Louise VANDELAC

sociologue, département de sociologie, UQÀM

“Pour une analyse critique des dispositifs
d'évaluation scientifique, éthique et sociale
des technologies de reproduction.” [1] *

Un article publié dans la revue Ruptures, revue transdisciplinaire en santé, vol. 2. no 1, 1995, pp. 74-101. Montréal : Le Groupe de recherche interdisciplinaire en santé (GRIS) de la Faculté de médecine de l'Université de Montréal.

Introduction [74]

Le court-circuit éthique… [75]

Sous l’éclairage éthique du Code de Nuremberg… [76]

Oublier Nuremberg ou dénier le caractère expérimental [79]

Expérimentation en tous sens… [80]

Polysémie du terme expérimentation : 1- éthique et stimulation ovarienne [81]

Polysémie du terme expérimentation : 2- éthique et rapports sociaux de sexe [81]

Technology Assessment et technologies de reproduction [85]

L’évaluation sociale des technologies [87]

L’évaluation sociale et médias : 1- effets de l’androcentrisme médiatique [88]

L’évaluation sociale et médias : 2- une question de responsabilité sociale des médias [88]

PMA ou MATER ? Procréation médicalement assistée ou médecine assistée par les technologies de reproduction ? [90]

Conclusion [95]

Notes [92]

Références [97]

Biographie de l’auteure [101]

Introduction

Alors que la France légifère sur les technologies de reproduction, que la Direction industrie de la Communauté européenne semble considérer les embryons précoces comme objets de recherche et d'éventuels brevets, et alors que la presse montréalaise titre « L'élevage de fœtus pourrait devenir réalité dans un proche avenir au Canada », les exposés de ce Symposium de Martigny nous rappellent avec force, dans la foulée du Colloque international L'éprouvette éprouvée, de juin 1991 à Paris, l'urgence d'amorcer une réflexion de fond sur les différents dispositifs d'évaluation des technologies de reproduction : dispositifs d'éthique biomédicale, dispositifs d'évaluation scientifique des technologies biomédicales, désignée sous l'appellation Technology Assessment (TA), et enfin dispositifs d'évaluation sociale de ces technologies, mieux connus sous l'acronyme EST.

L'analyse critique des pratiques et des discours de ces trois dispositifs et de leur articulation, notamment l'examen de leurs carences et de leurs limites dans la diffusion des technologies de reproduction, est en effet devenue incontournable pour tenter de saisir dans leur complexité et leur profondeur, la genèse, les enjeux, les impacts et les dérives de cette technicisation de l'engendrement, bref, pour en amorcer une analyse sociologique en tant que fait social global.

Je ne peux, évidemment, ici, qu'esquisser les contours d'un tel projet en me limitant à trois questions :

1 - L'examen éthique de ces technologies de reproduction [2] n'a-t-il pas été nettement insuffisant en regard même de la question centrale de l'expérimentation sur les sujets humains, telle que développée dans le Code de Nuremberg, référence clé de l'éthique biomédicale ?

2 - Dans la mesure où les technologies de reproduction modifient non seulement l'engendrement, mais certains de nos repères fondamentaux, voire le statut même de l'être humain, ce qui nous concerne donc tous et toutes, une éthique biomédicale qui ne s'appuie pas sur un rigoureux procès de Technology Assessment, et qui surtout ne s'articule pas à un véritable travail d'évaluation sociale de ces technologies, peut-elle être crédible et peut-elle répondre comme le dit Ambroselli (1988, p. 37) aux exigences d'une éthique démocratique qui [75] ne soit pas seulement celle des médecins mais celle de tous les citoyens ?

3 - Enfin, compte tenu des limites et des carences de l'évaluation des technologies de reproduction, qui sous couvert de meilleure gestion servent trop souvent davantage d'outils de légitimation sociale, n'a-t-on pas largement ignoré l'ampleur de cette mutation de l'être et de la société dont nous ne connaissons que les premiers balbutiements ? Vu la "prolifération incontrôlée" de ces technologies, pour reprendre l'expression de Marsden Wagner de l'OMS (Vandelac, 1989a, p. 1112), n'y a-t-il donc pas lieu d'interroger les présupposés, les discours, les pratiques et les impacts réels de ces différents types d'évaluation dans la diffusion de ces technologies ? Enfin, une telle réflexion ne devrait-elle pas déboucher sur une critique épistémologique de ces dispositifs d'évaluation et notamment des soubassements idéologiques et des enjeux économico-politiques qui orientent cette technicisation de l'engendrement ? Sinon, ne risque-t-on pas de voir l'évaluation et la réflexion piégées à leur tour dans cette gestion biologique des sexes, des corps et des générations, ce biopouvoir cher à Foucault dont on saisit encore à peine la force prémonitoire ?

Le court-circuit éthique...

Comme on le sait, les nouvelles modalités de fabrication/gestion d'embryons constituent un enjeu clé des technologies de reproduction [3]. Or, ces modalités de fabrication/gestion d'embryons (embryons suspendus entre le statut de "surnuméraire", d'objet de recherche et d'être potentiel), ont fissuré certains des repères les plus fondamentaux de l'humanité, tels les concepts de vie, de mort, d'identité et d'altérité, de mère et de père. Elles ont aussi bouleversé les filiations et l'ordre des générations, les rapports et les alliances entre les sexes, morcelant la maternité, « biologisant la paternité » [4] et ouvrant des perspectives inédites d'auto-engendrement narcissique [5]. Elles ont également commencé à transformer la procréation en production sérielle de vivant [6] dont l'humanité, et à travers elle, la nôtre, est symboliquement menacée. Bref, elles ont commencé à transformer dans le réel et dans l'imaginaire, non seulement l'ensemble des rapports sociaux d'engendrement, mais la conception même des êtres humains dans le double sens d'advenir au monde et à la pensée. L'ampleur et l'acuité des questions de société soulevées par les technologies de reproduction imposent donc un profond questionnement éthique.

Cette mutation de l'engendrement interroge non seulement la volonté de toute puissance sur l'humain au nom de développements scientifiques, hâtivement qualifiés de progrès, sans que le sens et la portée n'en soient exactement pesés, mais elle ouvre également des possibilités jusqu'alors impensées, voire impensables, de transformations de l'être humain en outil de la technique, technique dont l'objet même, nous rappelle Hottois (1984), serait la suppression des limites, ce qui est par définition contraire au projet éthique...

Pourtant, les avis et les rapports de bon nombre d'instances éthiques, tenant lieu désormais de réflexion éthique quasi "officielle" sur le sujet, notamment les Rapports Warnock (1985) en Angleterre, Benda (1987) en Allemagne, celui des Cinq Sages (Alnot et al., 1986) et Lenoir et Sturlese (1991) en France, ont jusqu'à présent avalisé la plupart des technologies de reproduction et leurs dérivés, se contentant, pour l'essentiel, de condamner les pratiques scientifiques et sociales les plus controversées, mais également les plus marginales en termes d'intérêts économiques et scientifiques, qu'il s'agisse des transferts interespèces, des chimères ou des contrats d'enfantement ou de gestation [7].

Outre une lecture plus que superficielle des origines et des finalités de ces technologies, souvent accompagnée d'un flou conceptuel pour le moins étonnant concernant la nature des problèmes en cause et des technologies à l'œuvre [8], il est assez paradoxal que les travaux de la plupart de ces instances aient à ce point négligé l'analyse du caractère expérimental de ces technologies. Cela est d'autant plus étrange que le débat éthique a été largement centré, depuis la dernière guerre mondiale, sur les questions d'expérimentation humaine, dont les camps d'extermination nazis, et la gestion qualitative [76] des populations, par Lebensborn et stérilisations forcées interposées, ont constitué l'insoutenable limite.

Enfin, il est assez incroyable que ce soient les analyses concernant le caractère expérimental et l'impact de ces technologies sur les femmes, l'enfantement et les rapports sociaux de sexes, bref concernant les acteurs et les rapports qui sont au coeur même de la procréation, et au centre des transformations technologiques qui en vrillent le sens, qui aient été le plus négligées.

Sous l'éclairage éthique du Code de Nuremberg...

Comme on le sait, les questions d'expérimentation sur les sujets humains constituent l'axe central du Code de Nuremberg, ce pilier de la réflexion éthique contemporaine qui nous rappelle l'indispensable articulation de la médecine aux "Droits de l'être humain". Comment, dans ce contexte, peut-on interpréter le silence des instances éthiques sur ce que plusieurs qualifient de transgressions manifestes des technologies de reproduction à l'égard de plusieurs articles du Code de Nuremberg ? (Vandelac, 1988d ; De Vilaine, 1990 ; Rutnam, 1990)

Ainsi, à la lumière de l'article 1 du Code de Nuremberg, comment peut-on prétendre, dans les cas de fécondation in vitro, assurer le respect de la qualité du consentement volontaire et éclairé quand on sait le caractère souvent frauduleux des taux de succès (Marcus-Steiff, 1986 ; 1990 ; 1994) et le caractère trop souvent partiel et partial de l'information qui entache ce consentement (O'Keefe, 1992 ; Klein, 1990) [9] ? Comment la personne intéressée peut-elle consentir en étant suffisamment renseignée et en connaissant toute la portée de l'expérience pratiquée sur elle afin d'être capable de mesurer l'effet de sa décision, quand on sait l'absence d'études comparatives sérieuses et de suivis à long terme permettant d'évaluer les risques potentiels et les conséquences de telles expériences (Wagner, & Ste-Clair, 1989) ?

Cela est d'autant plus difficile quand il s'agit de consentir à l'usage de "ses embryons" dits "surnuméraires" comme le reconnaissait, dès 1981, Trounson, l'un des leaders de la FIV :

« I agree (...)  that it is impossible for a patient to give "informed consent" about the use of spare embryos. They cannot know the purpose of the research, and our legal advisers tell us that consent forms have limited value. The patients might consent to please the doctor, or because they fear that a refusal might prejudice their further treatment... » (Trounson cité dans Rutnam, 1990, p. 250)

Non seulement, dans le cas de la fécondation artificielle, les conditions permettant un consentement volontaire et éclairé ne sont pas réunies, mais les exigences requises auraient dû être beaucoup plus fortes et rigoureuses que pour des expérimentations à caractère thérapeutique. En effet, la fécondation artificielle n'est pas une procédure thérapeutique pratiquée sur un individu, mais une expérimentation à caractère palliatif [10] impliquant non seulement une femme, un homme et d'éventuels enfants, mais s'ouvrant sur la transformation sociale, voire la mutation anthropologique de l'engendrement, voire de l'espèce (Hermitte, 1992 ; Testart, 1992). En outre, sauf rares exceptions, les technologies de conception artificielle (IAD et FIV) ont rarement donné lieu à des études randomisées multicentriques, et les pratiques, peu ou mal encadrées, sont souvent demeurées "expérimentales" dans le sens le moins noble du terme. En ont témoigné, au Canada, ces IAD avec sperme frais impliquant des risques de transmission du Sida ; ces mélanges de sperme de donneur et de père social, visant à renforcer l'impression de paternité biologique du père social ; ou encore, à l'échelle internationale, ces transferts massifs, pendant des années, de 3 et 4 embryons et plus chez les femmes en fécondation artificielle, avec les risques en cascades pour les mères et les enfants résultant de telles grossesses multiples, comme l'ont bien mis en évidence déjà les travaux du National Perinatal Statistics Unit (1984), de l'Australian in Vitro Fertilization Collaborative Group (1985), de Lancaster (1991a ; b), de Brunetti et Lancaster (1990), de Relier (1991 ; 1992), de Laborie (1994a ; b) et de Ste-Clair Stephenson (1991).

[77]

Rappelons pour mémoire les termes précis de l'article 1 du Code de Nuremberg :

« Le consentement volontaire du sujet humain est absolument essentiel. Cela veut dire que la personne intéressée doit jouir de la capacité totale pour consentir : qu'elle doit être laissée libre de décider, sans intervention de quelque élément de force, de fraude, de contrainte, de supercherie, de duperie ou d'autres formes de contrainte ou de coercition. Il faut aussi qu'elle soit suffisamment renseignée, et connaisse toute la portée de l'expérience pratiquée sur elle, afin d'être capable de mesurer l'effet de sa décision. Avant que le sujet expérimental accepte, il faut donc le renseigner exactement sur la nature, la durée et le but de l'expérience, ainsi que sur les méthodes et moyens employés, les dangers et les risques encourus, et les conséquences pour sa santé et sa personne qui peuvent résulter de sa participation à cette expérience.

L'obligation et la responsabilité d'apprécier les conditions dans lesquelles le sujet donne son consentement incombent à la personne qui prend l'initiative et la direction de ces expériences ou qui y travaille. Cette obligation et cette responsabilité s'attachent à cette personne, qui ne peut les transmettre à nulle autre, sans être poursuivie ».

Or, depuis quelques années, on semble assister à un détournement et à une surenchère du consentement. Comme si la responsabilité de l'expérimentation était progressivement passée du chercheur à l'individu objet d'expérimentation et que le consentement avait, pour les chercheurs, une fonction de plus en plus assurantielle (comme l'illustrent les propos de Trounson, cités plus haut, faisant allusion à la valeur légale du consentement).

Au-delà de la question du consentement, c'est la légitimité même de l'expérimentation prévue, véritable coeur de la notion de responsabilité, qui mérite ici d'être questionnée. Or, à ce chapitre, on s'étonne également du peu de considération que les instances éthiques ont accordé à l'article 2 du Code de Nuremberg stipulant que :

« L'expérience doit avoir des résultats pratiques pour le bien de la société impossibles à obtenir par d'autres moyens ; elle ne doit pas être pratiquée au hasard et sans nécessité ».

À la lumière de la "flambée des indications" qui n'ont souvent de médical que la prétention [11] ; à la lumière des très faibles taux de naissance d'au moins un enfant normal vivant, oscillant toujours en FIV entre 0% et 14%, (Lancaster, 1992 ; Dossier FIVNAT, 1992), voire de l'insuccès total d'un nombre imposant de centres de FIV (plus de la moitié des centres aux USA, en 1985 et 1988, 20 ans après les premières tentatives sur des femmes) (OTA, 1988) ; à la lumière de l'histoire des rapports infécondité et société [12] et des autres alternatives sociales face à la difficulté ou à l'incapacité d'un couple d'engendrer ; et, enfin, à la lumière des multiples transgressions que représentent ces technologies de reproduction, notamment la réification et l'instrumentalisation des êtres qu'elles entraînent : on s'étonne que la question des "résultats pratiques pour le bien de la société impossibles à obtenir par d'autres moyens" n'aie pas davantage été largement et plus sérieusement débattue...

En outre, les modalités mêmes de développement de ces technologies sur les humains depuis les années 1968, (les mille et un protocoles de stimulation ovarienne sans analyses comparées rigoureuses ni suivis à long terme, l'usage controversé des agonistes de la LHRH, les réductions embryonnaires de 3, 4 ou 7 embryons à la fois, etc.) auraient dû inviter à examiner sérieusement ces pratiques à la lumière du passage de l'article 2 soulignant qu'elles ne doivent pas être pratiquées au hasard...

Enfin, même dans les cas où les technologies d'insémination et de fécondation artificielle aboutissent à la naissance d'un enfant qui est biologiquement ou génétiquement le sien ou celui du conjoint, peut-on considérer qu'enfanter, voire transmettre une partie de son patrimoine génétique, constitue en soi "un bien pour la société impossible à obtenir autrement" ? Car les technologies de conception ont bien pour objectif de permettre à des parents, surtout de pays riches ou de milieux bien nantis, qu'ils aient "leur" enfant, c'est-à-dire un enfant lié génétiquement à l'un, à l'autre ou aux deux parents. Or, bien que ce désir soit parfaitement légitime, il ne peut être assimilé à un prétendu droit. En outre, en termes de santé publique, de [78] telles questions méritent à notre avis d'être resituées dans une perspective sociale beaucoup plus large. À titre d'exemple, force est de reconnaître qu'à l'échelle internationale, ce ne sont pas les enfants qui manquent, comme en témoignent les 25 millions d'entre eux qui, bon an mal an, sont littéralement sacrifiés dans le tiers-monde, infanticide de masse dont notre silence est à la fois responsable et complice. Or, sans opposer bêtement les développements médicaux permettant de prévenir ou traiter certaines dysfonctions à l'origine des problèmes de fertilité avec cette inqualifiable barbarie que constitue la mort de ces millions d'enfants qui pourrait être en large partie évitée, ne faut-il pas néanmoins s'interroger collectivement sur notre double standard face à la vie humaine et sur les priorités d'intervention qui s'imposent pour le "bien de la société" et pour la conception même de notre commune humanité.

D'autant plus que dans le cas de ces technologies de conception artificielle, "l'impossibilité d'obtenir ces résultats autrement", évoquée dans l'article 2 du Code de Nuremberg, demeure profondément discutable (Vandelac, 1994). D’abord parce qu'une partie importante de la clientèle concevra sur les listes d'attente, voire après interruption de toute tentative [13] et qu'une autre partie aura recours à ces technologies après une stérilisation volontaire. En outre, les ressources humaines, matérielles et financières affectées aux technologies de reproduction compromettent d'autres initiatives et recherches en matière de prévention, de dépistage, de diagnostic et de traitement thérapeutique [14]. Or, cela pourrait non seulement s'avérer souvent plus efficace pour un bien moindre coût, mais aurait également l'avantage d'éviter de gonfler la demande [15] et de faire dériver la médecine dans les eaux troubles de la production/gestion de vivant...

Ajoutons qu'au plan social, le prétendu remède des technologies de reproduction, ce contournement voire ce détournement des problèmes ou des désirs inassouvis ou impatients de conception, est souvent plus dommageable à terme que les problèmes de conception qu'il contribue paradoxalement à faire flamber (Vandelac, 1988a ; 1989b). Et cela aurait dû inviter à réfléchir à l'article 6 du Code de Nuremberg stipulant que :

« les risques encourus ne devront jamais excéder l'importance humanitaire du problème que doit résoudre l'expérience envisagée. » (Article 6 du Code de Nuremberg),

enfin, l'article 4 du Code de Nuremberg selon lequel :

« L'expérience doit être pratiquée de façon à éviter toute souffrance ou tout dommage physique ou mental, non nécessaires »,

n'invite-t-il pas également à interroger ces technologies de conception et plus particulièrement certaines indications de la FIV ou de l'IAD ? Ainsi, dans les FIV pour "indications masculines", comment peut-on justifier des interventions aussi lourdes de risques et d'effets secondaires pour des femmes (souvent parfaitement fertiles) et leur descendance, le tout dans l'espoir plus que relatif - vu des taux de succès extrêmement faibles -, que le conjoint soit père génétique ? Rappelons que la paternité, toujours incertaine d'elle-même, a tenu essentiellement jusqu'à présent à la parole de la mère reconnaissant tel homme comme père. Or, sans sous-estimer les problèmes de fertilité masculine, n'y a-t-il pas lieu de se demander si l'utilisation de la FIV pour assurer la paternité génétique ne relève pas davantage du registre de l'idéologie que de celui de la médecine au sens strict du terme ? (Vandelac, 1988c).

Dans le même ordre d'idées, comment peut-on, à la lumière de cet article 4 du Code de Nuremberg, défendre le caractère éthique des dons d'ovocytes [16] ou encore des stimulations ovariennes et ponctions d'ovocytes rémunérées, pratiquées par de nombreux hôpitaux américains sur des femmes parfaitement fertiles afin, disent-ils de "s'approvisionner en œufs" ? Par ailleurs, comment peut-on prétendre au caractère nécessaire des souffrances physiques et mentales vécues par les mères impliquées dans des contrats d'enfantement ou de gestation, et se répercutant souvent sur les enfants ainsi conçus, sans parler des possibles traumatismes de leurs éventuels frères et soeurs ? Au nom de quelle nécessité pour la société ou de quelle importance humanitaire peut-on justifier les risques des gestations post-ménopause, avec [79] dons d'ovocytes, pour des femmes post-ménopausées de 50 ans, voire 60 ans et plus, tel qu'on l'a vu récemment en France [17] et en Italie ?

Sans passer en revue l'ensemble des technologies de reproduction à la lumière de tous les articles du code de Nuremberg, ces exemples sont déjà fort révélateurs des lacunes troublantes de l'examen dit éthique de ces technologies carrefour que sont les technologies de conception artificielle. Or, comment les principaux dispositifs éthiques mentionnés ont-ils pu ignorer ainsi Nuremberg, négliger de la sorte l'analyse du caractère expérimental de la fécondation in vitro [18] et faire l'impasse sur les nombreuses controverses concernant l'absence d'évaluation scientifique et sociale rigoureuse de ces technologies ?

Oublier Nuremberg
ou dénier le caractère expérimental...

La réponse est peut-être à trouver, entre autres, dans les propos du Directeur de l'évaluation scientifique du Conseil de recherche médicale du Canada qui souligne que la culpabilité collective que traduit le Code de Nuremberg ne doit plus continuer à dicter notre attitude à l'égard de la recherche... (Rollestone, 1989, p. 90) [19]. Or, n'est-ce pas là justement le sens profond des modifications successives des codes d'éthique internationaux faites par la profession médicale depuis le code de Nuremberg, qu'il s'agisse du premier Code international d'éthique de 1949, des Déclarations d'Helsinski, révisées à Tokyo en 1975, puis à Venise en 1983 ? Ces interprétations ne conduisent-elles pas (comme l'avance Ambroselli, 1988, p. 36) à élargir de plus en plus le fossé entre les droits de l'Homme élaborés à partir d'un principe fondamental d'éthique médicale tel que déterminé par un tribunal et une éthique médicale élaborée par des médecins réclamant que leur conscience soit seule juge d'une relation médicale ? Ne conduisent-elles pas également à faire en sorte que certains pans de la science et de la médecine, et les exemples sont nombreux dans le champ des technologies de reproduction, échappent au droit et engagent la société tout entière en vertu de la seule déontologie des médecins [20] (Labrusse-Riou, 1991, p. 137) ? Cela ne pose-t-il pas l'épineux problème de l'articulation entre l'éthique biomédicale et la démocratie ? Et cela ne traduit-il pas enfin notre difficulté collective à discuter, à critiquer, voire à freiner l'emprise croissante de l'industrie biomédicale sur le corps individuel et social ?

Si certains se dérobent aux questions d'expérimentation et d'évaluation en oubliant 'Nuremberg, d'autres se réfugient derrière le statut "rassurant" qu'ils donnent aux technologies de reproduction. Ainsi, certains vont jusqu'à prétendre, comme le fait l'American Fertility Society, qu'une pratique est expérimentale seulement quand elle est pratiquée pour la première fois par un praticien ou un centre donné, déniant ainsi le sens même du terme expérimental.

Dans la même veine on peut, comme l'a fait, dès 1982, le Comité d'éthique du National Health and Medical Research Council Australien, qualifier la FIV de "procédure établie" (Rutnam, 1990, p. 248). Ce qui était pour le moins prématuré en 1982, alors qu'on ne comptait que quelques naissances. Et cela d'autant plus que la FIV avait été tentée sur plusieurs milliers de femmes pour obtenir les 3 premières naissances, comme le soulignait le biologiste Hafez à une conférence mondiale sur la FIV en 1980 (Andrews, 1985, p. 123).

On peut également, comme l'a fait dès 1985 le rapport Warnock, s'empresser de qualifier la fécondation in vitro de "forme confirmée de traitement de la stérilité" (1985, p. 58), expression pour le moins abusive pour qualifier ces tentatives de contournement de délais de procréation, de difficultés physiologiques et psychogènes voire de simples infécondités, tentatives qui échouaient alors dans plus de 95% des cas. N'était-il pas en outre imprudent que cette Commission s'appuie essentiellement sur les données d'Edwards et Steptoe, pionniers en la matière, pour qualifier la FIV de "forme confirmée de traitement de la stérilité" ? Et cela sans qu'une évaluation complète de l'innocuité, de l'efficacité, de la fiabilité, des risques et des coûts de cette procédure ne soit même entreprise ! En fait, plus de vingt-cinq ans après les premières tentatives de fécondation in vitro [80] chez les femmes, de telles études n'ont toujours pas été réalisées de façon systématique, ce qui devrait pourtant, selon Wagner et Ste-Clair (1989), être de rigueur dans une perspective de santé publique. Il est donc à se demander si dans de tels cas la superficialité de l'examen dit "éthique" n'a pas largement contribué à court-circuiter les exigences d'évaluation scientifique, problème éthique s'il en est un ! [21]

Cet empressement à l'égard de la FIV, avant d'en avoir fait une évaluation serrée, est d'autant plus étonnant qu'on peut difficilement, contrairement au SIDA, par exemple, prétexter l'urgence de la situation. En effet, bien que la stérilité puisse être vécue douloureusement, on ne peut assimiler le risque de mort de l'individu à la métaphore du risque de mort de la génération que semble représenter l'infécondité pour certains couples stériles. En outre, les données démographiques n'indiquent pas de croissance exponentielle des problèmes de fertilité (Léridon, 1992), mais davantage une augmentation de l'inquiétude et des consultations, ce qui n'est sans doute pas indifférent à la multiplication des effectifs professionnels dans ce champ [22].

En fait, ce silence sur le caractère expérimental, sauf en ce qui concerne les embryons (et encore...), est d'autant plus étonnant que, dans le cas des technologies de reproduction, la notion d'expérimentation prend des dimensions techno-scientifiques, sociales, anthropologiques, voire psychiques, qui révèlent une densité et une polysémie du terme expérimentation peu communes.

Expérimentations en tous sens...

Au plan techno-scientifique, l'expérimentation s'est développée à un rythme infernal, faisant éclater en moins de 5 ans la fécondation artificielle en une vingtaine de techniques connexes dont le sérieux est souvent à l'image de leur acronyme (ZIFT, TOAST, OPT, FREDI, DIPI, TV-TEST, etc.) (Testart, 1989, pp. 24-25). On a aussi multiplié les procédures d'induction d'ovulation, de ponction ovocytaire, de cryopréservation, de fécondation et de transfert, en plus de combiner plusieurs techniques

donnant lieu à de nouveaux usages non-évalués (multiplication des échographies des ovaires lors des stimulations ovariennes, utilisation des agonistes de la LHRH, réductions embryonnaires, etc.). Cette fuite en avant par faits accomplis successifs et sans évaluation rigoureuse s'est faite sous le regard des instances éthiques, observant les phénomènes et réagissant parfois après coup avec une efficacité bien relative. À titre d'exemple, en France, la congélation des embryons s'est amorcée, sans consultation du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé. La micro-injection d'un spermatozoïde sous la zone pellucide de l'œuf s'est faite contre l'avis du même Comité, notamment par des praticiens siégeant par la suite sur ce Comité, et ayant en outre à leur crédit des pratiques expérimentales aussi discutables que l'injection d'ovules artificiels [23] dans l'utérus d'une centaine de femmes en liste d'attente en FIV, pour étudier le problème de l'expulsion des ovocytes après transfert... (Englert, Frydman, & Testart, 1985).

La polysémie du terme expérimentation est à explorer non seulement du côté de la multiplication de techniques et de pratiques non évaluées découlant de cette innovation carrefour qu'est la fécondation extra-corporelle, mais elle est aussi à explorer du côté des aspects sociaux, anthropologiques, psychologiques que prend la notion d'expérimentation dans un tel cas. Il s'agit, en effet, non seulement d'expérimentations aux incidences physiques mais également psychiques, et cela non seulement sur les individus directement concernés mais sur les couples voire leurs descendants. Il s'agit d'une série de transgressions et de transformations affectant l'ensemble des rapports entre les sexes et les générations, contribuant à réifier et à pulvériser le corps et à faire éclater les représentations des êtres humains et de leur commune naissance. C'est ce qu'on pourrait qualifier de troublante expérimentation sociale, voire d'inquiétante expérimentation psychique de masse [24]. Prenons-en, pour seuls exemples, deux des nombreuses questions éthiques négligées, à savoir : les problèmes éthiques de la stimulation ovarienne, et dans un registre fort différent, la question de l'éthique de la différence sexuelle qu'on ne pourra ici qu'à peine évoquer.

[81]

Polysémie du terme expérimentation :
1- éthique et stimulation ovarienne

En matière de stimulation ovarienne, la plupart des instances éthiques ont pris la justification médicale pour la finalité, à savoir : éviter aux femmes recourant à la fécondation in vitro de trop nombreuses stimulations ovariennes et ponctions d'ovocytes. Cela s'est fait, manifestement, sans examen approfondi des autres raisons d'être d'un tel recours, notamment l'absence de maîtrise des phases clés du transfert et de l'implantation des embryons, toujours responsables de 70% à80% des échecs (Hamou et al., 1989, p. 40). Or, si on avait procédé à un tel examen éthique, cela aurait pu conduire, par exemple, à exiger davantage de recherches fondamentales avant de poursuivre la diffusion de la FIV. Cela aurait pu également conduire à limiter la stimulation ovarienne à des protocoles expérimentaux rigoureux avec suivi à long terme des effets secondaires et des risques associés tant pour les patientes que pour leur progéniture. Cela aurait pu aussi déboucher sur une analyse détaillée des coûts et des enjeux économiques et sociaux de ces procédures et dérivés sur les individus et le système de santé : questions indispensables dans une perspective d'éthique de l'allocation des ressources.

Or, en prenant le discours de légitimation des praticiens au pied de la lettre, les instances éthiques ont escamoté ces questions, contribuant ainsi à enfermer la fécondation artificielle, et du même coup notre regard collectif sur la question, dans le fol engrenage : stimulation - risques d'hyperstimulation - et donc de kystes ovariens, d'ovarectomie, voire de mortalité - échographies en nombre - ovocytes multiples - embryons "surnuméraires" - embryons congelés - donnés - jetés - transférés dans l'utérus ou les trompes à coup de 2, 4, 6 et jusqu'à 9 à la fois, embryons éliminés (ou parfois ratés et handicapés) par réduction embryonnaire - embryons objets de litige entre parents divorcés ou entre couples et équipes brouillés - embryons rejetés à un ou à plusieurs dans des fausses-couches multiples - ou conduisant par bonheur à des naissances heureuses - ou parfois moins heureuses d'enfants à problèmes, quand ce n'est pas le nombre qui fait lui-même problème [25].

Ce qui laisse perplexe, en terme d'éthique, c'est l'absence d'analyse approfondie de la genèse, des enjeux et des finalités d'une telle procédure ; c'est aussi le non-respect des règles élémentaires qui devraient logiquement présider à la mise en place de pratiques expérimentales aussi discutables socialement ; c'est également l'absence d'études rigoureuses portant sur le bien-fondé de pratiques impliquant de tels risques (physiques, psychiques, sociaux, etc.) ; c'est enfin le silence sur les enjeux économiques et les questions d'éthique d'allocation des ressources.

Mais plus important encore, c'est que pour la première fois de l'histoire de l'humanité, des instances dites éthiques aient pu légitimer la production en série d'êtres potentiels, transformant ainsi l'engendrement d'un être unique vers la production sérielle de "vivants indifférenciés" dont certains seront appelés à naître et d'autres à n'être qu'embryons suspendus dans le temps glacial de l'azote liquide ou à n'être qu'objets de recherche.

Du même coup, c'est l'unicité de l'être potentiel qui a volé en éclat, remplacé par la figure informe de l'être potentiel en "surplus", en "réserve", en "trop", cet embryon qualifié d'office de "surnuméraire", ce qui n'est pas sans rappeler, de sinistre mémoire, "ces vies qui ne valaient pas la peine d'être vécues..." Pas étonnant que suivent alors des pratiques d'élimination d'embryons qualifiées de "réduction embryonnaire..."

En donnant leur aval à de telles pratiques, les instances dites éthiques ont largement contribué à donner une représentation de plus en plus réifiée et instrumentale de l'embryon et de l'enfantement, problème éthique s'il en est ! En témoignent éloquemment le coup de force de la construction lexicale du "pré-embryon", les débats sur sa production comme objet de recherche et éventuellement de brevet ou encore ce titre délirant de la presse québécoise "élevage d'embryons" [26], sans parler [82] des expériences de maturation d'ovocytes qui permettent, déjà, d'en faire la production et d'envisager le prélèvement d'ovaires de cadavres de femmes pour proposer des embryons aux couples stériles, délirante perspective mortifère de concevoir des vivants de mères mortes, proposée récemment dans une lettre adressée au New England Journal of Medicine (Seibel, 1994, p. 796).

Cela est d'autant plus troublant qu'on a légitimé cette multiplication d'embryons essentiellement pour masquer l'inefficacité de la FIV, en tentant par tous les moyens, y compris par des propos frauduleux, de minimiser les très faibles taux de succès de la FIV, stratégie essentielle pour en asseoir la légitimité. Autrement dit, c'est pour satisfaire les stratégies de diffusion d'une pratique qui, rappelons-le, ne concerne aucunement des individus en danger de mort, mais qui prétend répondre (avec fort peu de succès et après l'avoir largement stimulé), au désir d'une faible frange de la population en mal ou en impatience de concevoir "ses" enfants, qu'on a multiplié les expérimentations sans véritable travail évaluatif. Plus grave encore, c'est pour le même genre d'objectifs à courte vue qu'on a remis en question le caractère singulier de l'enfantement [27], transformant ainsi à la fois dans "l'entre-chair" et dans l'imaginaire, le sens de l'engendrement et de l'être en gestation, en plus de risquer de compromettre la santé de bon nombre de femmes et souvent celle de leurs enfants. Enfin, que les réflexions dites éthiques sur le sujet aient pour l'essentiel été menées en aval et dans des perspectives gestionnaires du type : « Combien de temps congèle-t-on les embryons, ou à qui appartiennent-ils ? », nous force à interroger sérieusement la conception éthique d'une telle entreprise dite éthique... (Vandelac, 1991).

Polysémie du terme expérimentation :
2- éthique et rapports sociaux de sexes

Une autre dimension de l'expérimentation, largement ignorée par les instances éthiques, bien qu'elle soit fondamentale en matière d'engendrement, c'est la transformation, voire le bouleversement des rapports sociaux de sexes, des alliances hommes-femmes, de l'identité [28] et de l'altérité qu'entraînent les technologies de reproduction, donnant lieu à une étonnante expérimentation psychique et sociale, où fantasmes, passages à l'acte et transgressions (Tort, 1992 ; Vacquin, 1989), sont renvoyés par mille effets de miroirs médiatiques comme autant de versions sensationnalistes et prétendument modernistes de "faire des enfants".

Certes, il est assez inusité d'accoler, au terme expérimentation, les qualificatifs sociaux voire même psychiques. Et plus inusité encore, de le faire en matière d'analyse de rapports sociaux de sexes et d'altérité sexuelle. C'est pourtant en invoquant la liberté d'expérimentation sociale (qu'on peut facilement qualifier de "sauvage") que plusieurs justifient la poursuite de pratiques comme celles des contrats de grossesses, d'enfantement ou de dons d'ovocytes, prétextant qu'en l'absence d'études "scientifiques" sur les impacts individuels et collectifs de cette vaste mise à mal des repères essentiels de l'engendrement et notamment de la maternité, il faut essayer pour voir... [29]

Nous parlons ici d'expérimentation sociale, voire psychique, dans la mesure où non seulement les concepts et les réalités de la maternité et de la paternité sont chamboulés, les filiations déplacées, voire suspendues dans le temps froid de l'azote ou même inversées, (une fille donnant ses ovocytes à sa mère, une mère portant les enfants de sa fille, etc.) mais dans la mesure où les conceptions de la sexualité, de l'enfantement, de la procréation, de la généalogie sont également atteintes, transformées, voire mises en pièces, ce qui risque fort de ne pas être sans effet sur le psychisme et l'identité des êtres qui en sont issus.

Quant aux concepts d'embryon, de fœtus, de bébé et d'enfant, ils se voient plus que jamais écartelés entre deux pôles, comme s'ils étaient pris dans une logique duale où ils obéissent à une évaluation asymétrique. Certes, richesse et pauvreté ont contribué depuis longtemps déjà à départager les enfants selon un double standard. Et si maintenant le clivage [83] oppose enfants du Nord et du Sud, comme s'il s'agissait "d'espèces différentes", dès le XIX^e siècle déjà, l'idéalisation de l'enfance à la figure de chérubin pur et naïf se construisait sur son envers : la méfiance à l'égard du jeune voyou décharné des mines et des filatures. Mais voilà qu'en cette fin de XX^e siècle s'ajoute et s'articule à cette ligne de partage "richesse/ pauvreté", celle de la techno-science.

Ainsi, alors que certains projets d'enfants ou certains "enfants potentiels" grimpent dans l'échelle de cette "médecine du désir" pour acquérir une valeur symbolique, sociale, économique et scientifique jamais vue, d'autres "enfants potentiels" sont rejetés comme "surnuméraires", "réduits" par réduction embryonnaire, donnés ou utilisés comme matériel de recherche, quand ils ne sont pas objets de tri génétique préimplantatoire ou de sélection qualitative suite à un diagnostic prénatal [30]. Ce discours inflationniste sur l'enfant à tout prix de la techno-science se construit également sur l'envers que constitue désormais ces enfants de la "vieille méthode naturelle", voire de la "vieille maternité", "enfants non programmés", "enfants du hasard et de l'amour", qui dans les pays pauvres ou les classes moins favorisées seront facilement qualifiés de produits de la démographie dite "galopante..."

Et à travers ce discours clivé se profile une même attitude réductrice, voire réificatrice de l'être en éventuel devenir, assimilé au rôle d'objet. Ainsi, cet objet « du désir » deviendra rapidement celui de la techno-science, et cet objet d'un projet parental deviendra l'objet d'un projet de recherche... d'ici à ce qu'il soit créé explicitement comme objet de travail. Cela n'interroge-t-il pas profondément notre conception de l'être humain et de l'humanité ? Cela n'interroge-t-il pas également notre "éthique de la responsabilité" qui, rappelle avec justesse Hans Jonas (1990), s'applique surtout à ce qu'il y a de plus fragile et de plus menacé ?

Certes, une lecture superficielle des technologies de reproduction, incite parfois à croire que ces nouveaux modes de filiation et ces nouvelles conceptions de la maternité, de la paternité et de l'embryon ne sont que d'autres cas de figure de la transformation sociale des rapports familiaux, dont l'anthropologie nous montre les innombrables variations, bref qu'il s'agit là de cas isolés et minoritaires dont le faible impact social serait facilement absorbé par la société.

À regarder dans le rétroviseur des dix dernières années, on constate plutôt l'incroyable dissémination et banalisation de ces technologies dans tout le tissu social, comme en témoigne notamment l'analyse de la presse française et québécoise (Vandelac, Baraldi, & Fortin, 1993). Cela résulte essentiellement des glissements successifs des prétendues "indications" vers des justifications plus idéologiques et sociales que proprement médicales : stérilisations volontaires, infécondités "amoureuses", certaines infécondités "inexpliquées", etc. Ainsi, ces technologies, auréolées de "nouveauté et de scientificité" ont fait progressivement passer la procréation dans un nouvel imaginaire de "reproduction", transformant ainsi les représentations, les pratiques sociales, voire l'imaginaire collectif à l'égard de l'engendrement.

Cette fuite en avant de la société technicienne, souvent effectuée dans une perspective individualiste, semble avoir été marquée par les miasmes de la sociobiologie et de son obsessive transmission des gènes. Comme si l'engendrement, ce complexe processus de naissance d'un enfant à lui-même à travers, notamment les générations qui l'ont précédé, pouvait s'opérer par simple volontarisme d'autoreproduction narcissique allant parfois jusqu'au déni de l'autre, de la généalogie et d'éléments clés de la constitution psychique des individus. Il ne s'agit pas alors de "simples" aménagements sociaux des filiations (ce qui évidemment n'est jamais vraiment simple...), mais bien d'une véritable mutation technologique de la conception des êtres relevant d'un tout autre registre. Ainsi, les fils de ces technologies viennent parfois s'emmêler et se nouer de façon inextricable à ceux de la généalogie pour dessiner des cas de figures jusqu'alors impensables comme cette Romaine donnant naissance aux enfants de sa mère ou cette grand-mère sud-africaine donnant naissance à ses trois petits-enfants, sans parler de toutes ces sœurs [84] et amies se faisant des enfants l'une l'autre ou donnant, anonymes ou non, leurs ovocytes. Plus troublantes encore sont les recherches sur l'ectogénèse, cette grossesse extra-corporelle, et la parthogénèse menés actuellement dans le secteur agro-alimentaire, les développements scientifiques concernant la maturation d'ovocytes, le clonage et la production délibérée d'embryons pour fins de recherche. Or, la radicalité des ruptures opérées, l'ampleur des moyens mis en œuvre pour l'accomplissement de ces pulsions épistémophiliques et de ces projets de maîtrise et d'emprise sur la fabrication d'humains, pour reprendre des thèmes chers à Monette Vacquin (1989 ; 1990), n'ont aucune correspondance connue, ni en anthropologie, ni ailleurs.

Ces technologies modifient également le sens de l'enfantement et des rapports sexués de conception (O'Brien, 1987) dans une perspective particulièrement aliénante pour les femmes, comme s'il fallait les débarrasser de l'enfantement lui-même, comme le prétend Touraine (1985), en invoquant l'ectogénèse, comme emblème de la "libéralisation" (sic) des femmes. Nous sommes fort loin, ici, des transformations récentes des liens familiaux, monoparentalité et familles à géométrie variable, que les femmes ont largement impulsées et auxquelles on assimile souvent, à tort, les transformations induites par les technologies de reproduction. Comme si, l'industrialisation de l'engendrement à l'œuvre dans les contrats de gestation californiens avec FIV et transferts d'ovocytes chez 2, 3 ou 4 gestatrices à la fois, auxquelles on dénie le nom de mère, allait dans le sens du progrès et de l'émancipation des femmes... Comme si on pouvait ainsi annuler d'un trait, incroyable violence sociale et symbolique, l'enfantement et l'accouchement, ce complexe continuum physique, psychique et culturel et qu'on pouvait ainsi cyniquement transposer les pratiques zootechniques appliquées chez les vaches pour reléguer la gestation et l'accouchement à une entreprise de second ordre pour femmes de seconde catégorie.

Bon nombre de technologies de reproduction incitent également à établir de fausses symétries entre paternité et maternité. Comme si la fonction se réduisait aux gamètes et que dons de sperme et d'ovocytes pouvaient être assimilés (Gavarini, & Vandelac, 1988). Comme si la propriété du sperme, enrobée d'un contrat et d'un peu d'argent pouvait prévaloir sur l'enfantement, comme on l'a vu dans l'affaire Baby M. La responsabilité des hommes dans l'engendrement est également plus clivée que jamais, avec d'un coté les FIV pour indications masculines, procédant d'une « biologisation » sans précédent de la paternité et de l'autre les inséminations artificielles avec sperme de donneur noyant allègrement dans le secret et l'anonymat glacé, le tiers fécondant et désormais prophylactique (SIDA oblige), le tout dans un incroyable dispositif social d'effacement d'une partie des origines de l'enfant qui est des plus troublant [31]. Comme si, d'un côté, la quête du père génétique, et de l'autre son gommage complet, pouvaient justifier des pratiques dont l'habillage "indications médicales" ou insémination "thérapeutique" par donneur arrivent mal à masquer le caractère plus idéologique que médical. (En effet, ce n'est pas parce que les femmes prennent médecin et astuce technique d'une canule de sperme, là ou ailleurs, on prend amant, que cela devient médical ou thérapeutique pour autant...)

Enfin, si l'imaginaire à l'œuvre dans cette entreprise technicienne s'inspire des nombreux mythes d'auto-reproduction masculine qui imprègnent toute la culture occidentale (Dieu le père qui engendre un fils, etc.) (de Vilaine, 1986 ; Vandelac, 1987), certaines de ces technologies servent aussi à écarter l'Autre, dans l'illusion parfois de gommer l'altérité sexuelle elle-même. C'est le cas de certains contrats d'enfantement pour homosexuels ou encore d'IAD pour lesbiennes et pour femmes seules, où l'insémination pallie l'absence ou l'exclusion d'un partenaire, opération généralement masquée par l'étonnante rhétorique du « libre accès aux services de fertilité » sans discrimination sexuelle... comme si la conception d'un être pouvait être assimilée à un "service"... médical ou non...

Bref, ces quelques exemples rapidement évoqués questionnent les prémisses, voire l'androcentrisme d'un examen éthique de ces technologies qui a été aussi discret, voire aussi [85] myope face à "l'éthique de la différence sexuelle" pour reprendre le titre d'un ouvrage d'Irigaray (1987), ou du moins qui a été aussi muet face aux questions d'altérité et de rapports socio-sexués ; ces rapports hommes-femmes qui à la fois traversent et sont traversés par ces technologies [32]. Que ces aspects de l'expérimentation sur les sujets humains aient pu demeurer le point aveugle de l'examen éthique de la majorité des instances éthiques officielles et cela malgré de nombreuses publications sur le sujet [33], interroge également la validité de l'examen éthique de ces questions...

Sans négliger l'inadéquation fréquente entre l'étendue du mandat et la faiblesse des ressources de telles instances éthiques [34], et sans sous-estimer la difficulté des questions traitées, de telles lacunes nous semblent largement attribuables à la faiblesse d'une véritable contre-expertise multidisciplinaire, à l'absence d'un travail rigoureux de Technology Assessment et au peu d'échos que semblent avoir eu l'évaluation sociale de ces technologies et notamment les nombreuses controverses qui ont émaillé leur diffusion.

Technology Assessment
et technologies de reproduction

Plus de 20 ans après les premières tentatives de fécondation in vitro sur des femmes, effectuées rappelons-le en 1968, un groupe d'experts réunis par l'OMS en juin 1990 soulignait que. « la FIV et les technologies connexes n'ont toujours pas fait l'objet d'une évaluation appropriée et que les recherches ont essentiellement porté sur le perfectionnement des protocoles techniques et l'élargissement des indications et des techniques » (WHO, 1990). Nous ne reviendrons pas ici, sur les problèmes d'efficacité et de fiabilité de la FIV déjà largement documentés, ni sur les risques pour les femmes (taux significatifs d'hyper-stimulation, une douzaine de cas de mortalité, 25 fois plus de grossesses multiples), autant d'éléments dont on a déjà largement discuté au cours de ce Symposium. Chose certaine, ce dossier demeure suffisamment troublant, pour qu'on se demande pourquoi bon nombre d'instances éthiques se sont montrées aussi peu préoccupées de s'appuyer sur des études approfondies concernant le développement et la diffusion, l'évaluation et les usages appropriés de ces nouvelles technologies.

On peut surtout s'étonner que ces technologies de reproduction, sources d'inquiétude sociale et de dilemmes moraux, sources d'augmentation des coûts de santé et de problèmes d'allocation des ressources, et dont ni l'état de route, ni l'évaluation ne pouvaient alors le justifier, aient été directement ou indirectement financées par les pouvoirs publics, et cela sans un travail rigoureux et systématique de Technology Assessment [35]. Sauf l'Australie, les États-Unis et plus récemment le Canada qui ont mené certains travaux de Technology Assessment (mais dont la qualité, la profondeur et la transparence des recherches et leur impact sur la diffusion des technologies de reproduction ne sont aucunement à l'abri de la critique) (Rutnam, 1990 ; Bequaert-Holmes, 1990 ; Basen, Eichler, & Lippman, 1993), la plupart des pays industrialisés semblent avoir largement boudé ce travail évaluatif.

À observer les efforts d'évaluation éthique et technologique au plan international, on remarque deux types d'attitude relativement contrastées. Certains pays, comme la France, semblent avoir privilégié les débats feutrés d'instances éthiques dont l'autorité morale n'a eu d'égale, trop souvent, que le caractère d'aval de leurs réflexions, ou encore des rapports de sages ou d'émissaires spéciaux, boudant les travaux d'évaluation (qui ne sauraient être confondus avec de simples audiences d'experts). Est-ce par crainte que des recherches évaluatives serrées avec expertise et contre-expertise aient terni l'éclat des nouvelles prouesses biomédicales et aient compromis, par leur lourdeur et leur lenteur, la compétitivité qui est au coeur de telles entreprises ?

D'autres pays, comme les États-Unis ou l'Australie, où l'évolution de ces technologies a davantage suivi les lois du marché, ont opté pour des travaux plus pragmatiques de Technology Assessment parallèlement à l'examen éthique de ces questions par d'autres instances moins directement liées aux pouvoirs publics.

[86]

Ces travaux de TA, rappellent Fineberg (1989) et Deber (1989), comprennent habituellement les dimensions suivantes : la performance technique ; l'efficacité clinique et la fiabilité ; l'innocuité et la sécurité, le caractère approprié des indications ; les coûts (coûts-avantages et coûts-efficacité) ; l'acceptabilité (pour les patients, les praticiens et le système de santé) ; l'intérêt de cette technologie pour la recherche sans bénéfices directs pour les patients ; les incidences de la technologie sur les autres interventions et technologies et sur le système de santé ; les valeurs morales et sociales en cause, et les conséquences sociales, économiques, juridiques, anticipées ou non, à court ou à long terme.

Parmi toutes les méthodes d'évaluation permettant d'acquérir des données primaires (essais cliniques aléatoires, évaluation des technologies diagnostiques, études épidémiologiques, études de surveillance, etc.) ou de résumer l'information existante (analyses coût-efficacité et coût-avantages, méta-analyses, modélisation mathématique, etc.), peu d'entre elles malheureusement ont été mises à profit dans l'évaluation scientifique des technologies de reproduction. Ce qui a surtout retenu l'attention, c'est la constitution de registres et de banques de données centrées sur les pratiques, à partir du point de vue des praticiens, mais sans véritable attention aux données socio-démographiques ; c'est également les revues de littérature, certaines études de coût incomplètes et fort discutables (Vandelac, 1990a) et, enfin, tout récemment, comme on l'a mentionné à ce symposium, certains suivis à très court terme d'enfants conçus suite à une FIV.

Ajoutons, qu'il ne semble pas, du moins à notre connaissance, qu'il y ait eu de sérieuses tentatives pour développer des approches intégrées permettant de mieux évaluer les alternatives face à certains problèmes de stérilité, approches qui, à titre d'exemple, pourraient lier des analyses d'évolution et de prévalence des problèmes de fertilité, à un examen critique des dispositifs de production sociale d'infertilité-stérilité-infécondité, ou à une analyse de l'élasticité de la demande en fonction des coûts directs et indirects pour les clients, ou encore à une évaluation coût-bénéfice et coût-efficacité de ces pratiques comparées aux politiques de prévention, de dépistage, de diagnostic et de traitement alternatif (tuboplastie, réanastomoses, ballonnets, etc.).

Bien que certains travaux de TA, notamment en Australie et aux États-Unis, aient permis de documenter, de façon souvent substantielle, certaines dimensions clés des technologies de reproduction, souvent les prémisses et les perspectives économicistes et utilitaristes de ces travaux en ternissent l'intérêt et la portée. Même si on ne peut s'étendre, dans le cadre de ce bref exposé, sur les lacunes des principaux travaux de TA en matière de technologies de reproduction, rappelons simplement qu'elles sont à rechercher non seulement dans les limites internes du TA et dans certaines modalités d'application, mais également du côté de la demande des pouvoirs publics, surtout dans leur volonté politique en la matière [36].

À ce sujet, les propos de Ricardo Petrella (1991), chef du programme communautaire européen de recherche prospective et d'évaluation dans le domaine de la science et de la technologie (en anglais FAST), sont fort éclairants. « Les pouvoirs publics, dit-il, veulent une information crédible, mais qui n'amplifie pas les conflits et qui, même critique, demeure néanmoins optimiste et encourageante, afin de faciliter une meilleure acceptation publique des nouvelles technologies (rejetées, présuppose-t-on, par simple ignorance). Enfin et surtout, ajoute-t-il, la science et la technologie étant conçues comme l'un des outils déterminants, sinon l'outil de la croissance économique, le TA doit être rationalisant et pragmatique et assumer l'idéologie de la compétitivité tant dans ses postulats que dans sa démarche, au risque, sinon, d'être accusé de manquer de réalisme » (Petrella, 1991, pp. 47-48). Bref, l'acronyme FAST, titre anglais de ce programme, semble en traduire fort bien le sens et la portée...

Évidemment, cela s'explique... C'est en effet parce qu'il y a d'abord contestation, débats et incertitude, bref d'abord controverse, souligne Limoges (1991, p. 181), qu'il y a exigence sociale puis demande d'évaluation. Dans ce contexte, il serait donc angélique, ajoute-t-il, d'attendre des administrateurs publics qu'ils [87] favorisent la controverse qui, face à leurs postulats, apparaît comme l'indice d'un échec.

Il ne s'agit donc pas de survaloriser le travail d'expertise du TA, dont les prémisses et les analyses mériteraient souvent d'être approfondies et dont les résultats ne conduisent pas nécessairement à des politiques conséquentes. Il s'agit simplement de souligner qu'une évaluation éthique qui ne s'appuie pas sur un rigoureux travail d'expertise et de contre-expertise pluridisciplinaire ou encore qu'un travail de Technology Assessment négligeant la profondeur d'un véritable questionnement éthique, risquent, l'un comme l'autre, d'aboutir à des stratégies de légitimation à courte vue, tout aussi préoccupantes en termes de débats démocratiques et tout aussi problématiques quant aux enjeux de fond de cette mutation de la conception des êtres humains.

L'évaluation sociale des technologies

Face aux carences des dispositifs d'évaluation éthique et d'évaluation scientifique de type TA, l'évaluation sociale des technologies de reproduction, peut apparaître comme une stratégie évaluative intéressante. Tout d'abord, parce qu'à la différence du TA, rappelle Limoges, l'EST ne considère pas le social en simples termes d'impacts ou de facteurs, mais le prend d'abord comme sujet, c'est-à-dire comme source des actes évaluatifs. « Une évaluation est dite sociale quand elle correspond à une prise en charge sociale » (Limoges, 1988 ; 1991). Les experts et la panoplie méthodologique du TA peuvent être mis à contribution mais l'EST montre surtout la précarité de l'expertise, dans la mesure où l'évaluation sociale naît des débats, de la construction d'incertitude, bref, naît de la controverse. (Limoges, 1991, p. 179).

L'EST apparaît également comme un dispositif d'évaluation intéressant dans la mesure où « les controverses ne surgissent pas seulement de désaccords sur les faits et leur interprétation, mais naissent aussi et surtout de dissentiments sur la nature même des problèmes » (Limoges, 1988, p. 269). L'évaluation sociale s'intéressera donc de façon privilégiée à la genèse des technologies et à leurs modes de diffusion, d'implantation, de légitimation, ce qui, dans le cas des technologies de reproduction, manque dramatiquement aux évaluations éthiques et aux études de Technology Assessment, davantage centrées sur les problèmes de gestion, tels qu'ils se posent en aval.

Or, dans la mesure où les technologies de reproduction sont le fruit d'un ensemble de choix plus ou moins implicites mettant en jeu des conceptions et des représentations particulières de la science, de la technique, de la médecine, de l'être humain et de ses rapports socio-sexués d'engendrement ; dans la mesure où elles condensent également un ensemble d'intérêts socio-professionnels, économiques et politiques, l'EST s'impose. À cause même de son caractère controversiste et de son intérêt pour l'analyse des représentations et des enjeux opaques, implicites, voire inconscients, l'évaluation sociale constitue en effet une stratégie évaluative indispensable à la compréhension de tels phénomènes.

Ajoutons également que l'évaluation sociale, du fait qu'elle joue constamment de l'intérieur et de l'extérieur du champ observé, en s'appuyant à la fois sur les discours des différents acteurs et experts (médecins, biologistes, clients-es, "donneurs-ses/vendeurs-ses", psychologues, infirmières, juristes, etc.) et à la fois sur le traitement médiatique, politique, juridique, voire éthique de ces questions, peut non seulement mettre en évidence de nouveaux angles d'analyse mais peut également éclairer de façon fort pertinente le contexte d'émergence, les enjeux économiques et politiques ainsi que les multiples répercussions de ces technologies sur le corps individuel et social. En outre, compte tenu de la diversité des acteurs et des approches de l'EST, on pourra y retrouver aussi bien des analyses des pratiques et de leurs différents protagonistes, analyses empruntant aussi bien à l'ethnométhodologie et à l'analyse politique des praticiens à l'œuvre, comme dans les travaux de Latour (1984), Latour et Woolgar (1988) et Callon (1989), qu'à [88] l'analyse du discours, à la réflexion psychanalytique ou à la critique épistémologique pour ne mentionner qu'elles.

En matière de technologies de reproduction, ce sont largement les controverses, ces moteurs de l'EST qui, portées par un certain nombre d'individus et de groupes critiques (biologistes, juristes, sociologues, médecins, psychanalystes, philosophes, mouvement des femmes, etc.) et répercutées avec plus ou moins de bonheur par les médias, ont stimulé l'examen éthique de ces questions. Ce sont elles également qui ont incité certains travaux d'évaluation [37] et qui ont poussé les gouvernements à élaborer des projets de loi ou de réglementation. Toutefois, malgré l'ampleur des débats, notamment sur l'inefficacité, les risques, les effets secondaires et les coûts de ces technologies, débats qui auraient dû alerter davantage les pouvoirs publics, la plupart des gouvernements ont manifesté un certain attentisme, ont en général peu investi dans un travail évaluatif sérieux [38], ou ont adopté des politiques et des réglementations, sans se donner les moyens de les faire respecter...

Ce sont également ces controverses qui ont incité un certain nombre de praticiens-nes et de chercheurs-es à s'interroger sur le sens de leur travail, au point, parfois, de l'abandonner ou de le réorienter, et qui ont également contribué à hausser quelque peu les exigences de transparence des pratiques (relative standardisation des taux de succès, par exemple). C'est peut-être également dans cette mouvance d'évaluation sociale des technologies, que s'inscrit le présent symposium, dont les dimensions sociales demeurent cependant encore limitées.

Malgré certains acquis, force est donc de reconnaître que les débats sur les technologies de reproduction ont surtout influencé leurs modalités de gestion, sans réussir à remettre en question, ralentir, réorienter ou stopper certains des développements empressés, voire inconsidérés, de cette technicisation de l'engendrement. Paradoxalement, on a même parfois l'impression, dans certains pays, que le développement effréné des pratiques est directement proportionnel à l'ampleur de la réflexion critique [39].

Bref, alors que l'évaluation sociale des technologies, et notamment les controverses qui en constituent le coeur, auraient dû servir de déclencheur au Technology Assessment et que ce dernier aurait dû précéder ou du moins appuyer l'évaluation éthique et susciter une véritable implication des pouvoirs publics, il faut admettre que, dans le cas des technologies de reproduction, l'EST n'a pas eu l'impact escompté et a été largement ignorée des pouvoirs publics [40], alors que les controverses ont été, pour la plupart, noyées dans une couverture de presse plutôt sensationnaliste et scientiste. Chose plus grave encore, l'EST et le TA semblent souvent avoir été "court-circuités" par certains dispositifs éthiques [41] ou du moins qualifiés comme tels.

Comment expliquer un tel état de chose, surtout quand c'est de l'avenir et de la conception même de l'être humain dont il est question ? Nous ne pouvons évidemment tenter d'expliquer en quelques lignes un phénomène aussi complexe. Contentons-nous simplement, pour l'instant, d'attirer l'attention, de façon extrêmement rapide, sur deux éléments pouvant contribuer à expliquer l'impact limité des controverses sur ces questions, à savoir la prégnance de l'androcentrisme dans l'analyse de l'engendrement et de sa technicisation et les problèmes d'éthique et de responsabilité sociale des médias dans la couverture de ces questions.

L'évaluation sociale et médias :
1- effets de l'androcentrisme médiatique

Les praticiens et les médias ont largement présenté les technologies de reproduction, et notamment la FIV et les contrats de grossesse ou d'enfantement comme une "affaire de femmes prêtes à tout pour avoir un enfant". Selon eux, il s'agissait de répondre à "la demande des femmes" et ce sont essentiellement des photos de femmes "stériles" ou encore de mamans avec un bébé dans les bras qui ont fait la une des médias. Certes, les femmes assument l'essentiel de l'engendrement, [89] mais les hommes y jouent encore un rôle clé alors que les questions soulevées par ces technologies de reproduction nous concernent tous, hommes et femmes.

En outre, même si les femmes subissent les douleurs, les malaises, les risques et les effets secondaires de ces technologies (sans le bénéfice pour la grande majorité d'avoir un enfant en fin de parcours), et même si c'est la maternité et une partie fondamentale de l'identité féminine qui sont menacées d'éclatement à travers ces technologies, ce sont surtout des hommes qui, biologistes ou médecins, ont d'abord stimulé l'offre et la demande et bénéficié du prestige et des retombées socioprofessionnelles de ces technologies. En outre, les inséminations artificielles et une part croissante des fécondations artificielles ont été développées pour pallier des problèmes de fertilité masculine et les enfants issus de ces interventions sont de très loin beaucoup plus nombreux que ceux conçus suite à une fécondation artificielle pour des problèmes de fertilité féminine. Ajoutons que ce sont surtout des hommes qui, à divers titres, empochent profits et bénéfices professionnels, dont ceux, entre autres des compagnies pharmaceutiques impliquées dans ce lucratif domaine de la fertilité. Enfin, il n'est pas innocent qu'on ait entouré ces pratiques de l'"aura médicale", de ces "pères scientifiques", expression qui traduit bien le fabuleux condensé d'enjeux inconscients et d'ambiguïtés qu'implique la mise en oeuvre de cet arsenal technique pour tenter d'assurer artificiellement la conception d'enfants sur demande... Bref, contrairement à l'image médiatique véhiculée présentant ces technologies comme étant essentiellement une affaire de femmes, force est d'admettre que c'est tout autant, sinon plus, une "affaire" d'hommes...

Non seulement a-t-on faussement présenté ces technologies comme originant de la seule demande des femmes, gommant ainsi les enjeux socio-économiques et socio-sexués d'un tel morcellement de la maternité, voire d'un tel "éventrement" de l'engendrement, mais véritable perversion, on a tenté de réduire toute critique à une "chicane de femmes" opposant d'un côté des "femmes prêtes à tout pour êtres mères" et de l'autre réduisant les perspectives critiques des généticiennes, biologistes, médecins, juristes, sociologues, psychanalystes et féministes, à celles de "femmes insensibles à la maternité et aux enfants". La conception profondément naturaliste de l'enfantement, en filigrane de la couverture médiatique, n'est sans doute pas non plus indifférente à la fascination de bon nombre de journalistes face à ces artifices techniques permettant d'échapper aux fatalités de "la nature", quitte à dénaturer au passage le sens même de l'engendrement. Bref, les médias fascinés par ces prétendues prouesses et subjugués par le discours de vérité de la "science", ont accordé assez peu d'attention aux controverses sur le bien-fondé, l'innocuité, l'efficacité de ces technologies, ont rarement fait un véritable travail d'enquête, ont encore moins exploré les enjeux à l'œuvre et les effets en cascades sur la famille, la médecine et la société et ont généralement réduit le débat aux paramètres du discours libéral : accès et liberté de choix individuel.

L'évaluation sociale et médias :
2- une question de responsabilité sociale des médias

Cela s'explique entre autres par le fait que ces questions ont rarement fait l'objet d'une couverture médiatique de type vulgarisation scientifique et technique et ont été essentiellement couvertes comme "faits divers" par des journalistes ayant peu de formation et de recul face à la complexité de ces questions (Vandelac, 1988b ; Vandelac, Baraldi, & Fortin, 1993). En outre, on a souvent privilégié une conception sportive pour ne pas dire binaire, réductrice et sensationnaliste de l'information, où le journaliste antagonise les positions pour se poser en arbitre, attitude bizarrement confondue avec l'objectivité, ce qui n'aide guère à la compréhension de questions aussi délicates. La controverse est alors centrée sur un seul aspect, comme par exemple les taux de succès, qui, bien qu'ils interrogent le bien fondé et la diffusion incontrôlée des technologies de conception, tout en questionnant la déontologie et l'éthique des professionnels impliqués, semble alors tourner en batailles de chiffres et [90] en pugilats d'experts. Ajoutons que très peu de journalistes en France et aucun au Québec n'ont assuré une couverture suivie de ces questions au cours des dix dernières années [42].

Bref, le traitement médiatique des controverses en matière de technologies de reproduction semble s'être perdu dans la mise en scène de prouesses techniques et les préoccupations gestionnaires, sans interroger le bien-fondé, les enjeux, les significations sociales de cette technicisation de l'engendrement. Les médias ont, en outre, donné au débat une connotation soit pathétique, soit consumériste, aspects essentiels bien que beaucoup trop superficiels par rapport à l'ampleur des questions soulevées par cette emprise bio-technique sur les sexes, les corps et les générations qui soulève en outre l'épineuse question de la responsabilité sociale des médias dans la démocratisation de tels débats de société.

PMA ou MATER ?
Procréation médicalement assistée ou médecine assistée
par les technologies de reproduction ?

Précisons en terminant que c'est bien parce que nous avons parlé de technologies de reproduction que nous avons pu introduire ainsi les questions de Technology Assessment et d'évaluation sociale des technologies. Nous avons parlé de technologies de reproduction et non de PMA (procréation médicalement assistée), appellation à notre avis mystificatrice qui contribue largement à camoufler la nature et les enjeux des questions analysées.

En effet, l'expression technologies de reproduction permet d'indiquer d'entrée de jeu qu'il ne s'agit plus de procréation, conception sexuée et sexuelle d'un individu singulier. Désormais, il s'agit en effet d'une production technicisée et sérielle d'embryons, dont certains, qualifiés de surnuméraires seront congelés, donnés ou destinés à la recherche.

Cette production est par ailleurs déjà inscrite dans un imaginaire de reproduction, Le. de production du même, comme en témoignent la production sérielle de vivant indifférencié, la pseudo-symétrie de la paternité et de la maternité, la réduction de l'engendrement à des gamètes et à des organes, la primauté des catégories génétiques et sociales masculines sur le continuum que représente l'enfantement pour les femmes. Et cela sans parler de "l'industrialisation de la reproduction", déjà repérable avec la mise en place de la chaîne médico-hospitalière de la reproduction, avec artificialisation complète des cycles féminins pour les soumettre et les programmer en fonction des calendriers et des horaires de travail.

En outre, cette médecine ne se limite pas à "assister" la reproduction, mais elle sélectionne, gère, contrôle, intervient, y compris dans certains cas d'infertilités idiopathiques au corps défendant des femmes. Ajoutons que son objet est autant, sinon plus, l'embryon pour la recherche que la "stérilité", ce concept à géométrie variable, dont la "production sociale" continue de plus belle.

Autrement dit, la médecine change ici de corps, d'objet et de décors. Elle ne soigne pas un individu, mais contribue à fabriquer un tiers ; elle ne traite pas, mais contourne une impatience, une difficulté, une impossibilité de concevoir qui relève, selon les cas, de la physiologie, d'aspects relationnels, psychogènes ou sociaux.

Ces technologies de reproduction et leurs dérivés, notamment l'utilisation, voire la production d'embryons humains, pour la recherche, ouvrent donc de nouveaux horizons qui transforment profondément la nature, l'objet et la finalité de la médecine. De "réparatrice", celle-ci devient désormais "reproductrice" voire productrice "d'humains potentiels" comme objets de recherche et matériel pour les greffes, les transplantations et l'industrie pharmaceutique. Bref, c'est peut-être non seulement certains médecins qui se font "pères scientifiques", mais toute la médecine qui est lentement habitée par le fantasme de la "mater"...

[91]

C'est donc moins la procréation qui est médicalement assistée que la médecine qui est assistée par la transformation de la procréation en opération techno-économique de fabrication d'humains et de matériel humain, opération qui constitue l'un des redéploiements les plus importants de son histoire (Vandelac, 1990b).

D'une pratique centrée depuis son origine, sur l'intervention contre la pathologie et la mort de l'être, la médecine devient désormais entreprise de "fabrication" et de "gestion" d'humains et également "d'infra-humains", conçus comme pièces de rechange voire comme sources de nouvelles lignées cellulaires...

Alors que le projet nosographique, à l'origine de la démarche clinique et de la constitution de la médecine comme science positive, s'est construit sur la mort comme référent absolu, et sur le cadavre comme paramètre parfait du corps mort (Foucault, 1963/1983, p. 200), la médecine reproductive ouvre dorénavant la mort dans toute son ampleur, pour en faire non plus seulement une mort d'après-la-vie, mais une mort d'avant-la-vie, comme une avant-vie-de-la-mort. Elle passe ainsi du corps mort au non encore corps, du cadavre à l'embryon. Cet embryon qualifié de "pré-embryon" ou de "zygote" pour fins de légitimation, qui constitue un véritable laboratoire humain, continent noir des recherches génétiques, source fabuleuse de matériel biologique pour les greffes, les transplantations, le clonage des cellules, bref un nouvel objet fétiche pour la recherche et l'industrie.

C'est donc moins la médecine qui assiste la procréation, que la technicisation de la conception qui permet à la médecine une fascinante reconversion. Du cadavre elle est passé à l'embryon et à l'art de soigner s'est substitué un art de la fabrique, voire un art de l'artifice, dont les justifications sont passées de l'intervention contre la pathologie et les risques de mort de l'individu aux palliatifs ou au camouflage de la mort symbolique de la génération.

Ces technologies ne sont donc pas de simples pratiques médicales. Elles ont échappé depuis longtemps à cette configuration. Il est donc impératif d'en faire l'analyse en tant que technologies à partir notamment de l'histoire, de la philosophie, de la sociologie et de l'épistémologie des sciences et des technologies.

Cela s'impose d'autant plus qu'elles s'inscrivent dans un vaste complexe économico-techno-scientifique où elles obéissent parfaitement à la dynamique du Science-Push qui caractérise tant d'innovations technologiques. Comme on le sait, dans les secteurs économiques à haute concentration de savoir, c'est d'abord l'innovation technologique qui engendre la production. S'ensuit alors la commercialisation de ces biens et services, qui ne peuvent trouver de marché qu'en stimulant la production de demande économique, laquelle ne peut pleinement s'exprimer qu'en s'appuyant sur la production d'un discours de légitimation sociale permettant de transformer l'offre en demande justifiable voire en nouveau besoin (Vandelac, 1990a). Or, non seulement les technologies de reproduction obéissent parfaitement à ce modèle, mais on a souvent l'impression que les dispositifs éthiques ont joué, pour l'essentiel, un rôle de légitimation sociale indispensable à ces développements.

Conclusion

Précisons en terminant que même si les outils du TA et surtout de l'EST peuvent s'avérer des plus pertinents, ils ne peuvent soumettre les questions éthiques à la seule évaluation, soit-elle sociale, des technologies. Le pragmatisme empressé, les dérives instrumentales et les risques de renvoi de questions humaines fondamentales à des analyses économicistes, à une conception sensationnaliste et réductrice de l'information, à des perspectives politiques à courte vue, ou encore à certaines conceptions du libéralisme économique prétendant faire des droits de l'individu, l'étalon d'une prétendue morale sociale, constituent en effet des écueils non négligeables. Comme le souligne Claire Ambroselli, « les espoirs et les angoisses que ces recherches suscitent sont toujours aussi facilement manipulables que les pouvoirs en place » (1988). Il serait donc non seulement naïf mais également périlleux de réduire l'éthique au seul arbitrage social.

Il convient donc d'articuler les pratiques et les discours d'éthique médicale, de Technology Assessment et d'EST pour échapper [92] aux perspectives légitimantes et gestionnaires, trop peu soucieuses de comprendre la genèse et les soubassements idéologiques de cette mutation de l'engendrement en "reproduction technologique", et trop peu préoccupées d'analyser le bien-fondé d'une telle aventure, ses enchevêtrements économiques et socio-politiques et ses impacts sociaux. Mais il faut également mesurer les limites de ces divers dispositifs d'évaluation et ne pas hésiter à emprunter aux multiples champs du savoir pour sortir des sentiers battus et questionner les fins réelles, conscientes ou non, de tels projets.

Peut-être devrions-nous nous rappeler, entre autres, comme le souligne Garaudy, que la science, au sens moderne du mot, c'est-à-dire mathématique et expérimentale, est née à Cordou, ce centre d'irradiation de la culture en Occident pendant trois siècles, dont Francis Bacon disait d'ailleurs avoir tout appris. Or, ce qui était caractéristique de cette science, c'est qu'elle ne se séparait pas de la sagesse, c'est-à-dire de la réflexion sur les fins (...) la raison n'ayant pas seulement pour mission de remonter de causes en causes mais de remonter aussi de fins en fins... [43]

Cette interrogation sur les fins est d'autant plus fondamentale et urgente que ce n'est pas seulement la médecine, mais la société et son éthique qui sont en pleine mutation à travers ces technologies en passe de bouter l'humain, du moins celui que nous connaissons, hors de lui-même...

D'ailleurs, n'est-ce pas ce que nous révèle à sa façon Robert Edwards, ce « co-père scientifique » de la FIV, dans une entrevue donnée au Nouvel Observateur ? Après avoir précisé que la stérilité n'était qu'une des cinq raisons pour laquelle il avait développé la FIV, les autres étant l'étude de la trisomie, la compréhension de la reproduction (pourquoi l'utérus ?...), mais surtout le diagnostic préimplantaire et l'obtention de cellules embryonnaires ; après avoir rappelé son projet d'implanter un jour un ovaire d'embryon à une femme ménopausée et après avoir souligné l'importance d'améliorer génétiquement l'espèce humaine afin, dit-il, de faire accéder l'homme à un niveau supérieur, Edwards concluait :

« Aujourd'hui, je peux dire carrément ce que je pense. Avant j'étais beaucoup plus prudent. Nous arrivons en Grande-Bretagne à la fin de l'argument éthique. Ça fait 30 ans que je me bats pour cela. Et j'ai gagné. » (Gauthier, 1990, pp. 49-51).

NOTES

Pour faciliter la consultation des notes en fin de textes, nous les avons toutes converties, dans cette édition numérique des Classiques des sciences sociales, en notes de bas de page. JMT.

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Biographie

Louise Vandelac détient un doctorat en sociologie de l'Université de Paris VII. Elle est actuellement professeure titulaire du Département de sociologie à l'Université du Québec à Montréal et ex-membre de la Commission royale d'enquête sur les nouvelles techniques de reproduction et du Conseil national de bioéthique en recherche sur les sujets humains. Elle est membre du CINBIOSE (Centre d'étude des interactions biologiques entre la santé et l'environnement) et de l'IREF (Institut d'études et de recherche féministes) et professeure au Baccalauréat Sciences, technologies et société de l'UQAM. Elle mène des projets de recherche dans deux domaines : conciliation des responsabilités familiales et professionnelles et leurs impacts sur la santé ; santé génésique et génétique, les technologies de reproduction, éthique et médias.