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BIOÉTHIQUE ET GÉNÉTIQUE.
Une réflexion collective.

Introduction

par

Marcel J. Mélançon
Président, comité organisateur
Directeur, Le GÉNÉTHIQ

Daniel Larouche
Coprésident, comité organisateur
Régie régionale de la santé et des services sociaux (02)

Quelles sont les questions éthiques et sociales qui se posent prioritairement aux chercheurs, aux intervenants, aux décideurs et aux citoyens dans une région fortement engagée face aux maladies héréditaires ? Cet ouvrage collectif les soulève et tente d'y répondre pour le Saguenay-Lac-Saint-Jean.

Bioéthique et génétique : une réflexion collective est un ouvrage dont la portée est à la fois régionale et transrégionale. Régionale, car il présente la démarche conjointe de personnes oeuvrant dans les secteurs de l'intervention, de la recherche et de la décision sur des problèmes de génétique vécus ici et maintenant. Transrégionale, car il rejoint par son contenu de grands problèmes éthiques et sociaux qui se posent aussi ailleurs en génétique humaine. Cet ouvrage de réflexion collective contribue ainsi à la réflexion internationale en bioéthique et génétique.

UN SÉMINAIRE RÉGIONAL

Au Saguenay-Lac-Saint-Jean, comme ailleurs au Québec, les maladies héréditaires ne constituent qu'une fraction de l'ensemble des problèmes de santé. Certaines maladies héréditaires présentent cependant dans la région une forte prévalence alors que d'autres, plus courantes ailleurs, ne s'y manifestent à peu près pas.

Pour les personnes atteintes et leur famille, de même que pour la société en général, ces problèmes constituent une préoccupation majeure et constante. Le phénomène de génétique des populations revêt, outre les aspects cliniques, une dimension éthique et sociale indéniable.

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Comment les personnes ou les organismes engagés dans la recherche l'intervention ou la décision perçoivent-ils les maladies héréditaires dans leur région ? Quelles sont leurs préoccupations professionnelles, individuelles et sociales en regard de leur expérience ? Quels sont les problèmes ou enjeux d'ordre éthique auxquels ils sont confrontés dans leur sphère d'activité ? Quelles solutions envisagent-ils ?

C'est autour de ce questionnement que s'est tenu en 1993 un séminaire régional à Chicoutimi. Il était parrainé par le Groupe de recherche en génétique et éthique du Québec (le GÉNETHIQ) *, par ses deux partenaires de recherche, la Régie régionale de la santé et des services sociaux (la RRSSS), le Groupe aide aux enfants tyrosinémiques du Québec (le GAETQ), ainsi que par la Société canadienne de bioéthique.

Ce séminaire en éthique multidisciplinaire a réuni autour d'une table de réflexion et d'échange, pour la première fois, diverses personnes ou représentants d'organismes directement engagés dans la recherche, l'intervention ou la décision touchant les maladies héréditaires : médecins, historiens, infirmières, philosophes, sociologues, intervenants sociaux, administrateurs, décideurs, parents et citoyens. Le premier objectif était de favoriser la réflexion et l'échange du point de vue de l'éthique ; le second était d'établir un état de la question sur les priorités éthiques professionnelles ou sociales, actuelles et futures, en regard des maladies héréditaires au Saguenay - Lac-Saint-Jean. Dans cette perspective, le nombre de participants (la liste figure à la fin de l'ouvrage) a été volontairement limité par le comité organisateur. De plus, à l'exception de quelques personnes parrainant le séminaire ou invitées à titre spécial, tous les participants étaient de cette région.

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LES ACTES DU SÉMINAIRE

L'ouvrage présente le texte des communications données lors du séminaire régional. Ces textes n'étaient pas destinés initialement à la publication. Cependant, il est vite apparu évident qu'ils devaient être publiés afin que cette réflexion multidisciplinaire puisse être diffusée, partagée, et qu'elle puisse contribuer à l'avancement de la réflexion transrégionale en génétique.

À cet égard, les exposés présentent certaines caractéristiques qu'il convient de souligner. Il s'agit d'abord de textes de réflexion et non d'articles « scientifiques » comme on peut en lire dans des revues ou ouvrages spécialisés. De plus, les chapitres sont relativement brefs, car dix minutes de présentation étaient allouées à chaque communicateur. Enfin, nous avons demandé aux auteurs de préserver le plus possible leur texte original.

L'ouvrage s'articule autour de trois axes. La première partie du volume comprend cinq chapitres émanant de chercheurs. Les six chapitres de la seconde partie ont trait à l'intervention sous ses différentes modalités. Les quatre chapitres de la troisième partie donnent la parole aux personnes atteintes et aux citoyens. Le dernier chapitre de l'ouvrage (B. Leclerc) est l'un des plus importants puisqu'il dresse une synthèse à la fois des exposés et des discussions du séminaire : les points de consensus, les points de vue majoritaires et les questions à débattre.

Le séminaire régional a donné lieu à un premier rassemblement d'interlocuteurs majeurs du Saguenay-Lac-Saint-Jean et à la publication de leur réflexion collective en bioéthique. Lieu d'échanges, de concertation et d'expression de points de vue différents, ce séminaire et ce volume témoignent d'un esprit démocratique face à un phénomène particulier en génétique des populations, celui des maladies génétiques dans une région donnée. Cet ouvrage peut contribuer à enrichir le débat face à [20] donnée. Cet ouvrage peut contribuer à enrichir le débat face à l'élaboration de politiques et à la formulation de normes juridiques et éthiques pour la société québécoise comme pour toute société. Fruit de la réflexion d'un milieu spécifique, il est d'une portée plus large par son contenu et par le caractère universel de la problématique abordée.