont pas rares dans la manie ou la dépression. Le tableau paranoïde entraîne chez le clinicien non averti un diagnostic de schizophrénie paranoïde ou de réaction schizo-affective. Les patients victimes de ces diagnostics erronés sont astreints à des cures de neuroleptiques. Or, on sait qu’il y a une incidence élevée de dyskinésie tardive chez les maniacodépressifs dont le traitement antipsychotique a duré plus d’un an. Des études au Centre hospitalier Louis-H. Lafontaine chez les maniaco-dépressifs traités aux neuroleptiques ont montré une incidence de dyskinésie tardive variant de 74% à 86%. Ces résultats ont été confirmés depuis par plusieurs études américaines.

 

3. Le nouvel environnement
de la prise de médicaments

 

La distribution des médicaments constitue un rituel dans ce haut lieu du culte des soins que représente l’hôpital. À des heures précises (7 heures, 11 heures, 15 heures), l’infirmière-chef coiffée d’une mini-mitre épiscopale [5], entourée d’une infirmière auxiliaire et d’un préposé aux bénéficiaires, entame une procession parmi deux colonnes de patients, les femmes à gauche (le côté du coeur), les hommes à droite. Dans le contexte désinstitutionnel d’aujourd’hui impliquant hébergement communautaire, logement autonome, coop d’habitation, ce sont les personnes usagères des services de santé mentale qui gèrent leur médication : c’est l’automédication. Avant de passer aux rapports de pouvoir impliquant les facteurs d’intégration sociale dans le contexte désinstitutionnel, il faut nécessairement faire un arrêt, question d’examiner le dispositif en hôpital général, en hôpital psychiatrique, en vue d’en faire ressortir les divergences. Les maladies sont simultanément des phénomènes biologiques objectifs, des comportements socioculturels, des états, des manières d’être personnelles, et ce en dépit de l’emprise anatomo-clinique de la médecine qui, dès le XIXe siècle, s’est concrétisée dans l’exploration du corps. Pendant tout ce siècle, la médecine a fait une grande place à l’environnement, même si, dans les hôpitaux, l’observation médicale tend à se polariser sur le corps du malade et privilégie ce focus en milieu protégé. Nous verrons plus tard le pourquoi des résistances de la médecine à pratiquer en milieu ouvert dans le cadre de la désinstitutionnalisation. N’empêche que le milieu contrôlé de l’hôpital général offre beaucoup plus de latitude au médecin pour percer les secrets du corps vivant ou mort. Ainsi les autopsies (Faure, 2005, p. 22) permettent de mieux distinguer et définir les entités nosologiques, de dévoiler les effets cachés de la maladie et d’aider à sa compréhension de la même manière que les explorations vaginales, anales, digestives, oculaires, auriculaires cherchent à rendre visible l’intérieur du corps humain sans le disséquer. Par la suite, s’enchaînent au sein de cet univers clos : l’invention du stéthoscope, au départ pour l’écoute des sons provenant des cavités pulmonaires, le rythme cardiaque, ensuite pour prendre le pouls ; le thermomètre ; les rayons X pour le dépistage précoce de la tuberculose et des tumeurs naissantes ; le microscope pour l’étude des tissus et des cellules. Mais toutes ces opérations peuvent compter sur un corps soumis, en général couché. Tel n’est pas le cas en hôpital psychiatrique, où l’on a affaire à un patient debout, à un corps réticent, parfois récalcitrant. Comme nous l’avons soutenu dans la première section, contrairement au malade physique qui, de lui-même, vient au traitement, il s’agit ici d’un patient involontaire poussé au cabinet du médecinpsychiatre par la famille, le milieu de travail ou l’appareil judiciaire. En général, tous les instruments utilisés en médecine physique que nous venons d’évoquer ne sont d’aucune utilité. L’analyse sera donc sommaire. Et médicalement parlant, au sens strict, la personne n’est pas malade et les tests habituels seront pour la plupart négatifs. 

En sciences sociales de la santé aussi bien qu’en médecine, le diagnostic est une négociation perpétuelle entre patient et médecin. Le patient témoigne de sa douleur et fait le récit de sa maladie. Le médecin lui fait le don de l’écoute, pose des questions en vue d’un bon diagnostic, prescrit parfois de tests et ensuite de médicaments à même de guérir sa maladie. Or, comme, en psychiatrie, la parole du fou est généralement considérée comme nulle et non avenue, ce dernier ne bénéficie guère du privilège de cet aller-retour, de cet échange qui caractérise le don et aussi de cette ambivalence, ces quiproquos dont parle Marcel Mauss (1980, p. 148). L’expérience de tous les jours nous apprend qu’un don sans réciprocité potentielle crée à la longue un fardeau psychologiquement insoutenable. Le diagnostic provisoire ou définitif se trouve biaisé, étant en grande partie basé sur le comportement assez souvent inacceptable socialement de la personne. Le tableau 2.1 qui suit présente les grandes différences entre les états des personnes présentant une maladie physique (PPMP) et les PPMM. 

Tableau 1
Contexte de la prise de médicaments  

Hôpital général – Patient couché

Hôpital psychiatrique – Patient sur pied

– Exploration interne, externe et analyse approfondies du corps.

– Analyse sommaire.

– Corps soumis.

– Corps réticent, parfois récalcitrant.

– Écoute du corps.

– Très peu d’écoute.

– Douleur et récit du malade, diagnostic.

– La parole du fou est nulle et non avenue, délire.

– Utilisation du stéthoscope.

– Pas de stéthoscope.

– Diagnostic basé sur des tests : sang, urine, etc.

– Diagnostic basé sur l’observation du comportement social.

– Intervention chirurgicale.

– Nil.

– Prescription et distribution contrôlée des médicaments.

– Distribution libre des médicaments.

– Observance stricte de la médication.

– Observance mitigée de la médication.

– Vérification des effets des médicaments : question de vie ou de mort.

– Vérification, contrôle des effets secondaires, changement de médication.

 Milieu ouvert
– Apprentissage de l’autonomie, de l’empowerment, prise de parole.
– Automédication.
– Inobservance.
– Commerce des médicaments.
– Participation vs retrait social.
– Suivi du pouvoir hospitalier.
– Type d’hébergement/logement et médicament.
– Effets secondaires des médicaments sur l’emploi régulier 

 

Les médicaments prescrits sont pris avec beaucoup plus de soins en médecine physique qu’en médecine mentale. Dans le premier cas, il s’agit d’une question de vie ou de mort, de conséquences tragiques venant des interactions médicamenteuses ou tout simplement de la malpractice. En psychiatrie, les effets iatrogènes documentés dans la deuxième section sont parfois désastreux tout en étant moins mortels qu’en médecine physique. L’observance stricte de la médication est considérée comme la voie royale de la guérison. En médecine psychiatrique, le peu de grandes victoires thérapeutiques liées à la tendance vers la chronicité des troubles mentaux concourt à la modestie des espoirs de guérison des PPMM ; de là le haut taux d’inobservance de la médication observé chez ces derniers et aussi les multiplications de changements de médication. Le tableau 2.1 illustre ce phénomène. Il faut également prendre en compte tous les écrits de Freud qui font la part belle au sens des symptômes, aux influences du moral sur le physique, au contraire de la tradition occidentale. 

Si nous considérons maintenant le troisième tiers du tableau en preuve, l’écart de la prise de médicaments en contexte désinstitutionnel s’avère plus grand avec celle vécue en hôpital général. Il ne s’agit plus de l’atmosphère contrôlée de l’hôpital psychiatrique. La pratique de la psychiatrie en milieu ouvert doit nécessairement compter avec les forces vives de la société civile. Tout d’abord, la psychiatrie se pratique en interface avec une multitude d’acteurs sociaux d’idéologies et d’expertises différentes, et ce même au niveau du médicament. Que l’on pense au Regroupement des ressources alternatives en santé mentale (Rodriguez et Poirel, 2001, p. 12) et au Mouvement de défense des droits (AGIDD-SMQ), où les rapports de pouvoir sont travaillés. Dans ce type d’organismes implantés en régions comme dans les grands centres, il y a des sessions d’apprentissage de l’autonomie, de l’empowerment, de la prise de parole, de la gestion autonome des médicaments (GAM), de l’entente avec les pharmaciens de quartier, voire de formation des responsables de résidences d’accueil, d’hébergement communautaire, de foyers privés à propos des médicaments. Il existe également l’Association québécoise de réadaptation psychosociale (AQRP), dont les programmes de formation continue sont reconnus par maintes universités et qui sert d’organisme tampon entre la psychiatrie orthodoxe et la psychiatrie alternative. Il ne faut pas oublier non plus les comités de bénéficiaires en milieu institutionnel et leur pendant alternatif sous forme d’association, dans plusieurs régions, autour d’une problématique donnée. Devant cette configuration des choses, le pouvoir hospitalier prend position afin d’assurer le suivi des PPMM dont il a la responsabilité. Est-ce pour protéger les intérêts des compagnies pharmaceutiques ? Pas tout à fait. Sur le plan strictement budgétaire, l’hôpital est presque obligé d’utiliser les médicaments pour opérationnaliser la désinstitutionnalisation, empêcher le va-et-vient des patients du syndrome de la porte tournante et désengorger les salles d’urgence. D’où la gestion de cas (Stuart, 1997, p. 52), qui évalue les besoins des clients vivant dans la communauté, planifie pour eux des services ou des programmes de traitement répondant à ces besoins, les dirige vers des ressources appropriées diverses et assure un suivi constant pour vérifier si les services ont été fournis et utilisés. Mais il faut surtout considérer les Programs for Assertive Community Treatment (PACT), qui constituent en fait une intervention directe, intensive, très professionnalisée, axée strictement sur la gestion de la médication et la réadaptation appliquée à une série de patients de profil sémiologique semblable. Dans certains services de PACT aux États-Unis (Estroff, 1998, p. 133), l’on va même jusqu’à payer des patients pour qu’ils prennent leurs médicaments antipsychotiques. Cette pratique, qui contrevient à la Charte québécoise des droits et libertés de la personne quant au libre choix et au contrôle de l’espace interne de son corps, s’avère toutefois marginale au Québec, mais l’invasion du domicile privé par les équipes de PACT, les pressions, les séances de culpabilisation demeurent monnaie courante. Ensuite, il faut tenir compte des rapports de pouvoir vécus dans deux secteurs piliers de la désinstitutionnalisation, l’hébergement/logement et l’emploi. L’accès à un habitat convenable constitue une source première d’intégration sociale. Dans une étude récente (Dorvil, Morin et al., 2005a, p. 503), nous avons recensé quatre grands modèles d’habitation (voir le tableau 2.2) destinés aux patients désinstitutionnalisés : le custodial housing, le supportive housing, le supported housing et l’habitation autonome. La familiarité qu’entretiennent les deux premiers modèles d’habitation avec les soins de type hospitalier nous autorise à les considérer comme des formes d’hébergement (ils apportent la sécurité tout en dévalorisant l’autonomie des individus). En revanche, les deux autres modèles d’habitation s’apparentent davantage à des ressources de type logement (ils favorisent la liberté tout en présentant un risque d’isolement). Les deux premiers modèles relèvent du pouvoir hospitalier, qui oblige tout candidat à signer un contrat d’observance de la prise de médicaments et de fidélité à ses rendez-vous avec le médecin traitant. Faut-il rappeler ici que la cessation de médicaments constitue un critère de dangerosité selon la jurisprudence établie par la Cour du Québec ? En effet, dans l’évaluation de la dangerosité, le juge ainsi que le médecin peuvent tenir compte de l’effet de cessation probable de la médication en l’absence de garde en milieu fermé (Barreau du Québec, 2002, p. 43) [6]. Le suivi (follow-up) a pour but de continuer le traitement et d’éviter des réhospitalisations qui coûtent cher à la société. Les responsables de ces milieux résidentiels sont en charge de l’application de ce protocole, condition sine qua non pour recevoir des PPMM de l’hôpital du secteur. En fait, ces résidences constituent un prolongement dans la collectivité des unités de traitement hospitalier. C’est une formule qui permet de garder ces ex-pensionnaires dans le giron hospitalier ; quels que soient leurs progrès dans l’acquisition des habiletés sociales, ils demeurent les otages d’une seule idéologie, d’une seule forme de prise en charge. Il n’est pas question de graduer pour habiter dans un logement autonome par exemple.

Tableau 2
Housing Models  

Security Housing

Autonomous Housing

Custodial Model
(long-term hospital-style, no responsibilities or learning)

Supportive Housing
(a team of professional therapists promoting re-integration within a continuum of housing options)

Supported Housing
(promotes personal choice in housing, increases residents’capacities to function)

Autonomous Housing
(returning to life within society ; medical follow-up reduced to a minimum)

Foster home
(limited capacity)

Pavilion
(extensive capacity)

Group home
(staff 24/7)

Sheltered apartment
(staff on-site in the building)

Private apartment
(with support once a week)

Isolated one-room apartments

Dedicated roominghouse
(public housing, co-op, private rooming house)

Non-dedicated roominghouse,
private apartment, with on-site support

Non-dedicated rooming
house, private apartment + private rooming house, without support

 Tiré de Dorvil, Morin et al (2005a)

 

Les deux autres modèles d’habitation sont d’obédience alternative, civile. Ce sont des PPMM qui, s’étant désaffiliées du monde hospitalier, ne sont plus obligées de suivre les préceptes hospitaliers d’observance de la prise de médicaments et des rendez-vous médicaux. La plupart d’entre elles prennent pourtant leurs médicaments, voient le médecin d’une manière irrégulière et participent à toutes sortes d’expériences thérapeutiques, de croissance personnelle, de prise de parole. Elles demeurent d’une certaine manière prisonnières de leur appartenance à cette psychiatrie autrement. Des passerelles horizontales entre ces deux cartels, l’un de psychiatrie orthodoxe, l’autre de psychiatrie alternative, seraient de bon augure pour passer d’une frontière à l’autre selon l’état des PPMM, d’un côté assez bien pour aller en logement autonome, de l’autre côté assez détérioré pour qu’elle retourne faire ses devoirs d’acquisition d’habiletés sociales dans le supportive housing par exemple. Encore une fois, la PPMM s’avère l’otage des groupes d’intérêts et fait les frais des jeux de pouvoir sur l’échiquier des rapports de force en santé mentale. De toute manière, la non-reconnaissance des préférences résidentielles, de la diversité de choix constitue un grand obstacle à l’intégration sociale et s’applique à d’autres domaines comme le dispositif de soins en clinique externe, en soutien alternatif, sans oublier la prise de médication soulevée dans un focus-group à Cambridge en Grande-Bretagne (Dorvil et al., 2005b). 

Another obstacle was medication in that it does not help with emotional trauma. Access to alternative or additional support such as counselling was patchy and dependent upon the GP practice and geographical location so eligibility depended on whether you were registered at a practice which offered this service or within the geographical area where this type of support was available. 

C’est cette diversité à tous les niveaux, surtout l’habitat, qui va prévenir les bris d’exercice des droits, comme le soulève Diamond (1996, p. 56) dans un autre contexte culturel : 

Often, a client living in housing controlled by the mental health system does not even have a key to his or her own home, and mental health staff regularly enter the client’s home and bedroom without permission. Even when clients do have their own apartments, housing is often contingent on continuing in a particular treatment program or continuing to take medication. Clients can be evicted from housing with little due process protection for reasons that would never lead to eviction for someone without a mental illness. 

Maintenant que nous avons balisé les rapports entre le type d’hébergement/ logement et le médicament, qu’en est-il des effets secondaires des médicaments sur l’emploi régulier ? Dans le milieu hospitalier, il y a un régime de vie qui accompagne tout changement de médication, par exemple le temps d’observation, la sieste prolongée, l’absence temporaire de l’occupation thérapeutique etc. Nous avons soutenu longuement dans la section 2 de ce chapitre l’argumentaire des impacts des médicaments sur le fonctionnement en emploi des travailleurs aux prises avec des troubles mentaux. En milieu ouvert et dans l’emploi régulier, il n’est pas encore courant que l’employeur adapte l’horaire de l’entreprise à ce type de travailleurs, d’autant plus que la majorité des PPMM gardent le secret sur leur maladie « honteuse », question de fuir le stigma. En outre ces personnes sont en butte aux conditions stressantes habituelles qui affectent les travailleurs telles que documentées par de nombreux chercheurs (Vézina, Bourbonnais et al., 2004, p. 39) : les agents stressants menant à l’épuisement professionnel, tels le manque de contrôle ou de latitude pour développer ses aptitudes, la complexité de la tâche, la quantité de temps fixée par l’employeur pour l’exécuter, le conflit et l’ambiguïté des rôles, le manque de soutien social, le harcèlement, la non-reconnaissance, les perspectives médiocres de carrière, la culture de l’organisation, l’impact du travail sur la vie privée. Devant cette configuration des choses, assez souvent les PPMM se replient dans des ghettos d’emploi pour personnes handicapées ou s’épuisent dans des stages à vie. 

Il est temps de conclure. Sans aucun doute, le médicament s’avère l’accompagnateur par excellence de l’acte thérapeutique. Aussi avons-nous noté sa présence dès l’orée de la pensée psychiatrique. Et si on parle de nouvel âge de la psychiatrie, de psychiatrie moderne, c’est à cause des percées fulgurantes réalisées par la pharmacologie au milieu du XXe siècle. Plus encore, actuellement c’est de la psychiatrie biologique où prédominent les médicaments que la communauté scientifique et la société en général attendent les avancées les plus prometteuses. Au grand soir de cette nouvelle révolution psychiatrique, les psychiatres ne seront plus considérés comme des demi-médecins et la maladie mentale parviendra à un nouveau statut : une maladie comme les autres. Du même coup, la médecine aura réussi à installer la « maladie mentale » dans le cadre des paradigmes scientifiques dans un monde où intuitions et croyances auront longtemps dominé. Est-ce réellement le cas ? Évidemment non. La maladie mentale, c’est la maladie où la charge morale, affective, sociale s’avère la plus élevée, où le dispositif de soins sociothérapeutiques s’annonce le plus massif, le plus varié. Il n’y a aucun consensus à ce jour sur la définition de la folie et il n’y a pas non plus de diagnostics absolus en psychiatrie comme il y en a en biomédecine. Comme le soutient Zarifian (1998, p. 122) : « Toute maladie mentale est d’abord une maladie de la pensée. Les comportements jugés anormaux ne sont que l’expression d’une pensée déviante ou l’extériorisation d’une erreur de jugement. » Comme la maladie mentale, le psychiatre n’est pas un médecin comme les autres : il peut décider de faire enfermer quelqu’un. Les pouvoirs publics l’utilisent comme gardien de la cité, comme agent de contrôle des « têtes qui dépassent la norme », comme policier de l’âme qui donne des réponses individualisées à des questions sociales. De plus, nous croyons que la santé mentale constitue l’avenir de la médecine. Dans un monde qui a peur de vieillir, de souffrir, de mourir, le DSM est appelé à prendre de l’embonpoint, passant des 106 catégories diagnostiques que le DSM-1 contenait en 1952 à peut-être 350 dans l’édition du DSM-5 prévue pour 2011, la première du siècle… Autour de la peur de la solitude, du stress de la compétitivité, de la performance sans fin se cache une réelle dangerosité de vivre : inquiétude, angoisse, anxiété, obsession de la santé sans risque, l’inquiétude de la sénescence couplée au rêve séculaire de l’immortalité chez l’être humain, sans oublier la propension au désespoir des ados et des jeunes adultes. Déjà la « guerre des étoiles » des molécules a détrôné le divan de Freud dans la faveur tout au moins des intellectuels et des journalistes. La longue liste d’attente des cliniques de troubles anxieux en témoigne éloquemment. Porter et Vigarello (2005, p. 342) rapportent l’histoire d’un médecin pasteur anglais qui priait pour la guérison de ses patients, leur donnait des images magiques et des amulettes protectrices « contre les esprits malins, les fées et les sorcelleries ». Il en est de même du frère André [7] qui guérissait avec l’huile St-Joseph au nom de la grâce divine, comme les guérisseurs traditionnels le faisaient au nom des esprits de la tribu. Il extirpait dans un geste symbolique la maladie (le mal) du dedans du corps du croyant vers le dehors. Debray (1981, p. 176) disait : 

Sous l’horizon de la raison, le « Je crois » apparaît comme un degré inférieur du « Je sais ». Mais qu’importe, c’est un exercice d’entendement humain. Et à force de croire aux miracles, on finit un jour ou l’autre par en bénéficier. 

La touche d’espoir découlant des croyances d’ordre spirituel, la sérénité, la méditation, le goût de vivre, l’empathie du clinicien, l’apport de la solidarité sociale peuvent contribuer à diminuer le stress et à renforcer les défenses immunitaires. Comme le dit si bien une historienne des sciences (Moulin, 2006, p. 18) : « Nous portons en nous-mêmes un nouveau péché originel, un risque multiforme initialisé dans nos gènes, modifié par notre environnement naturel et socioculturel et par notre mode de vie. » Sur le plan physique comme sur le plan mental, notre santé se trouve en perpétuel sursis à l’affût du moindre signe d’alarme, d’où les check-ups à intervalles réguliers, la foi aveugle dans l’imagerie médicale pour une vision panoptique et vivante de soi, la recherche effrénée sur le Net du médicament miracle, les exercices de croissance intérieure d’inspiration orientale, voire l’aromathérapie, l’odeur étant l’âme subtile de la clinique (Le Guérer, 2002, p. 113). Ainsi, en dépit de l’engouement suscité par de brillantes spéculations dopaminergiques [8], la maladie mentale comme la maladie physique tient à la fois de l’univers savant et de l’univers profane. Avec les médicaments disponibles sur Internet, la pharmacopée semble de plus en plus échapper à la médecine. Désormais, les patients négocient leurs médicaments avec le médecin comme ils négocient le diagnostic depuis la nuit des temps. Demain, à côté des médicaments de la troisième ou de la quatrième génération, on trouvera peut-être toutes sortes d’expédients naturels ou mutés susceptibles d’adoucir le mal de vivre. Des médecins psychiatres prophétisent sur les vertus euphorisantes tantôt des poissons gras [9], tantôt de la luminosité solaire, révélée ou artificielle des laboratoires, voire des salons de bronzage. La publicité à Canal Vie [10] parle déjà ironiquement du chocolat comme antidépresseur. Le chocolat stimulerait le système nerveux et empêcherait la coagulation du sang. Où est l’ironie ? En 2020, prédit l’OMS, la dépression [11] à elle seule sera la deuxième cause d’invalidité dans le monde, immédiatement après les maladies cardiovasculaires. Actuellement, plus de 450 millions de personnes dans le monde sont atteintes de problèmes mentaux, neurologiques ou comportementaux ; or, la majorité d’entres elles ne bénéficient pas d’une protection de leurs droits ni de traitements ou de soins de santé mentale appropriés, en raison de la faible priorité accordée à la santé mentale. 

 

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[1] Le hasard, dit-on, fait bien les choses. Il en est de même du stéthoscope. Le seul génie de son inventeur aurait consisté à transférer sur le corps humain la technique des vignerons qui évaluent le contenu des fûts selon le son qu’ils émettent lorsqu’ils les frappent. Sa mise au point et en service s’avère plus miraculeuse encore. Avec un simple rouleau de papier, puis des cylindres de bois artisanalement « bricolés », Laënnec réussit à mieux entendre les sons des cavités pulmonaires tout en respectant sa pudeur et celle de ses patientes. Cf. Faure, 2005, p. 23.

[2] [Texte disponible dans Les Classiques des sciences sociales. JMT.]

[3] [Texte disponible dans Les Classiques des sciences sociales. JMT.]

[4] [Texte disponible dans Les Classiques des sciences sociales. JMT.]

[5] La coiffe de Florence Nightingale, qui créa à Londres en 1860 la première école d’infirmières professionnelles.

[6] Il en est à peu près de même des compagnies d’assurance de certains employeurs qui obligent des employés en convalescence à prendre leurs antidépresseurs comme condition sine qua non de la couverture assurancielle.

[7] Alfred Bessette (1845-1937), religieux canadien français de la Congrégation de Sainte-Croix, béatifié à Rome le 23 mai 1982.

[8] De dopamine, le principal neurotransmetteur impliqué dans la psychose. Les médicaments que l’on prescrit aux psychotiques sont des antidopaminergiques qui agissent à la base des cellules nerveuses pour empêcher les hallucinations et le délire. C’est grâce aux neurotransmetteurs (60 déjà découverts) que le cerveau peut jouer son rôle de recevoir, transmettre et traiter les informations. Il faut ajouter cependant que la recherche s’intéresse de plus en plus aux effets secondaires de ces médicaments puissants.

[9] François Lespérance, directeur du département de psychiatrie du CHUM, ainsi que des chercheurs des universités McGill, Laval, Queen’s à Kingston (Ontario), en étroite association avec David Servan-Schreiber (Isodisnatura/France), auteur du best-seller Guérir le stress, l’anxiété et la dépression sans médicament ni psychanalyse (2003), viennent d’entreprendre une vaste étude pour tester les effets bénéfiques des Oméga-3, des extraits d’huiles de poissons, sur la dépression majeure, une maladie affectant 250 000 Québécois chaque année. L’élément actif des Oméga-3 sur la dépression serait en effet l’acide eicosapentanoïque (AEP) présent dans le gras de certains poissons d’eau froide comme le saumon, la sardine, le hareng, l’esturgeon, la truite, le turbot, le flétan, la morue, mais surtout le maquereau. L’AEP améliore la fluidité des membranes des neurones et facilite la transmission de la sérotonine, de la dopamine et des hormones du stress. Alors que la dépression est la première cause d’invalidité au travail, touchant environ une personne sur cinq au Canada, elle est quasiment absente de pays comme le Japon et la Corée, où l’alimentation est riche en poissons de toutes sortes, ainsi que chez les Cris et les Inuits, de gros mangeurs de poisson. Par cette étude, les médecins veulent-ils encourager les patients déprimés à consommer plus de poisson ou à fournir des munitions à l’industrie pharmaceutique pour la fabrication de médicaments à base d’AEP ? Cf. I. Paré (2006). « Oméga quoi ? La consommation d’Oméga-3 peut-elle permettre de vaincre la dépression ? », Le Devoir, 12 janvier, p. A1 et A8.

[10] Chaîne de télévision privée axée sur l’art de bien vivre.

[11] Appelée mélancolie au XIXe siècle romantique ou « le bonheur d’être triste » pour parodier Victor Hugo, l’auteur, entre autres, de : Les Feuilles d’automne (1831), Les chants du crépuscule (1835), Les voix intérieures (1837), Les rayons et les ombres ainsi que Les contemplations (1856). Scientifiquement, la dépression majeure se caractérise par une modification importante de l’humeur accompagnée de sentiments profonds de tristesse, d’impuissance ou de désespoir, une baisse d’estime de soi, un sentiment de culpabilité manifeste ou latent, une douleur morale intense, une perte d’intérêt pour les activités quotidiennes, un manque d’entrain et la fatigabilité. Il existe plusieurs variantes à ce diagnostic. Cité dans H. Dorvil et R. Mayer (2001). Problèmes sociaux, Tome II – Études de cas et interventions sociales, Québec, Presses de l’Université du Québec, p. 587.



Retour au texte de l'auteur: Jean-Marc Fontan, sociologue, UQAM Dernière mise à jour de cette page le jeudi 31 juillet 2008 17:13
Par Jean-Marie Tremblay, sociologue
professeur de sociologie au Cegep de Chicoutimi.
 
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