“Les organismes et groupes communautaires”. 

Un article publié dans l'ouvrage sous la direction de Vincent Lemieux, Pierre Bergeron, Clermont Bégin et Gérard Bélanger, Le système de santé au Québec. Organisations, acteurs et enjeux. Chapitre 8, pp. 163-186. Québec: Les Presses de l'Université Laval, 1994, 370 pp.

Introduction

 

Les associations et leurs champs d'activités : perspective historique

 

Clubs sociaux et de bienfaisance

Associations politiques

Féminisme et écologie

Associations d'entraide

 

Objectifs et modes de participation

 

Objectifs selon divers axes

Membership et participation

 

Rapport à l'institution biomédicale

Rapport aux intervenants du réseau

Perspectives

 

Bibliographie

 

 

Tableau 1. Niveau et nature des relations entre un CLSC et les organismes communautaires

 

Tableau 2. Éventail des relations entre un CLSC et les organismes communautaires

Introduction

Les groupes communautaires sont nombreux à s'occuper de santé, physique ou mentale. Cela n'est pas nouveau mais le phénomène s'est accentué dans les 10 ou 20 dernières années. Au début des années 1980 on parlait même d'un mouvement « d'auto-santé » (Dumais et Lévesque, 1986) ; dans les années 1990, l'expression n'est à peu près plus employée mais l'implication des groupes dans le domaine de la santé, au sens large, peut être qualifiée de massive. Dire que c'est l'activité centrale d'une majorité d'entre eux serait exagéré, mais c'est certainement central dans l'ensemble de la mouvance associative. 

L'objectif du présent chapitre est double : montrer l'étendue du phénomène, sa montée, sa structuration, et aussi donner sa signification, sa centralité non seulement dans le mouvement associatif, mais encore dans le domaine de la santé dont il constitue un volet méconnu. J'utiliserai ici une définition très englobante d'organisme ou de groupe communautaire, c'est-à-dire : tout organisme sans but lucratif ; cela me permettra de baliser large, sans préjuger du rapport que ces groupes entretiennent avec le réseau de la santé et des services sociaux ou même avec les questions de santé. 

De quelle santé s'occupent-ils ? Physique (Diabétiques de Québec [1]) et mentale (Relais la Chaumine), préventive (Centre de prévention du suicide) et curative (Viol Secours), traditionnelle (Société canadienne du cancer) et alternative (Association des sages-femmes du Québec), individuelle (Alcooliques anonymes) et communautaire (Folie-Culture), de façon parallèle (Auto-Psy) ou complémentaire au système gouvernemental (Maisons d'hébergement pour femmes victimes de violence conjugale). Dans certains cas, les personnes se prennent elles-mêmes en charge, et on peut parier d'auto-santé (Centre de santé pour les femmes) ou de groupes d'entraide (Narcotiques anonymes) ; dans d'autres cas, on soutient ceux et surtout celles [2] qui ont la charge d'une personne malade (Association québécoise des parents d'enfants handicapés visuels), d'autres groupes encore soutiennent ceux susmentionnés grâce à des campagnes de financement, c'est le cas de certains clubs sociaux comme les Optimistes ou les Lions. Enfin il ne faut pas oublier les associations faisant la promotion de thérapies ou de formes de soins non reconnus par le système officiel (Les Accompagnantes), et ceux qui défendent des droits et se transforment à l'occasion en groupes de pression (Association des paraplégiques du Québec). Enfin, toutes ces associations se regroupent souvent en tables de concertation sectorielles ou régionales. Il s'agit d'une forme de participation des citoyens aux services de santé, dont le moins qu'on puisse dire est qu'elle est multiforme. 

Ce qui distingue le mieux ces groupes et associations, ce n'est pas qu'ils s'occupent de santé physique ou mentale, de soins curatifs ou préventifs, catégories qui on le verra s'appliquent mal dans leur cas, mais leur rapport au réseau de la santé et des services sociaux, qui peut être de complémentarité, de concurrence ou d'indifférence, et surtout leur rapport au savoir biomédical et plus généralement à l'institution biomédicale avec laquelle ils peuvent collaborer, en collectant des fonds pour la recherche par exemple, ou à laquelle ils peuvent s'opposer en préconisant des médecines douces ou parallèles, ou des rapports différents entre soignant et soigné (l'entraide). 

Reprenant l'expression de Dumais, je parlerai dans ce texte d'un mouvement d'auto-santé au sens large, aux composantes très diverses ; les groupes qui s'impliquent dans la santé sont apparus dans la foulée tant du féminisme que de l'écologie, de l'action catholique que de la gauche, d'où la diversité des rapports qu'ils entretiennent avec l'institution médicale. Pour y voir clair, dans un premier temps j'aborderai la question dans une perspective chronologique, ou plus précisément selon l'ordre d'apparition des groupes impliqués à divers titres dans le secteur de la santé. Cette section descriptive permettra de saisir la diversité du mouvement. Dans un second temps, je proposerai des axes pour la construction d'une typologie des groupes en fonction de leurs activités, de leurs membres et du mode de participation de ceux-ci. Cela permettra de mieux comprendre, en troisième et quatrième temps, le rapport que tous ces groupes et associations entretiennent tant avec l'institution biomédicale qu'avec les intervenants du réseau de la santé et des services sociaux. 

Les associations et leurs champs d'activités :
perspective historique

Le nombre d'associations ne cesse d'augmenter ; de 6 103 en 1973 elles sont passées à 24 512 en 1989 (Langlois et al., 1990, p. 108-109). Si on scrute leur champ d'activité, le domaine de la santé n'apparaît pas a priori ; c'est dans un second regard qu'il se révèle. En effet, à côté des activités officielles ou principales il en existe d'autres, plus ou moins importantes ; prenons deux exemples : les Chevaliers de Colomb qui organisent de nombreuses collectes de fonds, et un club canin (c'est-à-dire de propriétaires de chiens) qui en plus d'expositions canines et de concours de dressage se consacre à la zoothérapie auprès de personnes âgées. 

Cette implication dans le secteur de la santé n'est pas nouvelle, mais dans les années 1980, elle prend de l'ampleur. Ainsi une enquête, menée en 1988-1989 et portant sur les groupes communautaires dont l'activité principale est liée à la santé, révèle que les deux tiers de ceux-ci avaient été créés depuis 1980 (Dumais, 1991). Cette multiplication de groupes, il est important de le noter, ne s'est pas effectuée de façon totalement spontanée ; elle est liée aux programmes de financement de l'État (programmes de création d'emploi, en particulier), et n'est pas sans créer des problèmes aux associations qui en sont dépendantes. J'y reviendrai lorsque je discuterai des relations entre le monde associatif et le réseau gouvernemental de la santé et des services sociaux. Mais cela n'est pas non plus complètement étranger à la dynamique interne du monde associatif. Sans en refaire ici l'histoire (McGraw, 1979 ; Favreau, 1989) on peut mentionner qu'avant 1960 il était composé surtout d'associations de loisirs et de bienfaisance (Hugues, 1945) ; dans les années 1960, des groupes revendicatifs, qu'on appelle globalement des « comités de citoyens », apparaissent (il y aura même un ministre fédéral délégué aux comités de citoyens au tournant des années 1960-1970). Ceux-ci se radicalisent dans les années 1970 selon deux voies, le marxisme-léninisme et la contre-culture, pour, dans les années 1980, se retrouver dans ce qu'on appelle la mouvance communautaire (Corporation de développement communautaire des Bois-Francs, 1987), moins portée à revendiquer qu'à se donner des services (Fortin, 1991). Des comités de citoyens ou des organisations de masse on passe aux collectifs et collectives (Anadon et al., 1990), des coopératives de consommation aux coopératives de travail (Fortin, 1985), des groupes de conscientisation aux groupes de service (Ouellette, 1990). 

Ce raccourci historique fournit quelques éléments sur la dynamique du monde associatif, mais quelle est la situation actuelle ? Parmi les associations actives en 1989 [3] (Langlois et al., 1990), 29,1% concernent les liens sociaux et communautaires (associations et amicales ; clubs sociaux ; clubs de l'Âge d'or ; anciens élèves), 21,6% sont des associations sportives et 20,8% s'occupent de loisirs sociaux et culturels. C'est donc près des trois quarts des associations qui œuvrent actuellement dans le domaine de la vie sociale et communautaire au sens large. Quant aux associations à caractère politique, comprenant les groupes populaires, de 1,9% des associations actives en 1973, elles sont passées à 2,5% en 1989. Les groupes d'entraide sont difficiles à repérer dans la typologie proposée par Langlois ; ils correspondent grosso modo à ceux regroupés sous l'étiquette « action sociale », comptant pour 7,3% du total en 1973 et 9,7% en 1989. Généralement, quand on évoque le inonde communautaire et associatif c'est surtout à ces deux dernières catégories que l'on pense [4], ce sont elles dont Parlent les histoires du mouvement populaire de McGraw ou Favreau, mais elles ne représentent qu'une partie d'un univers plus vaste (dont j'ai esquissé ailleurs une typologie, Fortin, 1991) [5]. Dumais (1991) recense sur l'ensemble du territoire québécois 575 associations dont l'activité principale est liée à la santé. Mais comme je l'ai indiqué plus haut, bien d'autres groupes abordent la santé de façon indirecte. Il faut donc faire l'exercice de considérer l'ensemble du monde associatif, ce que je ferai selon l'ordre d'apparition des diverses associations ; quelle est leur implication dans le secteur de la santé ? 

Clubs sociaux et de bienfaisance

Groupes habituellement non associés à la mouvance communautaire, et qui existent depuis plusieurs décennies dans certains cas, la plupart des clubs sociaux (Richelieu, Lions, Optimistes, etc.) s'impliquent dans le domaine de la santé grâce à des collectes de fonds en faveur tant de fondations promouvant la recherche sur des maladies particulières, que des personnes atteintes. Un dépliant de recrutement des Chevaliers de Colomb (distribué en 1990) affirmait que, en 1985, ceux-ci ont recueilli, au Québec seulement, 3 856 696 dollars ; en plus de cette contribution financière, ils rendent visite aux malades et organisent des collectes de sang. Les Élans (section francophone des Elks, bien implantée au Saguenay) ont comme cause prioritaire l'aide aux enfants malades et démunis, et en particulier ceux qui ont des défauts d'audition. Ces associations fournissent avant tout une aide financière à d'autres associations, mais parfois secourent directement des personnes qui leur sont recommandées en leur payant des prothèses, des lunettes, etc. L'ensemble de ces activités, de façon un peu péjorative, est souvent qualifiée de « bonnes œuvres ». 

Ces associations sont pancanadiennes et même panaméricaines ou internationales ; elles s'inscrivent dans une tradition ; dans les dernières années leurs effectifs se sont plutôt stabilisés (mais tendanciellement elles deviennent mixtes et non plus uniquement masculines). Le fait qu'elles se consacrent principalement à la collecte de fonds [6] ne doit pas masquer leur importance communautaire. Pour trouver cet argent, elles sont entraînées dans la mobilisation des réseaux de leurs membres et indirectement de l'ensemble de la communauté, et à participer à des réseaux d'associations, à l'échelle régionale ou sectorielle. De plus, cette sollicitation est une forme de sensibilisation à certains problèmes ou maladies et est une occasion d'affirmer sa solidarité par un don, acte dont il ne faut pas sous-estimer le sens symbolique, celui de réaffirmation d'une solidarité, de l'appartenance à une communauté [7]. Cette action, qui passe souvent inaperçue, peut être considérée comme une forme de prise en charge communautaire de certains problèmes sociaux et de santé en dehors du réseau de la santé et des services sociaux (Fortin, 1992).

Associations politiques

Les associations politiques et revendicatives, pour qui la santé n'est pas un objectif central ou prioritaire, se sont également impliquées dans ce secteur. Le dossier de la santé et de la sécurité au travail, revendication « traditionnelle » des ouvriers, a été promu par les syndicats. Depuis quelques années, le mouvement syndical s'oriente davantage vers un rapport de partenariat et non plus d'affrontement avec le monde patronal ; cette nouvelle approche des relations de travail incite les syndicats, et la Fédération des travailleurs du Québec (FTQ) en particulier, à mettre sur pied des programmes d'aide à leurs membres aux prises avec des problèmes d'alcoolisme ou de toxicomanie, d'après le modèle des groupes d'entraide. 

Mais le cas le plus intéressant, exemplaire, à cet égard est certainement celui de la Clinique Saint-Jacques (1968-1986) née du comité des citoyens du même nom, étroitement associée au FRAP (Front d'action populaire, parti politique municipal montréalais d'opposition au maire Drapeau), puis à En Lutte. Boivin (1988) en raconte l'histoire en détail, laquelle peut se résumer ainsi : « Un comité de citoyens se donne lui-même les services qu'il revendique » (Boivin, 1988, p. 43)... jusqu'à ce que l'État prenne le relais, satisfaisant les demandes initiales du comité de citoyens, près de 20 ans plus tard. Cette clinique aura le premier médecin salarié au Québec, dès 1970, et impliquera à divers titres la population du quartier, tant en formant sur le tas du personnel paramédical, qu'en donnant le pouvoir aux usagers aux diverses instances décisionnelles, surtout les premières années. Le projet de cette clinique est en effet autant, sinon plus selon les époques, politique que médical. 

La Clinique de Pointe Saint-Charles, née dans un contexte analogue à la Clinique Saint-Jacques, a su s'intégrer au réseau des centres locaux de services communautaires (CLSC) sans en devenir un, en gardant son autonomie (voir Godbout et al., 1987). Lors de la fondation de ces cliniques populaires, l'exemple américain des Free Clinics fut certainement important (Boivin, 1988) [8]. D'ailleurs, à la naissance de la Clinique Saint-Jacques, ce sont des étudiants et des diplômés de McGill qui se sont impliqués, tout comme à celle de Pointe Saint-Charles, ainsi que dans d'autres expériences de la même époque qui n'ont pas connu la même longévité, la Clinique du peuple de Saint-Henri et celle de Milton Park. Il a aussi existé différentes pharmacies communautaires et divers groupes de réflexion sur la santé liés au mouvement socialiste (Dumais et Lévesque, 1986). 

Quant aux associations qui distribuent de l'aide alimentaire, comme Moisson-Québec, faut-il les situer dans cette mouvance ou dans celle des organismes de bienfaisance ? 

Féminisme et écologie

Les mouvements sociaux caractéristiques des années 1970, le féminisme et l'écologisme, sont directement associés à la santé, ce que confirme leur évolution dans les années 1980 et 1990. 

Pour le mouvement des femmes, le corps, et donc la santé, est un enjeu central. L'histoire de ce mouvement se joue depuis 20 ans autour de deux dossiers, le travail et la santé, le second ayant pris beaucoup d'ampleur à la faveur de la multiplication des groupes de services dans les années 1980, ce qui a entraîné une transformation du féminisme, abondamment décrite et analysée (Ouellette, 1990 ; Lamoureux, 1990 ; Anadon et al., 1990). Les deux tiers des groupes de services féministes existant au milieu des années 1980 ont été créés dans cette même décennie (Ouellette, 1990, p. 81) [9]. 

La santé intéresse les femmes à plusieurs titres. Reprenant la typologie de De Koninck et Savard (1992), on peut parler de trois dossiers principaux : santé physique, santé reproductive et santé mentale, étant entendu que les trois sont étroitement reliées. En ce qui concerne la santé physique, il faut souligner l'implication du mouvement féministe auprès de femmes victimes de violence conjugale ou de viols, et la mise sur pied d'un réseau de maisons d'hébergement pour les femmes et leurs enfants victimes de violence conjugale. Un autre volet de l'intervention féministe en santé physique a été le dossier de « l'obsession minceur ». 

Dans le domaine de la santé reproductive, ce qui a mobilisé les féministes, ce sont principalement la contraception, l'avortement libre et gratuit, l'humanisation de la naissance et la reconnaissance de la profession de sage-femme, et plus récemment l'aide liée à la ménopause, au syndrome prémenstruel, et au sida. 

La santé mentale a aussi été investie par les femmes qui ont décelé dans la définition de la folie selon l'institution médicale celle de la féminité : « ce qui était perçu, analysé et identifié comme de la folie chez une femme pouvait être soit un comportement féminin conditionné et exacerbé (une exagération des traits habituellement considérés comme féminins), soit un comportement féminin rejeté, dévié contre lequel on proteste » (De Koninck et al., 1981, p. 159) [10] ; d'où le développement de « l'intervention féministe » (Corbeil et al., 1983). « Au départ, on a parlé de « thérapie féministe », conformément à la terminologie utilisée aux États-Unis. Puis on a privilégié l'expression « intervention » puisque « thérapie » semblait un corollaire de « pathologie » (De Koninck et Savard, 1992, p. 32). Les dossiers plus précis auxquels les féministes ont travaillé sont ceux de la dépression, du suicide, de l'alcoolisme et des toxicomanies. Mais à la limite, tous les groupes de conscientisation, de discussion, où les femmes réfléchissent sur leur identité peuvent être vus comme des groupes d'auto-santé mentale. 

Selon Saillant (1985, p. 749) sept principes sont à la base d'une approche féministe de la santé : « 1) démédicalisation ; 2) réappropriation du corps ; 3) mise en circulation de l'information ; 4) multiplication des ressources autres que médicales et augmentation des possibilités de choix dans les thérapies ; 5) développement des mécanismes d'intervention des usagères dans les lieux de décisions ; 6) obtention des services non existants quand il y a lieu ; 7) développement de mécanismes autonomes d'intervention par les femmes ». Plus généralement, ce qui caractérise l'intervention féministe, c'est une approche de groupe et non seulement individuelle, et le fait de relier les problèmes de santé des femmes à leur place dans la société. Il faut noter que cette approche n'est pas propre au mouvement communautaire ; des praticiennes privées ou travaillant dans le réseau gouvernemental s'en réclament (De Koninck et Savard, 1992). 

Ici encore s'est fait sentir l'influence américaine, rapidement intégrée. Un ouvrage clé ayant catalysé la prise de conscience féministe et l'intérêt pour la santé des femmes est Our Body Ourselves, du collectif de Boston, publié en 1971, et traduit en français en 1977. Le mouvement pour la reconnaissance des sages-femmes est très ouvert sur l'extérieur ; en effet, ce n'est qu'en Amérique du Nord que cette profession n'est pas reconnue légalement, d'où les liens avec l'Europe où certaines sont allées chercher une formation. 

Dans le cadre du mouvement écologiste, et de celui du nouvel âge qui s'est développé plus ou moins dans son prolongement au cours des années 1980, sont nées différentes critiques de l'institution médicale à qui plusieurs reproches sont adressés : trop de médicaments, médicaments trop chimiques, tendance à découper le corps en symptômes, ou vision biomédicale, par opposition au holisme qui considère l'organisme dans sa totalité et ne dissocie pas le corps et l'esprit dans le traitement de la maladie. Plusieurs associations s'inscrivent dans cette mouvance, et en tout premier lieu les associations de thérapeutes alternatifs qui tentent de se faire reconnaître légalement (Martel, 1990) et de se légitimer auprès de leur clientèle potentielle (Fortin, 1990). Leur action est autant une action d'éducation, c'est-à-dire de faire connaître et de promouvoir une autre médecine, que celle d'un groupe de pressions auprès de l'Office des professions (Association d'acupuncture du Québec et Association québécoise des phytothérapeutes, par exemple). Pour rejoindre l'ensemble de la population, elles organiseront des salons des médecines douces, pratique qui existe également outre-frontière et outre-Atlantique. Ces associations rejettent le modèle biomédical et le monopole de la Corporation des médecins du Québec, mais proposent un modèle quasi corporatif, dans la mesure où elles se fixent des critères d'adhésion en matière de formation, d'expérience et de déontologie. Aussi longtemps qu'elles n'auront pas obtenu une reconnaissance légale, elles appartiendront au monde communautaire et associatif On remarque ici une influence orientale, souvent médiatisée par les États-Unis et la Californie. Ce mouvement existe aussi en Europe mais y prend des contours quelque peu différents car ce qui est reconnu légalement dans un pays ne l'est pas nécessairement dans d'autres (Moulin, 1989). 

Le mouvement écologiste dans son ensemble peut, d'une certaine façon, être considéré comme s'intéressant à la santé publique ou communautaire, dans la mesure où il dénonce diverses formes de pollution de l'air, de l'eau, des sols, etc., ainsi que leurs effets néfastes sur la santé des populations (maladie de Minamata ; cancers liés aux fuites nucléaires, etc.). C'est ainsi qu'il préconise des mesures préventives, pour éviter les catastrophes environnementales, et curatives... c'est-à-dire de dépollution ; son action est aussi de sensibilisation, par exemple, la Société pour vaincre la pollution (ou SVP) a publié il y a quelques années des cartes de la pollution du Saint-Laurent et des sites d'enfouissement de déchets toxiques. Il se transforme aussi régulièrement en groupes de pression par sa participation aux audiences publiques, comme celles du Bureau des audiences publiques sur l'environnement, ou BAPE (Corriveau et Foucault, 1990). 

C'est encore dans cette mouvance alternative qu'on peut situer les groupes d'« anti-psychiatrie » qui dénoncent la chimiothérapie, les électrochocs et le traitement conventionnel de la maladie mentale. Cependant, ceux-ci s'inscrivent dans une longue tradition, celle de la psychanalyse freudienne ou lacanienne, sans oublier celle des britanniques Laing et Cooper, pour qui la maladie mentale d'un individu est le symptôme des problèmes d'un réseau social [11], le plus souvent d'une dynamique familiale pathogène, dont une personne, sorte de bouc émissaire, porte le fardeau (Laing 1970 ; Cooper, 1970). Au Québec, dès le début des années 1960, s'élevaient des voix pour dénoncer l'organisation des hôpitaux psychiatriques et le type de traitements - ou de non traitement - qu'ils dispensaient (Pagé, 1961). C'est ainsi que la Maison Saint-Jacques fut fondée en 1972 comme solution de rechange au traitement conventionnel. À cette communauté thérapeutique, on peut associer toutes les maisons spécialisées en désintoxication (Maison d'entraide l'Arc-en-ciel), dont plusieurs offrent des services d'hébergement, quoiqu'elles s'inscrivent souvent dans une perspective davantage chrétienne qu'alternative.

Associations d'entraide

D'autres associations qu'on peut qualifier globalement « d'entraide » sont apparues surtout dans les années 1980, même si certaines existent depuis longtemps, comme les Alcooliques anonymes ou AA, fondés en 1935 (Godbout, 1992). On a vu naître récemment les Narcomanes anonymes, les Joueurs anonymes, les Outremangeurs anonymes, etc. Ces associations participent au monde de la santé à divers titres et font à la fois de la prévention et de l'aide après coup, comme les AA ou les associations de personnes prenant soin de proches, où se brouillent les frontières entre le curatif et le préventif, entre l'aide aux personnes malades et à leurs proches (Association Alzheimer, Association québécoise des parents d'enfants handicapés visuels, Association des personnes intéressées à l'aphasie). C'est ici qu'il faut situer des associations comme Solidarité deuil d'enfant, ou l'Association des parents de jumeaux et plus, sortes de groupe d'entraide en santé mentale, ainsi que des associations qui font de l'écoute téléphonique comme le Centre de prévention du suicide. 

Mais comment mettre un ordre autre que chronologique dans toute cette activité communautaire autour de la santé ?

Objectifs et modes de participation

Si on peut passer en revue les associations qui s'impliquent dans le domaine de la santé selon la période de leur apparition, on peut aussi les considérer selon leurs objectifs, leurs membres et la participation de ceux-ci.

Objectifs selon divers axes

Les oppositions classiques dans le domaine de la santé (curatif/préventif ; santé physique/santé mentale) se révèlent insuffisantes pour rendre compte de l'activité des groupes et associations dans le domaine de la santé. 

Un premier axe permet de départager à un pôle les associations qui s'intéressent à la santé physique (Association pulmonaire du Québec) et à un autre, celles qui s'intéressent àla santé mentale (Centre femmes d'aujourd'hui, qui soutient les femmes dépressives). Cette distinction n'est toutefois pas toujours pertinente. Par exemple, les médecines douces prônent une approche holiste, qui par définition considère simultanément la santé du corps et de l'esprit. Et de toutes façons, le monde biomédical ne peut ignorer les liens entre le corps et l'esprit. Plusieurs associations non explicitement holistes choisissent cette interaction, comme les Relevailles qui aide les nouvelles mères à traverser la dépression post partum. Pour que cet axe soit utile, il faut le concevoir comme véritable axe, avec deux pôles bien distincts, santé physique et santé mentale, et un troisième terme entre les deux : santé globale ou holiste. 

Un second axe, mettant en relief une distinction classique dans le domaine médical entre le préventif et le curatif, est lui aussi loin d'être suffisant pour rendre compte de l'action des groupes. Si, dans certains cas, la distinction est pertinente (Centre de prévention du suicide par rapport à Organisation québécoise des personnes atteintes de cancer), dans le cas des groupes d'entraide elle ne l'est pas nécessairement, pas plus que dans celui des médecines douces qui débouchent souvent sur une prise en charge de soi-même (Quéniart et al., 1990). En fait, pour plus de précision, il faudrait compléter cet axe classique en y ajoutant l'auto-santé (comprenant l'entraide), laquelle survient après le problème, mais permet de le traiter ou d'éviter qu'il ne se reproduise ou s'aggrave. 

Un troisième axe est celui de la formation, de l'information, et des pressions. En effet, certaines associations ne se consacrent pas directement aux soins préventifs au curatifs, ni à l'entraide, et situent leur action dans le domaine du savoir. La réflexion et la sensibilisation sont un objectif central pour l'Association pour la santé publique du Québec, par exemple, alors que d'autres sont plutôt des groupes de pression, comme l'Association des sages-femmes du Québec ou le Regroupement des centres d'aide et de lutte contre les agressions à caractère sexuel (CALACS). Certains groupes se consacrent à la diffusion d'informations comme Info-Sida. Mais cette action relative au savoir et aux idées n'est pas seulement destinée à la population en général ou aux décideurs. Certains groupes fournissent une formation aux usagers (Centre de santé des femmes), aux bénévoles (Centre de prévention du suicide) et même aux intervenants (Regroupement provincial des maisons d'hébergement et de transition pour femmes victimes de violence conjugale).

Membership et participation

Quel est le mode d'organisation de toutes ces associations ? Généralement celui de l'association sans but lucratif, mais encore ? Quels en sont les membres ? Cela varie bien sûr selon les objectifs. Il y a les associations qui viennent en aide aux malades (Maison Jean-Lapointe, Fondation MIRA), les associations de malades (Regroupement des aveugles et amblyopes du Québec), les associations d'entraide (Relais la Chaumine), où les usagers sont centraux. D'autres groupes sont plutôt organisés autour de permanents ou de professionnels, ce sont les groupes de pression (Société canadienne de l'hémophilie), les regroupements d'organismes (Regroupement des ressources alternatives en santé mentale), les groupes de sensibilisation (Greenpeace), les associations qui collectent des fonds (Chevaliers de Colomb) et celles qui les gèrent (Fondation canadienne rêve d'enfant). Enfin il ne faut pas oublier les regroupements de praticiens (Association québécoise des phytothérapeutes). 

Reprenons. Centrés sur les « malades » ou plus généralement les « usagers », il y a d'abord les groupes d'entraide (Godbout, 1992). Il faut leur ajouter tous ceux qui sont à la recherche d'une - relative - déprofessionnalisation des soins de santé. Dumais et Lévesque définissent ainsi les groupes d'auto-santé, dont ils affirment qu'ils sont avant tout des groupes d'entraide : « une association volontaire qui vise à donner à ses membres une prise en charge progressive de leur santé en offrant soit des services thérapeutiques, soit des structures de support et d'entraide et qui entend également assurer son autonomie de fonctionnement autant dans le choix de ses programmes d'intervention que dans l'aménagement de ses ressources » (Dumais et Lévesque, 1986, p. 16). Pour ces groupes, la santé tout autant que la participation sont des objectifs centraux. L'enquête de Dumais (1991) indique que 63% des groupes qui travaillent directement dans le secteur de la santé ont recours à des bénévoles, malheureusement sans préciser leurs types d'activité. 

D'autres associations sont plutôt le fait de professionnels. Les groupes de services sont souvent des collectifs de praticiens ou praticiennes qui rendent des services aux usagers. C'est une transformation profonde du monde associatif soulignée par plusieurs auteurs (en particulier Couillard et Côté, 1992 ; Ouellette, 1990 ; Godbout, 1987), qui modifie tant l'exercice de la démocratie et du pouvoir dans ces groupes qu'elle rend difficile d'en évaluer le nombre de membres. Au colloque de Victoriaville en 1986, intitulé « États généraux du monde communautaire », n'étaient présents que des permanents, ou peu s'en faut (Corporation de développement communautaire des Bois-Francs, 1987). 

Dans le cas des groupes de défense, ce sont des permanents ou des administrateurs qui s'expriment au nom de l'association ; pensons à la Société canadienne de l'hémophilie qui réclame des compensations financières pour ses membres atteints du sida. Enfin, élément important du monde communautaire, il existe des regroupements d'organismes, des tables de concertation sur la violence conjugale par exemple, mettant en présence tant les intervenants communautaires que gouvernementaux, et d'autres ne recrutant que dans le monde communautaire comme le Regroupement des ressources alternatives en santé mentale du Québec, comptant actuellement quelque 90 associations membres (Grondin, 1992, p. 11). 

Mais au-delà des distinctions que je viens d'évoquer, une caractéristique globale de l'ensemble de ces associations est qu'il s'agit d'un univers très féminin, non seulement à cause de l'importance numérique des groupes de femmes ou qui interviennent auprès des femmes. L'enquête de Dumais (1991) met en relief la présence massive des femmes tant Parmi les usagères, les professionnelles que les permanentes des groupes communautaires consacrés à la santé. (Et pour anticiper quelque peu, selon Dumais toujours, à l'intérieur du réseau des CLSC, les femmes montrent une plus grande ouverture au monde communautaire.) Mais plus profondément, cela est certainement à mettre en liaison avec le fait que le monde des soins, du care par opposition au cure, soit essentiellement féminin (Saillant, 1991 ; Cresson, 1991).

Rapport à l'institution biomédicale

Dumais et Lévesque au sujet de l'auto-santé, affirment que globalement celle-ci « n'est pas en train de prendre la place du système officiel ; elle agit dans des domaines où le système est largement absent » (1986, p. 46). Cela dit, « un des concepts de base soutenus par le mouvement alternatif en santé [est que] la capacité du soignant est reliée à sa propre expérience de soigné » (Dumais et Lévesque, 1986, p. 84). Comme on le verra dans cette section, il existe dans le monde associatif une ambivalence face au savoir biomédical, et ce, parfois au sein d'une même association qui à la fois revendique au nom de malades et s'en prend au système biomédical. En fait le savoir biomédical est la cible de critiques qui concernent au fond non seulement le savoir en tant que tel, mais bien toute l'institution, et en particulier le rapport soignant-soigné. 

Les groupes qui s'impliquent dans les médecines alternatives, douces ou parallèles, pour les promouvoir ou les mettre en pratique, s'opposent de front à la médecine « traditionnelle occidentale », au savoir biomédical. Les patients y arrivent souvent, du moins pour le premier recours, à la suite d'un échec des thérapies traditionnelles (Quéniart et al., 1990 ; Dumais et Lévesque, 1986), mais dans un second temps, c'est une nouvelle façon de concevoir la santé qui entre enjeu, une vision préventive et de prise en charge de soi-même, « l'expression d'une quête de bien-être » (Quéniart et al., 1990, p. 48). Il est intéressant de noter que plusieurs thérapeutes « alternatifs » ont déjà une formation médicale ou paramédicale (environ le tiers des répondants à l'enquête de Rousseau, Saillant et Desjardins de 1989), qu'ils font valoir le cas échéant comme mode de légitimation (Fortin, 1990 [12]. 

Les médecines douces partagent avec le mouvement de santé des femmes une conception globale de la santé. « Plusieurs militantes du mouvement de santé (entre autres les sages-femmes) défendent une philosophie qui s'inspire des principes mis de l'avant par le mouvement des médecines douces : vision holistique (globale et unitaire) du corps, contestation de la technique-réponse à tous les maux, dé-médicalisation et non intervention. Proches du mouvement écologique, ces féministes impliquées dans le développement de ressources alternatives et spécifiques aux femmes partagent avec ce dernier une vision globale de l'individu » (Corbeil, 199 1, p. 54). Dans l'enquête de Dumais, « près de 60% des répondants s'inscrivent tout à fait dans le moule de la critique que le mouvement alternatif a exercée sur les services officiels de santé » (Dumais, 1991, p. 70). 

Cette remise en question des approches biomédicales, soit dit en passant, s'effectue même à l'intérieur du monde médical car il existe un Regroupement des infirmières en pratique holistique de soins, ayant pignon sur rue à Drummondville, et une Association de médecine holistique du Québec basée en Estrie, regroupant des médecins (plus d'une centaine), des dentistes et des pharmaciens (Salvet, 1992, p. 10). 

Dans les groupes d'entraide où se fait autant de prévention que d'intervention après coup, la division entre les spécialistes et les clients est remise en question. Tous peuvent s'aider à titre de personnes ayant vécu le problème ; de là leur vient la légitimité de leur intervention, et non de leurs diplômes. Cela est vrai aussi bien des associations de familles monoparentales, que des AA (Godbout, 1992), ou de tout ce qu'on peut regrouper sous le vocable de l'intervention féministe [13] :

L'intervention féministe est une intervention d'entraide et ne peut se concrétiser dans un rapport hiérarchique ou de dépendance. L'intervenante doit se percevoir elle-même comme membre de la catégorie sociale « femmes » et orienter sa pratique en conséquence : mise à profit de son expérience personnelle, partage, etc. (De Koninck et Savard, 1992).

La contestation des savoirs médicaux s'exprime encore d'autres façons ; parfois en fait, ce ne sont pas tant ces savoirs que l'on critique que leur partage social. Le mouvement féministe, par exemple, a comme objectif non seulement d'offrir des services aux femmes, mais de répandre des savoirs en particulier sur le système reproducteur, de mettre en question le pouvoir médical, etc. Dans d'autres cas, c'est aux privilèges liés au savoir que l'on s'en prend, d'où les expériences radicales de partage des tâches non médicales dans les premières années de la Clinique Saint-Jacques, alors que les médecins effectuaient une part de secrétariat (Boivin, 1988). 

Évidemment, quand une association entreprend une collecte de fonds, pour la Fondation du Québec des maladies du coeur par exemple, elle entretient un rapport de confiance au système biomédical. Tous les types de rapport au savoir médical sont possibles : fonctionnement en parallèle, complémentaire ou de confiance, tout comme aux intervenants du réseau gouvernemental.
 

Rapport aux intervenants du réseau

Après avoir décrit les différents types d'intervention de la mouvance associative dans le domaine de la santé et constaté que cela concerne tant la santé physique que mentale, tant les soins que la prévention, tant la formation et l'information que la pression, se pose immédiatement la question des relations de ces divers groupes avec les institutions du réseau de la santé et des services sociaux (CLSC, DSC, hôpitaux, etc.) ainsi qu'avec les professionnels de la santé (physique et mentale). Ces rapports sont souvent difficiles, et sont autre chose que le rapport au système biomédical, comme l'illustreront les propos qui suivent. 

Il faut traiter à part les groupes qui se donnent comme mandat officiel la remise en question des institutions, comme les sages-femmes, Naissance-Renaissance, ou des groupes « anti-psychiatriques » comme Auto-psy. Dans certains cas, ils se transforment en groupes de pression, certains « tiennent d'abord à se définir comme des défenseurs, à revendiquer des droits sur lesquels le réseau officiel empiète, d'une façon ou d'une autre, le droit des psychiatrisés, les droits des utilisateurs de services, le droit d'avoir accès au savoir médical, le droit de prendre en main sa santé » (Dumais et Lévesque, 1986, p. 185). 

Mais même lorsque l'objectif est la prestation de services non offerts autrement, c'est-à-dire non offerts par le réseau gouvernemental (Centres d'hébergement pour victimes de violence conjugale par exemple), les problèmes sont nombreux ; cela va de la non-reconnaissance des intervenants communautaires et de leur travail à une complémentarité proclamée qui transforme parfois, de fait, les organismes communautaires en cheap labor de garde en dehors des heures « normales », c'est-à-dire en dehors du lundi-au-vendredi-de-9-à-5, ou aux prises avec des clientèles particulières, « lourdes ». Le cas de la Clinique Saint-Jacques est encore une fois à cet égard fort intéressant. Dans les années qui précédèrent son intégration au CLSC du Plateau, « elle doit convaincre ses éventuels bailleurs de fonds qu'elle fournit des services différents des CLSC » (Boivin, 1988, p. 173), « mais la vérité est ailleurs : en bouchant les trous des autres, la Clinique amorce son intégration au réseau des affaires sociales » (p. 178). Ces associations à la complémentarité proclamée ne font-elles que pallier les lacunes du systèmes et sont-elles appelées à disparaître quand l'État prend en charge le service ? C'est l'interprétation de Boivin concernant la Clinique Saint-Jacques, qui s'est fondue dans le CLSC du Plateau. Dans le même registre, il faut rappeler que les centres de santé des femmes pratiquant l'avortement sur demande sont disparus lorsque l'avortement a été possible dans les hôpitaux et les CLSC. Faut-il alors parler de récupération, de concurrence, de sous-traitance ? 

Un autre type de problème entre les organismes et le réseau tient à la culture organisationnelle qui diffère grandement [14]. Ces différences concernent tant la structure décisionnelle (par exemple, il n'est pas toujours facile de trouver l'interlocuteur compétent dans un organisme ; parfois celui-ci est bloqué car il doit attendre l'aval de son conseil d'administration), que le personnel (on a affaire dans certains cas à des bénévoles, ou à des collectifs de permanents), la motivation du personnel (l'attachement à la cause des membres d'un groupe par opposition à l'attachement à l'institution dans le réseau gouvernemental), le mode de gestion (dans certains groupes, absence de comptabilité ou flou de celle-ci) sans parler de la formation universitaire et du jargon technocratique [15] de certains intervenants qui, s'ils peuvent créer des problèmes entre ceux-ci et les usagers (Paquet, 1989), peuvent aussi en susciter avec les organismes. Évidemment tout cela joue à des degrés divers selon les cas, et certaines personnes des deux côtés sont plus habituées à faire face à l'autre, mais il faut retenir que ces différences peuvent créer des problèmes en dépit de la bonne volonté des personnes en présence. 

Règle générale, les liens entre les organismes communautaires et le réseau de la santé et des services sociaux sont complexes, et tiennent autant à des effets de structure qu'à la bonne - ou mauvaise - volonté des personnes. Godbout et son équipe proposent une typologie des liens entre un CLSC et les organismes communautaires sur son territoire (tableau 1). Il est facile d'extrapoler ces relations à l'ensemble des liens entre le réseau et les organismes. Ceux-ci peuvent se nouer entre organisations à titre officiel, mais aussi entre des personnes à titre plus officieux, et il peut s'agir aussi bien de services, de références que de collaborations à des projets communs. Si tout est possible, le tableau 2 illustre que la façon dont cela est vécu varie beaucoup. Le fonctionnement peut être parallèle, autonome, entraîner des collaborations ou être perçu comme une concurrence et même entraîner une domination ; cela est lié à l'histoire des groupes car certains ont été mis sur pied par les CLSC, non seulement pour aider la population à répondre à certains besoins, mais parfois afin d'aller chercher pour certaines activités un financement auquel ils n'auraient pas eu accès autrement. 

Cette étude qualitative de l'équipe de Godbout et Guay est en quelque sorte relayée par celle, quantitative, de Dumais (1991). D'après cette dernière, ce serait un peu moins de la moitié des groupes communautaires avec lesquels un CLSC est en contact qui s'occupent de santé. Parmi ceux-ci, plus du quart se consacrent à la santé mentale et près de la moitié, à la santé des femmes. Dumais apporte aussi quelques éléments sur l'âge des groupes et des CLSC et leur propension à collaborer, mais qui de par leur nature quantitative ne sont pas simples à interpréter : plus un CLSC est ancien, plus il collabore avec les groupes, mais plus ceux-ci sont anciens, plus ils se méfient des CLSC. 

Les relations qui peuvent exister sont donc diverses. Cependant, dans la majorité des cas positifs, selon les mêmes auteurs, il s'agit plutôt de relations ponctuelles qui sont, de plus, liées à des individus précis dans l'organisme communautaire et dans l'institution. Les exemples de collaboration institutionnelle du genre des tables de concertation sur la violence conjugale sont assez rares. De façon générale, « pour franchir le stade de la collaboration ponctuelle et amener les relations réseau/milieu sous le signe de la continuité et d'une relative permanence, il faut (1) dépasser les connivences individuelles et (2) éviter la dépendance institutionnelle » (Collin, dans Godbout, Leduc et Collin, 1987, p. 114). L'examen détaillé de six cas où des relations harmonieuses se sont établies, amène cet auteur à la conclusion que les réussites « se font dans les interstices des règles établies » (p. 113) ; de plus, l'autonomie financière serait très importante dans l'établissement de ces relations égalitaires. À cet égard, plus ils sont directement liés à la santé, plus les groupes communautaires dépendent de sources de financement gouvernementales. Dumais (1991) pour sa part constate que l'ouverture des coordonnateurs de CLSC au monde communautaire est modulée par leur sexe et leur formation : les femmes y sont plus ouvertes que leurs collègues masculins, et dans l'ensemble les personnes ayant une formation en sciences sociales le sont davantage que celles formées en gestion, celles formées en santé se situant dans une position intermédiaire. 

Pour résumer, le réseau de la santé et des services sociaux peut donc aussi bien contribuer à la mise sur pied d'organismes que leur couper l'herbe sous le pied. Une partie de l'ambiguïté des relations entre le monde communautaire et le monde institutionnel relève de la question de l'absorption éventuelle du premier par le second et des modalités de celle-ci. En effet, certains organismes ont été créés par les institutions, ou celles-ci leur ont fourni un soutien lors de leur démarrage, ce qui crée des liens complexes. Mais il y a surtout le fait déjà évoqué plus haut que certains groupes ont l'impression d'effectuer, bien malgré eux, de la sous-traitance et d'être les bouche-trous ou le cheap labor du réseau, et ce malgré des déclarations où ils proclament leur différence et leur indépendance. Un cas intéressant, montrant bien les ambiguïtés du rapport aux institutions, est celui des centres d'hébergement pour victimes de violence conjugale : leur action est reconnue par le gouvernement dont ils dépendent par ailleurs en grande partie pour leur financement (ou leur sous-financement chronique).
 

En définitive, il apparaît que l'ambiguïté des relations relève tant du réseau que du monde communautaire. Le réseau exerce un certain contrôle de par 1) le financement (direct ou indirect) et les conditions d'admissibilité qui y sont liées ; 2) la dépendance des groupes envers certains services ; 3) l'histoire des groupes ; le fait que certains aient été mis sur pied par les CLSC, ou soient affiliés à des organisations régionales, nationales ou internationales. Mais les groupes ont aussi leur part de responsabilité ; souvent les permanents, malgré des discours très en rupture avec l'institution biomédicale et le réseau gouvernemental, ne demanderaient pas mieux que de jouir des avantages sociaux et des salaires de la fonction publique. Peut-on parler de désir d'intégration ? De porte ouverte à la cooptation et même à la récupération ? Les organismes organisés autour de permanents (ce qui n'est bien sûr pas le cas des groupes d'entraide) sont-ils voués à être absorbés par le système s'ils connaissent le succès ? Le roulement de personnel, tant salarié que bénévole, lié aux conditions de travail parfois très exigeantes et au peu de ressources dont disposent les groupes communautaires renforce aussi dans une certaine mesure leur dépendance par rapport au réseau. 

Une large part des problèmes des groupes et associations qui s'occupent de santé ne leur est pas propre. Comme l'ensemble du monde communautaire, ils sont à la fois en rupture et en demande d'État. L'État se désengage, désinstitutionnalise, ce qui lui permet d'atteindre ses propres objectifs en épargnant, et en même temps de rencontrer le désir des groupes de se prendre en mains, de désinstitutionnaliser, de déprofessionnaliser. De plus, la création d'emploi - à rabais -qui en résulte a pour effet de contrer le chômage et le mécontentement des diplômés qui autrement pourraient contester. Cela dit, les groupes et associations qui reçoivent des fonds de l'État sont souvent aux prises avec des graves problèmes de financement, car ce dernier est fluctuant, plus ou moins aléatoire, ce qui entraîne des problèmes de planification. Les permanents passent une grande partie de leur temps (et de leur salaire) à chercher du financement pour l'année suivante. En ce qui concerne les groupes de services dans le mouvement des femmes, Lamoureux (1990) se demande si, au fil de la professionnalisation, le moyen n'est pas devenu une fin. 

Mais les associations impliquées dans le secteur ne dépendent pas toutes de l'État, certaines existent tout à fait en dehors de lui. Par définition, c'est le cas des groupes d'entraide et des clubs sociaux qui organisent des collectes de fonds. Dans ce dernier cas, cela entraîne parfois une implication de la population dans la prise en charge, financière ou par le bénévolat, des problèmes de santé, effectuant ainsi un travail de sensibilisation de la communauté en dehors du monde communautaire tel qu'il est habituellement défini (Fortin, 1992).

Perspectives

Avec la remise en question actuelle de l'universalité de certains services et de la gratuité d'autres, les groupes communautaires sont appelés à une plus grande concertation avec les autres intervenants du monde de la santé, et surtout ils sont appelés à y intervenir de plus en plus. Le démantèlement -relatif - de l'État-providence, la volonté affirmée par les différents paliers de gouvernement de vivre de plus en plus « selon nos moyens », en décourageant l'implication des intervenants du réseau dans de nouveaux secteurs d'activité, laisse toute la place au monde communautaire, qui participe d'une certaine façon, et bien malgré lui, à la privatisation des services. Autrement dit, les effets pervers possibles de cette situation seraient la déresponsabilisation de l'État qui s'enfermerait dans le statu quo pour ce qui est des services et des approches, et l'accroissement de la dualisation du marché du travail dans les services de santé. Par ailleurs, la prise en charge de leur santé par les citoyens peut amener des changements institutionnels. Pensons au dossier de la reconnaissance légale des sages-femmes, qui avance mais lentement 

Actuellement, avec la « réforme Côté », des transformations institutionnelles se dessinent, qui concerneront les groupes directement liés à la santé, ceux sur lesquels portait l'enquête de Dumais (1991), mais qui, rappelons-le, ne sont pas les seuls à intervenir dans ce secteur. La mise en place de régies régionales a suscité la formation de tables de concertation régionales des organismes communautaires dans toutes les régions administratives et d'une table des regroupements provinciaux d'organismes communautaires et bénévoles. Plusieurs des participants se voient entraînés dans ce qu'ils qualifient de « concertation forcée », de « complémentarité obligée », par opposition à un partenariat librement consenti, et craignent de s'épuiser à participer à de telles instances au détriment de leur vocation première qui est de venir en aide à la population. Quels seront les rapports des organismes avec les régies régionales, en matière de concertation et au point de vue financier en particulier ? Il est trop tôt pour le dire. 

L'action des groupes communautaires dans le domaine de la santé est immense. Pour s'en convaincre, faisons l'exercice mental de les rayer de la carte. Pourtant, c'est ce qu'on a tendance à faire quand on parle des services de santé, trop souvent réduits dans les représentations à ceux qu'on obtient avec sa carte d'assurance-maladie, et donc au curatif. 

BIBLIOGRAPHIE