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Collection « Les sciences sociales contemporaines »

Une édition électronique réalisée à partir de l'article de Marcel J. Mélançon, « Signification(s) de “Mourir dans la dignité”: le Québec en débat.» Un texte publié dans Anerkennung, Sterben, Tod, KULTUREN DER WÜRDE, pp. 161-180. Herbert Utz Verlag GmbH, 2014, 234 pp. Collection ta ethika, band 14. [Autorisation formelle accordée par l'auteur le 28 novembre 2014 de diffuser ce texte dans Les Classiques des sciences sociales.]

[161]

Marcel J. Mélançon

professeur-chercheur en bioéthique,
retraité de l'Université du Québec à Chicoutimi.

« Signification(s) de
«
Mourir dans la dignité » :
le Québec en débat. »

Un texte publié dans Anerkennung, Sterben, Tod, KULTUREN DER WÜRDE, pp. 161-180. Herbert Utz Verlag GmbH, 2014, 234 pp. Collection ta ethika, band 14.

Introduction

1. LA DIGNITÉ HUMAINE AU QUÉBEC
La Charte québécoise
L’Article 4
Des textes fondamentaux
Le concept de « dignité humaine »

2. L'EXPRESSION « MOURIR DANS LA DIGNITÉ »
Dignité objective et dignité subjective
« Mourir avec dignité » et « Mourir dans la dignité »
Polysémie de « Mourir dans la dignité »
Un dénominateur commun

3. LE CONTEXTE QUÉBÉCOIS DU DÉBAT
Le contexte socio-culturel
Le contexte factuel

4. LA COMMISSION PARLEMENTAIRE et LA CONSULTATION PUBLIQUE
Le Rapport de la Commission parlementaire
Les argumentaires
Un « Modèle québécois »

CONCLUSION


INTRODUCTION

L'Occident est en voie de modifier sa philosophie, son éthique et son droit en matière de fin de vie humaine, et en voie de changer sa pratique médicale traditionnelle en regard de l'autonomie de la personne. Le citoyen revendique le droit de gérer sa propre fin en fonction de la dignité humaine, réclamant l'aide médicale pour mourir dans la dignité. Cette aide inclut l'euthanasie et l'assistance au suicide, pratiques interdites durant des siècles par la déontologie, la législation, la religion. Il y a douze ans (2002) les Pays-Bas et la Belgique ont amorcé ce mouvement qui suscite maintenant des débats sociaux dans plusieurs pays ou États.

La situation européenne du « Mourir dans la dignité » est bien connue dans la littérature et les médias. Celle du Québec francophone est peu ou pas connue au moment où il est en débat de société quant à l'opportunité d'admettre l'euthanasie et l'aide au suicide dans la pratique médicale des soins de fin de vie. Toutes deux possèdent certes des caractéristiques [162] convergentes, mais celle du Québec offre des particularités propres dans ce débat.

L'objectif de cette présentation est de répondre au mandat donné par l'Ethikzentrum du Friedrich-Schiller-Universität Jena. L'exposé présente d'abord un aperçu de la place occupée par la dignité humaine au Québec. Une seconde section porte un regard sur les significations de l'expression « mourir dans la dignité », tandis qu'une troisième a trait au débat social et à son contexte historique. Une dernière partie considère le Rapport de la consultation nationale conduite par la Commission parlementaire spéciale sur « Mourir dans la dignité ».

1. LA DIGNITÉ HUMAINE AU QUÉBEC

L'expérience de la seconde guerre mondiale a démontré qu'une nation, une ethnie ou un groupe de personnes ne peuvent pas subsister sans la reconnaissance d'une valeur inaliénable à tout être humain. La dignité humaine constitue cette valeur fondamentale qui sert de rempart à l'effraction aux droits des personnes et au recours à la barbarie.

La Déclaration universelle des droits de l'Homme de 1948 [1] l'a solennellement reconnue. Elle a créé une vague de fond en Occident et est devenue un patrimoine mondial. Divers pays ou États l'ont adoptée comme la valeur ultime qui fonde les autres droits. Le Canada et le Québec sont de ceux-là.

Depuis l'élaboration de leur charte respective, le paysage social et juridique en a été changé ; elles ont contribué à créer le droit et à définir des valeurs sociales fondamentales. « La consécration formelle des droits fondamentaux de tout être humain dans les Charte canadienne des droits et libertés et Charte des droits et libertés de la personne du Québec a marqué de façon incontestable et indélébile non seulement le paysage judiciaire, mais aussi le paysage social au Canada » [2].

[163]

La Charte québécoise

La Charte québécoise des droits et libertés de la personne [3], promulguée par l'Assemblée nationale du Québec en 1975, est antérieure à la Charte canadienne des droits et libertés [4], adoptée en 1982. Celle-ci fait partie de la constitution du pays. Toutes deux se fondent sur le respect de la dignité humaine.

L'éthique et le droit distinguent généralement entre la dignité intrinsèque, celle qui est due à tout être humain en tant qu'humain, et la dignité extrinsèque qui est attribuée par autrui en vertu, par exemple, du rang ou de la fonction sociale.

L’Article 4

La formulation de l'article 4 de la Charte québécoise a fait l'objet de discussion dans la littérature juridique et la jurisprudence. Il stipule que : « 1975, c. 6, a. 4. Toute personne a droit à la sauvegarde de sa dignité, de son honneur et de sa réputation ». S'agit-il de la dignité intrinsèque ?

À cause de la juxtaposition dignité/honneur/réputation, cet article semble placée la dignité humaine intrinsèque au même rang que l'honneur et la réputation qui appartiennent à la dignité extrinsèque. Or il est maintenant acquis que l'article 4 de la Charte québécoise traite de la dignité intrinsèque. Cinq arguments militent en ce sens.

D'abord, cet article 4 ne doit pas être lu isolément. Il doit être interprété dans le cadre et le prolongement du Préambule qui le précède : « Préambule. Considérant que tout être humain possède des droits et libertés intrinsèques, destinés à assurer sa protection et son épanouissement ; Considérant que tous les êtres humains sont égaux en valeur et en dignité et ont droit aune égale protection de la loi ; Considérant que le respect de la dignité de l'être humain, l'égalité entre les femmes et les hommes et la reconnaissance [164] des droits et libertés dont ils sont titulaires constituent le fondement de la justice, de la liberté et de la paix ».

Ensuite, un jugement de Cour dans l'Affaire de l'Hôpital St-Ferdinand (1996) [5] indique la signification de cet article 4 : « En plus de constituer un droit protégé spécifiquement par l'art.4 de la Charte, la dignité constitue, compte tenu du préambule de la Charte, une valeur sous-jacente aux droits et libertés qui y sont garantis « (art.100). » Chaque être humain possède une valeur intrinsèque qui le rend digne de respect » (art. 108) [6].

En outre, argument le plus probant, cette même cause a été portée en Cour suprême du Canada qui a levé toute ambiguïté et a interprété le mot « dignité » dans le sens de la dignité intrinsèque. Les articles 92-110 du jugement portent précisément sur la discussion et la signification d'intégrité et de dignité de la personne dans la Charte québécoise ; la confusion pouvait être attribuable au fait que la Charte québécoise parle de » dignité « alors que la Charte canadienne réfère à la « dignité humaine », mais il s'agit de la même réalité : « La dignité à laquelle réfère l'art. 4 ne peut être autre chose que la “dignité de la personne”, soit, en d'autres mots, la “dignité humaine” » (art. 102). [7]

De plus, les juristes sont maintenant d'accord à l'effet que cet article de la Charte traite de la dignité intrinsèque de l'être humain. Et finalement, le fait de fonder tous les principes juridiques sur une dignité extrinsèque [165] conduirait à l'absurde : tout le droit deviendrait relatif à une appréciation externe.

Quoi qu'il en soit de cette apparente ambiguïté du sens de »dignité« dans cet article 4, il n'en reste pas moins que la séquence dignité/honneur/ réputation n'est pas très heureuse parce qu'elle prête à confusion. Pour saisir les raisons de cette association il faudrait, de l'avis de juristes, analyser les débats de l'Assemblée nationale de l'époque, où la Charte a été discutée par les parlementaires au début des années 1970.

Des textes fondamentaux

En plus de la Charte elle-même, la dignité humaine est omniprésente dans les textes fondamentaux du Gouvernement du Québec depuis la promulgation de cette Charte. Par exemple la Commission de l'éthique de la science et de la technologie (CEST) la prend comme norme ultime en éthique pour juger de la reproduction assistée, de la génétique, et des autres biotechnologies [8]. Ainsi, dans son AVIS sur les nanotechnologies : « Au cœur de la réflexion éthique sur le sujet, la Commission retient particulièrement les valeurs suivantes : la dignité, l'intégrité de la personne, la responsabilité, la liberté, la solidarité, la qualité de vie, la justice et l'équité ». [9] Un autre document du Conseil du bien-être et de la santé a trait aux Enjeux éthiques dans le secteur de la santé et du bien-être : besoin d'intervention [10] Il soulève les questions éthiques surgissant notamment en génétique humaine, en recherche clinique, lors du mourir. Deux études sur Fin de vie et dignité (dont il sera question plus loin), ont précisément été conduites sous le signe de la dignité. Et l'on pourrait continuer la liste et l'analyse des documents [166] gouvernementaux se référant à la dignité humaine depuis la Charte des droits de 1975. Mais qu'entend-on précisément par » dignité humaine « ?

Le concept de « dignité humaine »

Emmanuel Kant (XVIIIe s.) a profondément marqué la pensée occidentale, notamment l'éthique et le droit, en y introduisant la notion de « dignité humaine » qui pose l'être humain comme valeur absolue et fin en soi. [11] Elle est devenue un patrimoine international notamment dans les chartes et les documents fondateurs des sociétés d'après-guerre. Elle se fonde sur l'autonomie de l'être humain, due à sa capacité d'intelligence et de liberté que ne connaissent pas les autres vivants. Ce statut d'autonomie lui confère une valeur en lui-même, indépendamment de l'appréciation d'autrui, de la condition sociale, physique ou autre. Rien ne peut la diminuer, elle est une valeur absolue qui mérite le respect.

D'où la distinction entre une dignité « extrinsèque », celle accordée par autrui (par exemple en vertu du rang social), et la dignité « intrinsèque », celle qui est inhérente à l'être humain à cause de sa capacité d'autonomie morale en tant qu'agent conscient et libre. Dans cette perspective, une personne ne peut pas servir de moyen pour autre chose, elle est une fin en elle-même.

Au Québec, le concept de » dignité humaine « est un concept fondateur dans la Charte des droits et libertés de la personne, où il fait figure de principe premier qui fonde tous les autres droits dans une société pluraliste et multiculturelle. Il a fait l'objet d'études juridiques importantes [12].

Ce concept y revêt les caractéristiques suivantes. D'abord, il est un concept omniprésent dans les écrits juridiques et éthiques d'après-guerre, surtout après l'adoption des chartes des droits et libertés. Il est de plus [167] un concept polysémique où tous peuvent se reconnaître et, partant, un concept rassembleur qui rallie les partisans et les opposants d'idéologies différentes, chacun percevant ce concept selon sa propre interprétation. La diversité du vocabulaire et des locutions utilisées [13] le rendent imprécis, indéterminé et vague ; ils expliquent l'échec de la tentative d'une définition formelle. Il est considéré comme une notion philosophique ou théologique qui s'est « convertie en droit ». [14]

Cependant, dénoncer ce concept comme étant inutile, parce que trop vague et d'origine théologique, est périlleux comme l'a montré Ruth Macklin [15], qui s'est méritée une réplique de vingt chapitres dans le collectif Human dignity and Bioethics [16].

Le Québec semble donc régi par le concept de dignité humaine depuis l'avènement de sa Charte (1975). Il en est de même pour le Canada, même si la dignité n'est pas nommée explicitement au début de sa Charte comme c'est le cas pour le Québec ou l'Allemagne [17]. Ses documents nationaux y recourent explicitement cependant, et en font un principe d'éthique fondamental comme dans l’Enoncé de politique des trois Conseils (EPTC) qui gère l'éthique de la recherche avec des êtres humains [18], ou comme dans les [168] Lignes directrices en matière de recherche sur les cellules souches pluripotentes humaines des Instituts de recherche en santé du Canada [19].

2. L'EXPRESSION
« MOURIR DANS LA DIGNITÉ »


L'expression « Mourir dans la dignité » est contemporaine. Elle a cependant des antécédents ou équivalents historiques comme : « mourir de mort naturelle », « bien mourir », « faire une bonne mort », « mourir en bon chrétien ».

« Ce n'est pas la mort que je crains mais le mourir » observait Montaigne au XVIe siècle. La mort est un état de non-vie, le mourir est un processus qui y conduit. La crainte de ce processus et de l'anéantissement auquel il conduit, a donné naissance aux théories de l'immortalité et de l'au-delà [20], caractéristiques de toutes les civilisations [21].

Cette crainte a été avivée dans les années 1970 par la perspective de mourir en tant qu'objet d'acharnement thérapeutique pratiqué par une médecine performante [22]. Elle a donné naissance à l'expression américaine Dying with dignity. Plus récemment encore, la médecine prédictive apporte un nouvel élément de crainte. Elle décode le génome de porteurs de gènes de pathologies pour lesquelles il n'existe pas de traitement, telles [169] les maladies paradigmatiques de Parkinson et d'Alzheimer. La prévision de la dislocation mentale progressive de sa personnalité pour se retrouver dans le brouillard de l'inconscience, de la dépendance et de la déshumanisation angoisse. Des patients préfèrent s'éjecter de l'existence avec l'aide médicale plutôt que d'attendre la dégénérescence, afin de » mourir dans la dignité « en évitant la déchéance finale d'une mort indigne d'un être pensant et libre.

Au Québec, l'expression est entrée dans le vocabulaire clinique avec l'avènement de la bioéthique, appliquée aux conditions du mourir en milieu hospitalier. La popularité et la promotion de l'expression semblent cependant attribuables à l'Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité (AQDMD) [23], qui lui a donné un sens particulier, celui de mourir euthanasie ou suicidé par assistance médicale.

Dignité objective et dignité subjective

La crainte de mourir détérioré dans son humanité est liée à une évaluation subjective, à l'idée que l'on se fait de sa propre dignité personnelle, suite à un jugement de valeur subjectif. Ce n'est donc plus la revendication du respect de l'humanité en soi, au sens de la Déclaration universelle des droits de l'Homme, mais celle de mon humanité qui compte. En d'autres termes, en fin de vie on doit distinguer entre la dignité en soi et de la dignité pour soi.

Dans cette perspective, deux documents de réflexion sur Fin de vie et dignité (2010) publiés par le Gouvernement du Québec sont significatifs : Mourir dans la dignité : des précisions sur les termes et quelques enjeux éthiques [24] et Mourir dans la dignité : sept questions sur la fin de vie, l'euthanasie [170] et l'aide au suicide [25]. Dans le premier, on établit la distinction entre la dignité « subjective » et la dignité « objective ». Celle-ci est absolue et indépendante de toute évaluation individuelle, puisqu'elle est liée au statut ontologique d'une personne. Il en est autrement dans la dignité « subjective » où « La personne juge, ici, en fonction de ce qu'elle considère comme étant les conditions qui rendent digne son existence... Ces deux conceptions s'opposent et cette opposition est à la base du débat sur l'euthanasie et l'aide au suicide » [26].

Ceux qui, comme l'Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité (AQDMD), réclament l'euthanasie et l'aide au suicide basent leur revendication sur la dignité subjective, sur leur évaluation de leur dignité personnelle : (2). « Mourir selon ses propres valeurs. De nombreuses personnes vivent dignement et courageusement avec des maladies incurables graves ou des handicaps majeurs sans envisager mettre fin à leur vie. D'autres considèrent qu'une totale dépendance et l'impossibilité de jouir de la vie comme elles l'envisagent constituent une indignité. Le concept de dignité est personnel [27]. Dans le débat québécois le sens varie ou glisse souvent de l'un à l'autre sens de “dignité” ».

[171]

« Mourir avec dignité » et « Mourir dans la dignité »

Une autre distinction pourrait être établie entre « Mourir avec dignité » et « Mourir dans la dignité ». [28]

Dans le premier cas, l'expression peut désigner une attitude psychologique face au mourir : une attitude intérieure de pacification, d'acceptation de la condition humaine vouée à la mort, sans récrimination ou révolte. Mais elle peut aussi signifier une attitude face à autrui : bien mourir face à la famille, aux proches, à la société (conformément à son rang) pour laisser une image positive de sa personne, non détériorée par la chimiothérapie ou la déchéance physique ou mentale.

Dans le second cas, « Mourir dans la dignité » peut référer aux conditions cliniques dans lesquelles on meurt et désigne l'humanisation ou la déshumanisation des soins dont on est l'objet, de même que les conditions sociales d'accompagnement dont on dispose en fin de vie.

Polysémie de « Mourir dans la dignité »

Lors de la consultation publique, les médias oraux et écrits ont largement participé au débat. Les partisans et opposants y ont témoigné de l'ambiguïté et de la pluralité des significations : mourir sans douleur, mourir chez soi près des siens, mourir accompagné de soins palliatifs ; ne pas être victime d'acharnement thérapeutique ; refuser ou arrêter les traitements ; pour d'autres, mourir euthanasie ou assisté dans son suicide.

Il y a cependant une unanimité : partisans et opposants de l'euthanasie et de l'aide au suicide se réclament de la dignité humaine comme argument ultime pour justifier leur position, par exemple le Collège des  [172] médecins du Québec [29], le Barreau du Québec [30], l'Ordre des infirmières et infirmiers du Québec [31], et autres s'en réclament [32]. La consultation des mémoires présentés à la Commission sur Mourir dans la dignité en est une preuve indéniable [33].

Déjà en 1994 les juges de la Cour suprême du Canada fondaient leur division sur une même dignité humaine à la fois pour accepter et pour refuser l'aide médicale au suicide dans l'Affaire Rodriguez (1993) : « [imposer] une mort atroce et douloureuse à un malade en phase terminale handicapé et lucide, constituerait une insulte à la dignité humaine« (Juge Cory) [34]. La Commission parlementaire constate cette ambiguïté et cette équivocité dans les interventions publiques. Dans cette perspective, le Groupe d'experts de la Commission royale du Canada soutient dans son Rapport (2011) [35] que la dignité humaine est une notion trop vague et trop équivoque [173] pour être utile dans le discours de la réflexion éthique sur la fin de vie.

Un dénominateur commun

Il n'y a donc pas de conception univoque de « Mourir dans la dignité ». Les significations diverses sont liées aux pré-requis ou présupposés idéologiques, politiques, religieux, corporatifs. On emploie (dans certains cas on manœuvre) sémantiquement le même concept pour les besoins de la cause individuelle, professionnelle, religieuse ou idéologique, on s'approprie le concept au bénéfice de ses propres intérêts. Bref, tout le monde veut mourir dans la dignité mais personne ne s'entend sur la même définition de « dignité ».

Cependant, on peut trouver un dénominateur commun qui transcende les conceptions corporatives ou subjectives. « Mourir dans la dignité » signifierait mourir dans des conditions telles que ce qui fait le propre de l'être humain soit respecté de façon minimale en fin de vie, à savoir la conscience, l'autodétermination, la capacité de relation avec les autres. Les conditions dans lesquelles on meurt peuvent désigner les conditions sociales, cliniques ou autres de la fin de la vie humaine. La douleur ou les souffrances intolérables peuvent être déshumanisantes et constituer « une insulte à la dignité humaine » [36].

3. LE CONTEXTE QUÉBÉCOIS DU DÉBAT

Le contexte socio-culturel

Succinctement, dans quel contexte socioculturel vient se poser la question du « mourir dans la dignité » ?

Le Québec est une province canadienne francophone de plus de 8 millions de citoyens auxquels s'ajoutent annuellement 55,000 immigrants. [174] Pour des raisons historiques, il est relié à la France, à l'Angleterre, à l'Amérique et aux Premières Nations. Il a été soudé à l'Église catholique depuis le XVIIe s. jusqu'à la révolution sociale, culturelle et économique des années 1960 à 1970, appelée « Révolution tranquille » [37], caractérisée par cinq traits principaux : la transformation du rôle de l'État, la modernisation du système d'éducation, le développement du système social, la promotion de la culture et de la langue ainsi que la création d'une économie moderne.

Pour le Québécois d'avant les années '60, « Mourir dans la dignité » signifiait « Mourir en bon catholique » après s'être confessé et avoir reçu les derniers sacrements. La théologie justifiait le sens de la souffrance par le rachat de ses péchés personnels ou ceux de l'humanité en vertu de la doctrine du Corps mystique et par la promesse du paradis à la fin des jours.

Cependant, le délaissement de la pratique religieuse, l'enrichissement collectif et la montée de l'hédonisme individuel ont modifié cet état de chose. Dans un Québec laïc, c’est maintenant la Charte des droits et libertés, avec son concept fondamental de » dignité humaine «, qui semble être la seule apte à rallier les citoyens et régir la conduite sociale en matière de fin de vie.

Le contexte factuel

Quel est le contexte factuel du débat en cours depuis quelques décades, qui s'est accéléré dans les années 1990, puis précipité en 2009 ?

Un premier paramètre est l'état du droit. Dans la constitution canadienne, le code criminel relève du gouvernement fédéral, mais son application est déléguée aux diverses provinces. Il en est ainsi pour l'euthanasie et l'aide (médicale ou non) au suicide au Canada [38] qui constituent des actes [175] criminels [39]. La Cour suprême du Canada l'a confirmé dans l'affaire Rodriguez (1993) (jugement divisé 3-4) [40], et le Parlement canadien l'a réaffirmé dans le rejet massif (228-59) du projet de loi Lalonde en 2009 (C-384) [41]. La province de Québec ne peut donc pas légiférer en une matière relevant du fédéral.

Cependant le législateur québécois pourrait modifier les lois relevant de sa compétence comme la Colombie-Britannique qui a émis des directives (1993) à ses procureurs généraux à l'effet de ne pas poursuivre un médecin qui aurait pratiqué l'euthanasie ou l'aide médicale à mourir s'il avait respecté certaines conditions. Ainsi, la question est la suivante pour la Commission parlementaire sur le mourir dans la dignité : dans le cadre de sa loi sur les services de santé et les services sociaux, « (…) le gouvernement du Québec, même s'il n’a aucune compétence sur le Code criminel, pourrait agir en faisant en sorte que l'aide médicale à mourir en certaines circonstances soit considérée comme un soin et non comme un homicide » [42]. Il y a donc possibilité pour une action législative provinciale à l'intérieur de sa juridiction.

Un deuxième événement déterminant est l'entrée en scène des organisations médicales et du Barreau du Québec qui rendait incontournable [176] l'intervention du Gouvernement du Québec dans le débat à l'automne 2009 [43].

La Fédération des médecins spécialistes du Québec publiait, en octobre 2009, les résultats d'un sondage sur l'euthanasie auprès de ses 8,717 membres [44]. La Fédération des médecins omnipraticiens du Québec divulguait aussi les résultats de la consultation auprès de ses 7,600 membres sur l'euthanasie (75% favorables) [45]. Le Collège des médecins du Québec diffusait son document de réflexion avec la position suivante : « Pour le Collège, l'aide médicale à mourir devrait, en certaines circonstances, être considérée comme un soin approprié dans un continuum de soins de fin de vie, tout comme le sont l'arrêt de traitement, l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation artificielles et la sédation palliative » [46]. De plus, le Barreau du Québec publiait son document de réflexion [47] favorable à l'aide médicale à mourir. Et divers sondages de la population se montraient, de façon constante, favorables à l'euthanasie. Bref, ces facteurs commandaient l'intervention du Parlement dans le débat.

[177]

4. LA COMMISSION PARLEMENTAIRE
ET LA CONSULTATION PUBLIQUE


Le 4 décembre 2009, l'Assemblée nationale du Québec a voté à l'unanimité la création d'une Commission parlementaire spéciale itinérante, composée de 15 membres des 4 formations politiques pouf mener une consultation publique sur la question de mourir dans la dignité. Elle avait précisément pour titre Commission spéciale sur la question de Mourir dans la dignité, sans définir en quoi consiste la dignité. En mai 2010, le Gouvernement publiait un document de consultation ayant pour titre « Mourir dans la dignité » (mai 2010) [48], et mettait un questionnaire en ligne.

Cette consultation publique a d'abord impliqué l'audition de 32 experts (éthique, droit, théologie, médecine, etc.), et 29 jours d'audition publique dans 8 villes importantes du Québec. Les trois quarts des participants étaient des citoyens. 231 personnes et organismes ont été entendus, 273 mémoires et 47 demandes d'intervention. Le questionnaire en ligne a obtenu 6,779 réponses (30% des répondants au questionnaire étaient âgés de moins de 30 ans) [49]. Les médias oraux et écrits ont largement participé au débat.

Le Rapport de la Commission parlementaire

Au moment de la présentation du texte de cette communication-ci au Congrès international de l'Université de Iéna (19-20 janvier 2012), le Rapport de cette Commission parlementaire qui devait faire état des résultats de la consultation publique n'était pas publié. Initialement prévu pour novembre 2011, il a été reporté à février, puis à mars 2012. Néanmoins [178] les données suivantes, provenant de la Commission elle-même, sont rendues publiques [50].

Les argumentaires

Les argumentaires favorables et défavorables à l'euthanasie et à l'aide médicale au suicide sont ceux que l'on trouve généralement dans la littérature.

D'une part, « »Ceux qui sont contre une ouverture à l'aide médicale à mourir » ont avancé une première série d'arguments se greffant autour de l'appréhension des dérives (banalisation progressive du phénomène, élargissement progressif des critères, vulnérabilité des personnes en fin de vie et des handicapés, avènement de mobiles autres que la compassion) Une seconde série d'arguments a trait à l'existence d'autres solutions que l'euthanasie et le suicide (moyens de contrôle de la douleur, meilleurs soins adaptés, crainte de la diminution des soins et des investissements dans la recherche). Une troisième série d'arguments portait sur l'expérience étrangère qui ne montre pas le succès de l'encadrement des pratiques.

D'autre part, « les tenants d'une ouverture à une forme limitée et bien encadrée d'aide médicale à mourir avancent plusieurs arguments ». Les expériences étrangères semblent présenter un bilan positif [51], les soins palliatifs et l'aide active à mourir peuvent faire partie d'un même continuum de soins appropriés en fin de vie, la souveraineté de l'individu sur sa propre vie est reconnue au Québec par l'éthique et le droit, l'argument de la pente glissante ne tient pas la route.

[179]

Un « Modèle québécois »

En l'absence de Rapport, la Présidente de la Commission donne toutefois (dans les médias) certaines orientations sur la création du « Modèle québécois » pour améliorer les conditions de fin de vie : « On veut présenter un modèle qui va permettre à tout le monde de recevoir les soins auxquels ils ont droit », soulignant que le Québec se distingue de l'Europe en raison du fait que c'est le Collège des médecins, et non pas des groupes d'intérêts, qui ont pressé le gouvernement de relancer le débat sur l'aide médicale à mourir, terme qui remplacera les expressions suicide assisté et euthanasie qui présentent des connotations péjoratives [52].

Diverses interventions des porte-parole de la Commission dans les médias fournissent quelques renseignements sur le contenu général du Rapport : priorité aux soins palliatifs (formation des médecins, révision du code de déontologie), respect de la volonté du malade, (quelle qu'elle soit), influence du mémoire du Barreau et du Collège des médecins (favorables à l'aide médicale à mourir), aucun dérapage constaté en Europe, etc. [53].

On peut présumer que la Commission présentera des recommandations allant dans ce sens. Mais, au moment de ce séminaire international (janvier 2012), on ne dispose d'aucune information explicite quant à la recommandation ou non recommandation de l'aide médicale à mourir dans des circonstances exceptionnelles.

CONCLUSION

La notion de »dignité humaine« est omniprésente au Québec où elle a joué un rôle rassembleur dans le débat social sur la fin de vie qui s'est déroulé sous cette thématique spécifique.

La signification de l'expression « Mourir dans la dignité » est cependant équivoque et polysémique dans le débat public, tributaire des diverses [180] obédiences idéologiques ou politiques. Cela ressort avec évidence dans les mémoires, les auditions et les médias.

Des modifications sémantiques, effectuées par le Collège des médecins et le Barreau du Québec, ont été promues dans le débat, rompant avec la signification traditionnelle des concepts « euthanasie » et « aide au suicide ». Elles entrent dans la catégorie des soins et sont qualifiées de « soins de fin de vie », de « soins appropriés enfin de vie le continuum de soins ».

Le recours à Dieu ou à l'Église catholique comme normes de décision en matière de fin de vie est pratiquement absent du débat social dans un Québec laïcisé, multiculturel et multiethnique, qui a perdu ses repères catholiques.

Le débat québécois sur la fin de vie a été lancé par le corps médical (Collège et associations de médecins), appuyé par le Barreau du Québec. Il est à prévoir que ces organismes, favorables à « l'aide médicale à mourir », aura une influence prépondérante dans le contenu du » Modèle québécois « de fin de vie qui sera élaboré par la Commission parlementaire dans son Rapport sur la consultation publique prévu pour février 2012.



[1] ORGANISATION DES NATIONS UNIES, Déclaration universelle des droits de l'homme, 1948. LIEN.

[2] PHILIPS-NOOTENS, La Cour suprême face à la vie, face à la mort : de valeurs et de droits. La Revue du Barreau canadien / The Canadian Bar Review, 2000, 79, p. 172.

[3] GOUVERNEMENT DU QUÉBEC, Charte des droits et libertés de la personne, 1975. LIEN.

[4] GOUVERNEMENT DU CANADA, Charte canadienne des droits et libertés, 1982. LIEN.

[5] Québec (Curateur public) c. Syndicat national des employés de l'hôpital St-Ferdinand, [1996] 3R.C.S. 211. Des patients atteints de déficience mentale avaient été privés de soins au cours d'une grève illégale des employés. Le syndicat était accusé d'avoir manqué à leur dignité humaine.

[6] Québec (Curateur public). Syndicat national des employés de l'hôpital St-Ferdinand, [1996] 3R.C.S. 211. LIEN.

[7] « 102. La notion de “dignité” a déjà été explorée aux termes de la Charte canadienne des droits et libertés. Selon les appelants, vu que les décisions fondées sur la Charte canadienne réfèrent à la “dignité humaine” et la Charte québécoise uniquement à la “dignité”, on ne saurait faire d'analogie entre ces deux concepts. Cet argument est sans mérite aucun. L'article 4 de la Charte québécoise stipule que “ [t]oute personne a droit à la sauvegarde de sa dignité” (je souligne). La dignité à laquelle réfère l'art. 4 ne peut être autre chose que la “dignité de la personne”, soit, en d'autres mots, la “dignité humaines” ». Cour suprême du Canada, Québec (Curateur public) c. Syndicat national des employés de l'hôpital St-Ferdinand, [1996] 3 R.C.S. LIEN.

[8] GOUVERNEMENT DU QUÉBEC, Commission de l'éthique de la science et de la technologie (CEST). LIEN.

[9] GOUVERNEMENT DU QUÉBEC, Commission de l'Éthique de la science et de la technologie (juin 2006), AVIS  Éthique et nanotechnologies : se donner les moyens d'agir, p. 57. LIEN.

[10] GOUVERNEMENT DU QUÉBEC, Conseil de la santé et du bien-être. Enjeux éthiques dans le secteur de la santé et du bien-être : besoin d'intervention ? 1997,188 p.

[11] KANT Emmanuel, Fondements de la métaphysique des mœurs. Paris, Librairie Delagrave, trad. Delbos, 1974. Section II, p. 148-150.

[12] BRUNELLE Christian, La dignité dans la Charte des droits et libertés de la personne : de l'ubiquité à l'ambiguïté d'une notion fondamentale. Revue du Barreau /Numéro thématique hors série 145, 2006 p. 145-174.

[13] MARTIN Isabelle, Reconnaissance, respect et sollicitude : vers une analyse intégrée des exigences de la dignité humaine. Lex Electtonica, vol. 15, no 2 (Automne/Autumn 2010, p. 1-30. LIEN.

[14] BRUNELLE, cité, p. 146.

[15] MACKLIN Ruth, Dignity is a useless concept. It means no more than respect for persons or their autonomy. British Medical Journal, Dec. 2003 ; 327 : 586. LIEN.

[16] PRESIDENT'S COUNCIL ON BIOETHICS, Human Dignity and Bioethics : Essays Commissioned by the President's Council on Bioethics, Washington, D. C, March 2008. LIEN.

[17] ULLRICH Dierk, Concurring Visions : Human Dignity in the Canadian Charter of Rights and Freedoms and the Basic Law of the Federal Republic of Germany. Global Jurist Frontiers, Volume 3, Issue 1 2003, 103 p. LIEN.

[18] CONSEIL DE RECHERCHES EN SCIENCES HUMAINES DU CANADA, CONSEIL DE RECHERCHES EN SCIENCES ET GÉNIE DU CANADA, INSTITUTS DE RECHERCHE EN SANTÉ DU CANADA, Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains, décembre 2010. LIEN.

[19] INSTITUTS DE RECHERCHE EN SANTÉ DU CANADA, Lignes directrices en matière de recherche sur les cellules souches pluripotentes humaines, juin 2010. « Les notions individuelles et collectives de dignité humaine et d'intégrité physique, spirituelle et culturelle doivent être respectées » (Section 4.0). LIEN.

[20] LENOIR Frédéric et DE TONNAC Jean-Philippe, La mort et l'immortalité. Encyclopédie des savoirs et des croyances. Paris, Bayard, 1004,1685 pages.

[21] ENCYCLOPEDIA OF BIOETHICS, Warren T. Reich, éd., The Free Press, New York, first éd., 1978, vol. 1, Death, p. 111-261. Revised Edition, 1995, p. 477-554.

[22] « References to dignity emerged in the 1970s in discussions about the process of dying, in particular, the désire to avoid burdensome, lifeprolonging medical treatment. Often couched in terms of “the right to dy with dignity”, this development led to the enactment of statutes in the United States that officially recognised the right of patients to make advance directives ». Ruth Macklin, British médical Journal, « Dignity is a useless concept », p. 1419. cité.

[23] ASSOCIATION QUÉBÉCOISE POUR LE DROIT DE MOURIR DANS LA DIGNITÉ (AQDMD). LIEN.

[24] GOUVERMEMENT DU QUÉBEC, Commission de l'éthique de la science et de la technologie (CEST), Mourir dans la dignité. Des précisions sur les termes et quelques enjeux éthiques. Document de réflexion, 2010. LIEN.

[25] GOUVERNEMENT DU QUÉBEC, Commission de l'éthique de la science et de la technologie (CEST), Fin de vie et dignité, 2010. Mourir dans la dignité. Document de réflexion : Des précisions sur les termes et quelques enjeux éthiques, 2010. LIEN.

[26] GOUVERNEMENT DU QUÉBEC, Commission de l'éthique de la science et de la technologie (CEST), Fin de vie et dignité, 2010. Mourir dans la dignité. Document de réflexion : Des précisions sur les termes et quelques enjeux éthiques, 2010, p. 4. LIEN.

[27]  ASSOCIATION QUÉBÉCOISE POUR LE DROIT DE MOURIR DANS LA DIGNITÉ, Manifeste, p. 10. LIEN.

[28] MÉLANÇON Marcel J., Clarification des concepts et des pratiques concernant le « Mourir dans la dignité ». Dans : Mourir dans la dignité ?, J.-P. Béland, dir., Québec, Presses de l'Université Laval, 2008, p. 9. LIEN.

MÉLANÇON Marcel J., Légaliser l'euthanasie et l'aide médicale au suicide ? Quoi de neuf, février-mars 2010, pages 15-13. LIEN.

[29] COLLÈGE DES MÉDECINS DU QUÉBEC, Le médecin, les soins appropriés et le débat sur l'euthanasie. Document de réflexion, 10 octobre 2009. LIEN.

[30] BARREAU DU QUÉBEC, Pour des soins de fin de vie respectueux des personnes. Québec, septembre 2.010. LIEN.

[31] ORDRE DES INFIRMIÈRES ET INFIRMIERS DU QJJÉBEC, Mourir dans la dignité - Développer d'abord les soins palliatifs. Mémoire présenté à la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, 2010. LIEN.

[32] RÉSEAU VIVRE DANS LA DIGNITÉ, Pour des soins de fin de vie appropriés. Mémoire du Réseau Vivre dans la dignité devant la Commission consultative sur la question de mourir dans la dignité. 18 août 2010. LIEN.

[33]  GOUVERNEMENT DU QUÉBEC, Mourir dans la dignité (Commission spéciale), mémoires déposés. LIEN.

[34] Rodriguez c. Colombie-Britannique (P. G.). [1993] 3R.C.S. 519, paragraphe 232 (Juge Cory).

[35] SOCIÉTÉ ROYALE DU CANADA, Groupe d'experts de la Société royale du Canada, Prise de décisions en fin de vie. Rapport, novembre 2011. LIEN.

[36] COUR SUPRÊME DU CANADA, Rodriguez c. Colombie-Britannique (Procureur général), [1993] 3R.C.S. 519. LIEN.

[37] GOUVERNEMENT DU QUÉBEC, Révolution tranquille : 50 ans, un courant d'inspiration. LIEN.

[38] TIEDEMANN Marlisa, VALIQUET Dominique, L'euthanasie et l'aide au suicide au Canada, Parlement du Canada, Division du droit et du gouvernement, juillet 2008. LIEN.

[39] ASSEMBLÉE NATIONALE, COMMISSION SPÉCIALE Mourir dans la dignité. Document de consultation, mai 2010, Annexe I, p. 32. LIEN. Second LIEN.

[40] Affaire Rodriguez, cité. En 1993, dans l'Affaire Rodriguez, la Cour suprême du Canada (par jugement divisé 5-4) l'a reconfirmé pour l'aide médicale au suicide, jugeant que « ouvrir la porte à l'aide au suicide entraînerait des abus qui seraient difficiles à contrôler » (p. 37).

[41] En avril 2010, un projet de loi, dit projet Lalonde (C-384), en réclamait de nouveau la décriminalisation ; après trois dépôts successifs, il a été massivement rejeté par le Parlement fédéral (228 contre 59). « SOMMAIRE du PROJET : Le texte modifie le Code criminel afin de permettre à un médecin, sous réserve de certaines conditions, d'aider une personne qui éprouve des douleurs physiques ou mentales aiguës sans perspective de soulagement ou qui est atteinte d'une maladie en phase terminale à mourir dignement quand elle y consent de façon libre et éclairée. » LIEN.

[42] GAUDREAULT Maryse, Les travaux de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité. 1er Congrès francophone d'accompagnement et de soins palliatifs, Lyon, 30 juin 1011, p. 4.

[43] HIVON Véronique, Mourir dans la dignité. Document de consultation (mai 1010), Commission spéciale, Assemblée nationale du Québec. Mot de la vice-présidente, p. 5.

[44] FÉDÉRATION DES MÉDECINS SPÉCIALISTES DU QUÉBEC, La FMSQ dévoile les faits saillants de son sondage sur l'euthanasie. [LIEN] Les questions ne portaient que sur l'euthanasie vue sous l'angle des soins appropriés de fin de vie et non sur le suicide assisté.

[45] FÉDÉRATION DES MÉDECINS OMNIPRATICIENS DU QUÉBEC, Sondage sur la perception qu'ont les médecins omnipraticiens de l'euthanasie. Si l'euthanasie était décriminalisée, 71,3% seraient prêts à y recourir dans leur pratique. LIEN.

[46] COLLÈGE DES MÉDECINS DU QUÉBEC, Le médecin, les soins appropriés et le débat sur l'euthanasie. Document de réflexion, octobre 2009. LIEN.

[47] BARREAU DU QUÉBEC, Pour des soins de fin de vie respectueux des personnes, septembre 2010. LIEN.

[48] GOUVERNEMENT DU QUÉBEC, Commission spéciale Mourir dans la dignité. Document de consultation. Mai 2010, 37 pages. LIEN.

[49] GAUDREAULT Maryse, Présidente de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, Les travaux de la Commission spéciale..., cit., p. 5.

[50] GAUDREAULT Maryse, Les travaux de la Commission spéciale..., cit., pages 6-9. [LIEN]

[51] Les soins palliatifs (notamment à domicile) y sont plus développés, les lois ne sont pas remises en question, les sondages sont toujours aussi favorables, les rapports annuels rapportent peu de cas problèmes et les tribunaux sont très rarement saisis de ces cas ; dans certains endroits on penserait même à élargir l'accès.

[52] GAUDREAULT Maryse, citée dans : Mourir dans la dignité : vers l'élaboration d'un modèle québécois, Annie Mathieu, Le Soleil, 24 octobre 2011. [LIEN]

[53] La Presse Canadienne, Légaliser l'euthanasie ? Une question encore sans réponse. Jocelyne Richer, Québec, 24 octobre 2011. [LIEN]



Retour au texte de l'auteur: Jean-Marc Fontan, sociologue, UQAM Dernière mise à jour de cette page le mardi 9 décembre 2014 16:08
Par Jean-Marie Tremblay, sociologue
professeur associé, Université du Québec à Chicoutimi.
 



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