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Collection « Les sciences sociales contemporaines »

Une édition électronique réalisée à partir du texte de Joseph Lévy, A. Bourdages, R. Bastien, É. Nonn, J. Otis, R. Pelletier et G. Trottier, “Religion et spiritualité et nouvelles thérapies face au VIH/sida.” Un chapitre publié dans l’ouvrage sous la direction de Raymond MASSÉ et Jean BENOIST, Convocations thérapeutiques du sacré, chapitre VIII, pp. 165-182. Paris: Karthala, Éditeur, 2002, 495 pp. Collection: “Médecines du monde”. Une édition numérique réalisée par Maurice KOUEPOU, bénévole, psychologue clinicien, Conseiller pédagogique/TE chez Délégation départementale de l'Éducation de base du Mayo Sava au Cameroun. [Autorisation accordée par les deux auteurs le 11 août 2015 de diffuser ce livre en libre accès dans Les Classiques des sciences sociales.]

Introduction

[165]

Convocations thérapeutiques du sacré

Deuxième partie :
Nouveaux lieux d’interface entre religion et maladie
Chapitre 8

Religion et spiritualité
et nouvelles thérapies
face au VIH/sida
.” [1]

J.J. Lévy, A. Bourdages,
R. Bastien, É. Nonn, J. Otis,
R. Pelletier et G. Trottier


Confrontés aux épidémies, à la maladie et la mort qui en découle, les sociétés et les individus ont souvent cherché à leur donner sens à partir d'une perspective religieuse, source de réconfort et de consolation. Le sida, épidémie moderne, n'échappe pas à cette règle. Dès son apparition, on retrouve en effet dans les représentations, les discours et les expériences de la maladie qui lui sont rattachés, des référents à la religion et au spirituel (Holt, Houg et Romano, 1999 ; Chandler, Holden et Kolander, 1992 ; Milton, 1994).

La religion, le plus souvent définie comme un ensemble de croyances portant sur le sacré, le divin et l'au-delà, s'appuie sur des institutions qui structurent les symboles, les normes morales et les pratiques cultuelles auxquels les individus adhèrent. Régie par un cadre souvent plus personnel, la spiritualité toucherait plutôt aux préoccupations entourant la vie et la mort, ainsi qu'aux questionnements [166] sur le pourquoi et le sens de la vie. Plus précisément, en empruntant aux perspectives de Breton (1990 : 17), nous définirons la spiritualité comme « la façon dont les personnes cherchent de différentes manières et par des moyens variés, un pôle unificateur à leur vie ». Cette définition s'apparente à celle d'auto-transcendance, un concept central dans la perspective existentielle-humaniste développée par Frankl (1963, 1969) et repris par d'autres auteurs (Reed, 1991), en particulier dans le cadre des recherches sur les personnes vivant avec le VIH/sida (Coward et Lewis, 1993 ; Coward, 1994 ; Hall, 1994 ; Mellors, et al. 1997 ; Boerum, 1998).

L'auto-transcendance est ainsi considérée comme une caractéristique fondamentale de l'être humain. C'est une activité qui lui permet à la fois de découvrir et de donner un sens à la vie. Cette auto-transcendance se réalise par l'intermédiaire de plusieurs moyens. La personne a ainsi la capacité de choisir la façon dont elle fera face à une situation problématique, comme, par exemple, une maladie grave qui devient alors l'occasion d'une croissance spirituelle car la personne sera amenée à mieux se comprendre et à se dépasser. En devenant plus réceptive aux autres, à soi et à son environnement, son expérience du monde tend aussi à se transformer. Les peurs et les sentiments de perte laissent place à une force intérieure, à une appréciation du moment présent et de la vie en général qui peut inclure le sentiment d'une union avec un soi universel (Dieu, force ou énergie) (Coward, 1990 ; Boerum, 1998). La personne devient aussi plus créative au plan de ses activités et de ses relations avec sa famille et son entourage social.

Cette perspective permet de dépasser les analyses qui mettent l'accent sur les conséquences psychosociales négatives de la maladie et ainsi mieux aider à comprendre comment cet événement, peut, au contraire, être source de développement personnel et rendre compte de dimensions de type spirituel liées aux expériences de la maladie et aux questions existentielles qui en découlent.

La place de la spiritualité et des expériences d'auto-transcendance n'a pas fait l'objet de nombreuses études au Québec (Jourdenais et Nadeau, 1997) et nous présenterons ici quelques éléments de réflexion sur ce thème. Ils proviennent [167] d'une recherche qualitative en cours qui porte sur les représentations du VIH/sida, des multithérapies et de leurs répercussions sur la qualité de vie d'hommes qui ont des pratiques homosexuelles. Nous avons réalisé des entrevues semi-dirigées auprès de vingt-six hommes séropositifs québécois francophones dont l'âge varie entre vingt et un et cinquante-quatre ans. Le temps écoulé depuis la séroconversion se situe entre quelques mois et dix-sept ans. La très grande majorité de nos interviewés sont actuellement en traitement (21), pour la plupart sous trithérapie (15), et quelques-uns avec un cocktail de plus de trois médicaments (4).

Le schéma d'entrevue, subdivisé en trois grands thèmes, portait d'abord sur une brève histoire personnelle de l'interviewé, puis sur sa trajectoire avec le VIH/sida, et enfin sur celle liée à la médication. Certains aspects du vécu de la maladie à connotation religieuse ou spirituelle ont été abordés spontanément par plusieurs interviewés.

Le sida et le champ de la religion

À ses débuts, l'épidémie du VIH/sida avait déclenché un ensemble de représentations et de réactions qui s'inscrivaient en partie dans le champ du religieux en reprenant le thème de la punition divine, l'une des interprétations les plus répandues de l'origine de la maladie (Murdock, 1980). Les déclarations publiques de la part des institutions religieuses et de leurs représentants avaient ainsi associé sida, homosexualité et châtiment divin (Millier, 1992). La maladie devenait le signe manifeste de la transgression des codes religieux judéo-chrétiens.

Cette perspective, quelquefois reprise et intériorisée par des personnes dont la séropositivité était survenue à la suite de pratiques homosexuelles, s'accompagnait de sentiments de culpabilité souvent intenses. Ces conceptions se maintiennent encore aujourd'hui si l'on en juge par les discours d'hommes homosexuels américains qui avancent spontanément cette interprétation (Schwartzberg, 1996). Ils continuent ainsi de considérer le sida comme une punition pour leurs excès sexuels, leur quête du plaisir trop désordonnée [168] qui demandent rétribution. L'adoption de cette croyance, selon Schwartzberg, contribuerait à maintenir la perception d'un monde régi par des relations de cause à effet et non pas par le hasard et l'arbitraire. Cette interprétation est plutôt rare chez nos interviewés :

« Quand j'ai eu [le VIH..], j'ai dit : le bon Dieu me punit pour tout ce que j'ai fait. [...] Je n'ai pas de ressentiment vis-à-vis du bon Dieu. Quelque part même, s'il m'a envoyé ça, c'est parce que là il m' a mis un panneau pour me dire "tu vas trop vite sur l'autoroute de la vie, toi là, il faut te ralentir". »

Les écarts constatés sur ce plan entre la recherche de Schwartzberg et la nôtre pourraient s'expliquer par des différences dans les dimensions suivantes : périodes où les études ont été menées, caractéristiques psychosociales des répondants, stades où ils étaient rendus dans l'évolution du VIH/sida ; état de la recherche médico-pharmaceutique. Les constructions socioculturelles différentes du VIH/sida, le degré de stigmatisation et l'importance des préjugés peuvent jouer un rôle.

Il se peut aussi que le rapport à la religion soit moins prégnant au Québec comparativement à la culture américaine où les recherches soulignent la présence, chez les personnes atteintes du VIH/sida, d'expériences religieuses de pointe (peak-experiences) variées : rencontres avec Dieu, visions du Christ (Hall, 1994). La maladie et les souffrances qui l'accompagnent peuvent aussi être explicitement associées à la Passion du Christ. Ces expériences, perçues comme miraculeuses, sont vécues comme un point tournant dans la trajectoire de la maladie.

Sans retourner nécessairement à une pratique religieuse, quelques-uns reviennent à la religion de leur enfance et à ses dogmes fondamentaux. Ils disent s'abandonner à la volonté divine, s'adonner à la lecture des textes sacrés, recourir à des moments de méditation qui aident à mettre en perspective le rapport à la mort ou à passer à travers des moments difficiles. Dans les discours que nous avons recueillis, il est rare que des expériences de pointe ou des conversions religieuses soient rapportées :

« Je suis descendu aux enfers. J'ai appris que la souffrance amène une purification [...]. Avec la douleur extrême, [169] j'ai eu des moments d'extase et ça aussi c'est indescriptible. C'est difficile autant de décrire des moments de souffrance que les moments d'extase que j'ai eus. C'est incroyable. »

« Ça m'a pris deux ans avant de me confesser [...], ils m'ont donné les derniers sacrements et j'ai survécu. J'ai dit au prêtre, c'est une chance que j'ai de réparer [...]. La prochaine fois que je vais être sur le point de mourir, je saurais que je suis un petit peu plus prêt à partir que je ne l'étais il y a trois ans. »

Le recours à des pratiques religieuses institutionnalisées, comme la participation à la messe ou à des rituels de prières, est aussi peu fréquent ; certains reconnaissent même que la récitation des prières par les membres de sa famille peut contribuer à passer à travers des moments difficiles.

On peut conclure que les thématiques religieuses liées à l'expérience de la maladie, tout en étant présentes dans les discours recueillis, ne constituent pas un des éléments centraux de la réflexion des personnes vivant avec le VIH/sida. Par contre, les expériences spirituelles d'auto-transcendance sont plus prégnantes et contribuent à donner un sens à la maladie.

Le sida et le champ du spirituel

Plusieurs études ont montré que la séropositivité ou l'apparition des symptômes du sida ne sont pas toujours considérées comme une tragédie. Parfois, elles sont abordées comme une épiphanie, selon l'expression de Denzin (1989), c'est-à-dire un événement qui laisse ses marques dans l'existence d'un individu et la transforme. Cette épiphanie permettrait de donner un sens à la maladie selon des modalités diverses qui s'arriment au sentiment d'auto-transcendance. Boerum (1998) a ainsi montré que chez un grand nombre de personnes, le diagnostic de séropositivité s'est accompagné d'une transformation profonde de leur existence, certains la définissant comme une bénédiction, un appel à un éveil intérieur. Callen (1990 : 10) parle ainsi du sida « comme d'un coup de pied cosmique dans le derrière, un défi à commencer finalement [2] à vivre ».

[170]

Cette croissance personnelle, accompagnée d'une capacité accrue d'appréciation de la vie liée à une transformation profonde du rapport à l'existence, permet d'assurer un cadre de référence existentiel défini par une stabilité psychologique, une vitalité émotionnelle et une auto-évaluation positive (Schwartzberg, 1996). Cette perspective existentielle, qui se fonde sur le ici-maintenant, n'élimine pas toujours la croyance en un au-delà exprimée par des référents variés (paradis, réincarnation). En se nourrissant d'une croyance en l'immortalité, les personnes malades renforceraient ainsi leur capacité de profiter plus pleinement de la vie.

Les discours de nos répondants ne démontrent pas la prégnance de croyances quant à l'au-delà, mais les expériences d'auto-transcendance s'organisent autour de thèmes dont plusieurs recoupent ceux rapportés par Coward et Lewis (1993). On peut ainsi dégager les axes dominants suivants.

Une transformation du rapport à l'existence

Pour certains répondants, la séropositivité, le plus souvent vécue de manière dramatique, a introduit une rupture significative dans leur existence, soulevant des questions d'ordre philosophique liées à la prise de conscience de la fragilité de la vie, à l'irruption violente de la maladie et de la mort, à l'acceptation d'un ordre naturel :

« [La séropositivité] a tout changé [...] c'est prendre conscience de façon très violente qu'on est mortel [...]. Alors j'ai franchi un univers. J'aurais de la difficulté à faire une description de ce monde-là parce que c'est un peu le même quotidien qu'avant mais qui est vécu tout autrement. C'est comment apprendre à vivre, à dormir, à être en contact avec moi, avec mon corps, avec les autres, avec cette hyperconscience de ma vulnérabilité, du fait que je suis vraiment mortel. »

« C'est la chose la plus importante dans ma vie parce que ça m'a beaucoup changé, ma force, ma façon de voir le monde, l'univers, tout. [...] C'est très normal qu'il y ait des maladies comme ça, c'est normal, c'est la vie. »

[171]

Les préoccupations face à la mort occupent une place significative dans ces discours mais elles sont modulées par l'évolution de l'épidémie, le rapport à la maladie et les innovations pharmaceutiques. Ainsi, chez les répondants dont la séroconversion est antérieure à 1996, date charnière dans la mise en place des protocoles liés aux nouvelles thérapies, le diagnostic de séropositivité évoquait automatiquement le spectre de la mort. Cette proximité de la mort s'est estompée avec le temps suite à l'absence de symptômes, à l'accroissement de l'espérance de vie chez les séropositifs et au recours aux nouvelles thérapies. Le cheminement personnel a aussi contribué chez plusieurs à se réconcilier avec cette idée.

Pour les interviewés qui ont eu une séroconversion plus récente, l'association entre le VIH et la mort semble nettement plus ténue, sinon absente. Une fois le choc du diagnostic absorbé, les préoccupations face à la mort s'estompent rapidement quand le traitement est entrepris et que les tests confirment que le virus est « dormant » :

« Dans le temps c'était plus la maladie de la mort. Aujourd'hui tu la vois un peu moins. »

« Les médicaments sont déjà assez bien [...]. Ce n'est pas comme il y a dix ans quand on t'annonçait qu'il restait deux ans à vivre. »

Cependant, pour ceux qui continuent d'être aux prises avec des problèmes de santé liés au VIH, la mort demeure une préoccupation. Elle semble même aux yeux de certains une option presque attrayante lorsqu'ils sont aux prises avec des problèmes liés aux effets secondaires de la médication. Pour ceux qui ont décidé de reporter le début du traitement, la peur de mourir revient aussi par moments. Néanmoins, pour plusieurs, avoir eu à affronter l'idée de la mort ou l'avoir frôlés concrètement (suite à la maladie, à une tentative de suicide, ou aux effets des médicaments) a constitué un événement qui a amplifié le désir de vivre, a démystifié la mort et galvanisé l'espoir et la détermination :

« J'ai démystifié la mort [...]. Je suis passé à deux cheveux de la mort en 1996 quand j'étais aux soins intensifs. Donc la mort ne me fait pas peur. Pour moi, c'est un passage [...]. Mourir des suites de maladies opportunistes [172] causées par le sida, du diabète ou d'un suicide, tout compte fait ça ne me fait pas peur. »

« J'ai fait une tentative de suicide et à ce moment-là je me suis repris en main. »

« Je me rapproche de la mort [...] mais je ne m'en préoccupe pas. »

« Les trois premières années, je pensais beaucoup à la mort et ça me confrontait beaucoup [...]. Aujourd'hui je suis assez en paix avec cette idée. [...]. J'ai fait un grand bout de chemin et c'est un acquis que je ne pense pas perdre demain. »

Il s'agit là d'une position face à la dialectique mort-vie que l'on peut associer à une forme de résurrection intérieure différente du « revival » lié à la prise de médicaments. Dans certains cas, ce détachement vis-à-vis de la mort influence la prise de décisions thérapeutiques, certains décidant de changer de traitement ou à la limite de le reporter. Les limites de l'acharnement thérapeutique sont aussi relevées, certains soulignant leur préférence pour une mort à court terme plutôt que de souffrir :

« Je refuse radicalement de souffrir physiquement à cause des médicaments qui sont censés m'étirer la vie ou allonger ma mort. [...] Je préfère vivre moins longtemps mais ne pas souffrir. »

Si la mort fait moins parler d'elle depuis les multithérapies, elle n'est pas pour autant absente. Plusieurs ont ainsi connu quelques décès récents dans leur entourage, tantôt des suites de la maladie (que les traitements n'arrivent pas ou plus à maîtriser), tantôt à la suite d'un suicide, alors que l'espoir est usé par la maladie ou les séquelles du traitement. La perte d'un conjoint ou d'amis, l'implication dans l'accompagnement vers la mort de personnes atteintes, expériences souvent douloureuses, se sont avérées riches d'enseignements, contribuant à l'acceptation de la mort et l'appréciation de la valeur de la vie. La mort de proches devient alors un modèle de courage à imiter, même si une certaine forme de culpabilité subsiste, celle du survivant qui s'interroge sur le « pourquoi moi ? » :

« J'ai beaucoup côtoyé la mort. J'ai vu beaucoup de décès mais j'ai connu beaucoup de bonnes expériences. »

[173]

« Je suis arrivé à un point d'acceptation [...] mais je pense que ce qui m'a aidé énormément c'est que [mon conjoint] lui avait accepté [sa maladie et sa mort]. Quelque part, il m'a aidé beaucoup à cheminer. »

« La seule chose que je me suis toujours demandée, c'était pourquoi tout le monde mourait et pas moi [...]. C'est une question que j'ai le droit de me poser [...] pourquoi ? Je n'arrive pas à comprendre. »

En rétrospective, plusieurs ont vu également dans la séropositivité une opportunité de faire le bilan de leur vie, de clarifier leurs priorités et de définir de nouveaux objectifs personnels plus authentiques. Ils estiment ainsi avoir retiré de cette expérience des leçons profitables :

« D'être séropositif ça m'a permis de me trouver, de faire beaucoup de ménage. [...] Et le gros du travail, il s'est fait là à se dire "qu'est-ce que je veux", et aujourd'hui je vais prendre les moyens pour avoir ce que je veux. »

« Dans mes dernières années, c'est sûr que j'ai travaillé plus sur moi, d'essayer de comprendre plus de choses, pourquoi les gaffes que je faisais avant. »

Un développement de nouveaux projets et un nouveau style de vie

Pour plusieurs, la séropositivité et la maladie ont contribué à redéfinir leur gestion du temps, leur style de vie et leurs projets. Si certains avaient arrêté de faire des projets d'avenir, d'autres ont, au contraire, renoué avec des rêves qu'ils avaient abandonnés. Et pour plusieurs, ces revirements ne semblent pas tant provoqués par l'urgence de profiter du temps qui reste, mais plutôt par un désir - nouveau ou renouvelé - de profiter pleinement de la vie, sans trop planifier à long terme :

« Depuis l'âge de dix-sept ans je compose de la musique et je veux en faire. Tout de suite après [ma pneumonie], j'ai recommencé à composer [...]. Je n'ai pas eu peur, j'ai dit fais-le, pas parce que tu vas mourir demain ou tu ne sais pas quand. [...] Je ne sais pas si c'est le fait d'être [174] séropositif, mais [...] tu conscientises beaucoup plus. Et ceux qui ne profitent pas de l'occasion de le faire, peuvent passer à côté de quelque chose. C'est comme se faire dire "profites-en, regarde l'occasion qui t'est donnée". »



Une quête d'une certaine sagesse,
d'une tranquillité d'esprit


La séropositivité et la maladie ont aussi contribué à cultiver chez plusieurs individus une philosophie de vie axée sur la sagesse, la quête d'une tranquillité intérieure, d'une sérénité et d'une qualité de vie :

« Si je n'avais pas été séropositif, je ne pense pas que j'aurais mené une réflexion par rapport à ma vie qui m'amène à me tranquilliser [...]. La séropositivité m'a amené à mûrir [...]. L'importance de la chose, c'était d'améliorer la qualité de vie qu'il me restait à vivre. »

Outre le fait de se dépasser à travers de nouveaux projets ou d'avoir un regard différent sur le temps, l'expérience du VIH a conduit des répondants à se tourner vers l'essentiel, à retrouver la valeur des choses simples, de la communication sans détour, de la valeur précieuse de la vie :

« Le temps est important. Planifier trop loin, non. Je veux garder ça simple, ramener ça à la simplicité » ; « Une chose est sûre, la maladie nous amène à revenir à des choses essentielles. On a comme plus de temps à perdre avec des artifices. On parle des vraies choses mais aussi crues qu'elles le sont. On n'a plus le temps de phraser autour ».

« [La séropositivité] c'est peut-être l'une des plus belles choses qui m'est jamais arrivée dans le fond parce que [...] ça a changé ma façon de voir, ça m'a ramené les deux pieds sur terre dans l'essentiel [...] je me suis mis à jouir de la vie. Ça m'a fait prendre conscience à quel point la vie est précieuse. »



Une redéfinition du réseau social

Suite aux prises de conscience provoquées par leur expérience avec le VIH/sida, certains accordent désormais [175] une plus grande importance aux relations humaines et, avec le temps, ont redéfini leur réseau d'amis, en les sélectionnant plus soigneusement et en améliorant la qualité de leurs rapports humains :

« Je me suis imposé un nouveau décor de vie. Et bon, ça a commencé par les habitudes, la façon [dont j'écoute] les gens, mes rapports avec les gens, de quelle façon je traitais les gens et de quelle façon moi je me faisais traiter par les gens. »

« Maintenant, je n'ai pas beaucoup d'amis, mais ceux que j'ai sont des bons amis avec qui [je suis capable de communiquer]. »

Dans ce registre, comparativement à ce que soulignent Coward et Lewis (1993), moins fréquemment rapportées sont les expériences associées aux sentiments d'interconnexion avec l'entourage. Il en va de même de l'implication dans les organismes socio-communautaires, expériences qui auraient contribué chez plusieurs à alimenter un sentiment d'utilité sociale, d'appartenance et de solidarité, de dépassement de soi. Ces différences peuvent sans doute être attribuées à la chronicisation du VIH/sida due à l'avènement des traitements antirétroviraux efficaces qui, d'après Herzlich et Adam (1997), ont fait perdre à la maladie son caractère d'exception.

Dans le contexte actuel de l'essor des multithérapies, l'expérience du VIH semble vécue de manière moins « collective », moins « associative » qu'au début des années 1990, alors qu'à cette époque, face à une médecine impuissante, au mieux palliative, les personnes atteintes avaient développé leurs propres ressources de prise en charge. Cette transformation de la scène communautaire et familiale est attestée indirectement par plusieurs répondants :

« La trithérapie a donné comme impression que la pilule miracle était sortie. [...] Ce qui fait que le monde s'est comme désintéressé. Je le vois dans ma famille. Au début, ils me posaient plein de questions, mais maintenant, du sida, ils n'en parlent plus. »

[176]

Le maintien de l'espoir

L'une des expériences d'auto-transcendance significatives se rattache aussi à l'espoir d'une guérison, en particulier parmi les personnes séroconverties depuis longtemps. L'essor rapide des multithérapies antirétrovirales a amplifié cette perspective, comme dans le reste de l'Amérique du Nord à partir de 1996. L'effet Lazare, lié à une « seconde vie », un revival (Brashers et al., 1999) provoqué par les nouvelles classes de médicaments, est ainsi rapporté par des répondants qui ont connu l'assaut des infections opportunistes :

« Cette année-là, je suis devenu le porte-parole d'une [fondation pour personnes atteintes], tu sais j'étais comme un petit gars miracle qui était vraiment revenu de loin. »

« Les médicaments, ça m'a donné de l'espoir, je dois dire que ça m'a fait revivre. »

Rempart significatif contre l'imminence de la mort qu'ils repoussent et des symptômes du sida, ces produits, considérés comme des « pilules miracle » ou des « panacées miracle », porteuses de vie et de 1' espoir d'une guérison complète, ont permis à plusieurs, malgré leur scepticisme, de retrouver une qualité de vie suffisamment satisfaisante qui a contribué au retour à une vie plus normale :

« Les médicaments, au début, c'était une porte de sortie, c'était quasiment un miracle parce qu'ils disaient avec ça tu vas vivre. Moi, je n'y croyais pas. »

« En 1996 quand ça a commencé c'était la survie, [j'étais] un peu sceptique mais quand j'ai vu tellement des gens qui étaient grabataires et puis qui sont revenus, j'ai dit oui, pourquoi pas. »

« Avant les anti-protéases je n'aurais pas parlé [du travail] parce que j'aurais dit, bon, je vais mourir. Alors autant profiter de quelques années. Et puis depuis [l'apparition] des anti-protéases, il est vrai que ça m'a redonné beaucoup d'espoir, même si ce sont des faux espoirs... je le sais, les gens recommencent à mourir, mais c'est vrai, ça a beaucoup changé ma vie [...] j'ai recommencé à faire des projets. »

[177]

Pour plusieurs, cet espoir reste cependant éphémère ou temporaire dans la mesure où la mort continue de frapper ou d'être seulement mise entre parenthèses :

« Depuis un mois, j'ai des connaissances qui sont mortes et qui avaient mon âge [...] je n'avais pas eu d'amis qui étaient morts depuis longtemps. [...] C'est pour ça que je dis que c'est des faux espoirs. »

« [Les médicaments], c'est un répit, c'est la santé en capsules. En attendant que quelque chose de définitif arrive. »

C'est ainsi qu'avec le recul et à la lumière de leur propre expérience, certains remettent en question le côté miraculeux de ces traitements et attendent un médicament plus adéquat :

« La tri-thérapie [...], ça en a ramené qui étaient sur le bord de la mort, mais je trouve qu'ils en ont fait une pilule miracle. C'est l'impression qu'ils ont donnée au monde, que la pilule miracle était sortie. Mais c'est vraiment pas ça. »

« Je me dis à un moment donné ils vont peut-être trouver la pilule miracle qui va guérir. »

« On gobe des pilules mais on n'a pas réglé le problème. Et en ce sens, je suis conscient que, oui, je vis sur l'espoir... mais c'est [juste de] l'espoir, ce n'est pas une réalité, et j'espère que la réalité va se trouver pendant que je suis en vie [...]. Mais je ne pense pas que je vais passer vingt ans à prendre des pilules. »



Une prise en charge plus personnelle de sa santé

Comme c'est le cas dans la recherche de Coward et Lewis (1993), la prise en charge personnelle de sa vie et de sa santé sont des expériences significatives rapportées par nos interviewés. « Prendre soin de soi », « s'occuper de soi », « se donner de l'amour », « aller en douceur » sont ainsi des expressions qui reviennent dans les discours recueillis, malgré l'incertitude générée par la séropositivité ou la maladie :

« J'ai commencé à nettoyer. [...] Je me suis amené à avoir du sérieux, du recul dans ma vie. Et puis j'ai décidé [178] qu'à partir de ce moment-là, peu importe ce qui arrivait, si ma santé dépérissait ou non, je voulais avoir une qualité de vie qui n'est pas donnée par l'extérieur mais qui était imposée par moi-même. »

Cette prise en charge touche les différentes sphères de l'existence (nourriture, rythme de vie, exercice, etc.). Elle peut s'exprimer en particulier par une relation plus active avec le praticien traitant. Devant un traitement proposé, les patients tendront à poser des questions, à chercher des informations complémentaires quant aux produits prescrits (quantité, posologie, combinaison et effets secondaires), voire même à remettre en question les propositions thérapeutiques du médecin, en particulier lorsque les effets secondaires sont trop violents. Les nouveaux traitements peuvent être ainsi changés ou rejetés :

« [...] J'en ai pris pendant deux, trois mois... Mon corps ne les a jamais acceptés, j'étais malade, [...] je n'ai jamais été à l'aise avec ces médicaments. »

« [les combinaisons] ne duraient pas longtemps, neuf mois, douze mois au maximum, puis je changeais. »

Certains vont chercher, en se fiant à leur intuition ou à la méditation, des réponses à leurs questions concernant les décisions à prendre en matière de traitement, pour les modifier, les arrêter ou s'orienter vers des thérapies alternatives basées sur une pharmacopée plus naturelle. Cette attitude semble contribuer à une autonomie et à une responsabilité dans les trajectoires thérapeutiques.

« J'ai dit j'arrête les inhibiteurs de protéase. [...] Mon médecin me dit tu ne peux pas vraiment faire ça, [...] je savais que j'allais prendre une herbe. [...] Alors je me fie beaucoup à mon intuition, à mon Goal feeling, c'est de plus en plus ça qui me guide. [...] Je me dirige plus vers les sources naturelles. »

« La contemplation, j'essaie de faire ça tous les matins. Je pose des questions et j'attends des réponses. Des fois je peux les avoir tout de suite, des fois il faut attendre [...] mais il faut être assez patient [...]. Je dis à un Dieu, guide-moi vers le médicament dont j'ai besoin pour me guérir [...] pour moi l'intuition c'est Dieu [...] ça marche pour moi. »

[179]

Conclusion

De cette recherche menée auprès d'un groupe d'hommes séropositifs québécois qui ont des pratiques homosexuelles, il est possible de dégager quelques pistes de réflexion sur les rapports entre le sida, la religion, la spiritualité et les nouvelles thérapies. À part de rares exceptions, le rapport à une religion institutionnalisée s'est estompé, tout comme l'interprétation de la maladie comme sanction divine. Les expériences religieuses de pointe ou les représentations complexes de l'au-delà sont aussi peu présentes, ce qui semble confirmer la sécularisation de la vision du monde dans la société québécoise.

Néanmoins, l'événement que représentent la séropositivité et la maladie constitue pour la grande majorité des répondants une source d'expériences qu'ils situent dans un registre que l'on peut définir de spirituel. Le diagnostic du VIH/sida, loin de s'accompagner d'une détérioration de l'équilibre psychologique et relationnel, peut, au contraire, provoquer un développement personnel intense. Confrontés à une crise qui ébranle les fondements de leur existence, les hommes interrogés puisent à même des ressources intérieures insoupçonnées, ou mises en veilleuse, pour lui donner de nouvelles orientations et la structurer de façon à améliorer leur qualité de vie. Cette dynamique d'auto-transcendance s'organise autour d'une remise en question des valeurs et du style de vie dominants jusque-là pour lui préférer la recherche d'une vie axée sur la simplicité, la jouissance du temps présent, la qualité des relations interpersonnelles, la recherche de nouveaux modes d'expression et de créativité, le maintien de l'espoir et la prise en charge de sa santé, en particulier dans le cadre d'une maladie qui tend à devenir chronique (Beaudin et Chambre, 1996), suite en particulier au développement des nouveaux types de médicaments.

Les éléments provisoires que nous avons dégagés ici peuvent présenter un intérêt pour les intervenants et les médecins traitants dans la mesure où ils révèlent les ressources sociopsychologiques de leurs patients et leurs stratégies pour faire face au diagnostic et à ses séquelles. Ils pourront ainsi mieux intégrer des dimensions qui sont généralement [180] sous-estimées dans le modèle biomédical et contribuer ainsi à une meilleure compréhension de l'expérience des personnes qu'ils ont à traiter.

Références bibliographiques

Beaudin CL. et S.M. Chambre

1996 « HIV/AIDS as a chronic disease: emergence from the plague model », American Behavioral Scientist, 39: 684-706.

Boerum S.J.

1998 « AIDS: an unconventional perspective », Journal of the Social Distress and the Homeless, 7(1): 1-27.

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[1] Équipe CQRS prévention MST/sida, Québec/Canada. Cette recherche a été financée par le Programme national de la recherche et le développement de la santé (PNRDS) du ministère fédéral de la santé.

[2] Souligné par l’auteur.



Retour au texte de l'auteur: Jean-Marc Fontan, sociologue, UQAM Dernière mise à jour de cette page le jeudi 11 août 2016 6:40
Par Jean-Marie Tremblay, sociologue
professeur associé, Université du Québec à Chicoutimi.
 
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