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Collection « Les sciences sociales contemporaines »

L'auto-santé des individus et des groupes au Québec. (1986)
Avant-propos


Une édition électronique réalisée à partir du livre d'Alfred Dumais et Johanne Lévesque, L'auto-santé des individus et des groupes au Québec. Québec: L'Institut québécois de recherche sur la culture [I.Q.R.C.], 1986, 223 pp. Une édition numérique réalisée conjointement par Jean-Marie Tremblay et Marcelle Bergeron, bénévoles. [M. Dumais nous a autorisé formellement à diffuser ce livre dans Les Classiques des sciences sociales le 2 mars 2007.]

Avant-propos

À qui appartient la santé ? On a cru, à tort ou à raison, que le pouvoir d'échapper à la maladie devait être laissé aux experts. On s'est vite rendu compte, cependant, que le monopole de ces experts n'était pas sans conséquences pour les usagers : non seulement il risquait d'accentuer l'état de dépendance des malades, mais il conduisait aussi à l'appropriation de la santé par les institutions médicales officielles. Les soins et les services de santé sont devenus de plus en plus réglementés, contrôlés et même étatisés. Le temps, par ailleurs, n'est déjà plus au refus global. La confrontation radicale de la fin des années '60 s'est estompée, et la décennie '70 représente une phase de repli, qualifiée de recul stratégique, ou encore de période de réflexion. Or, au Québec comme ailleurs en Occident, c'est précisément au cours des années '70 qu'apparaissent des initiatives concrètes de prise en charge de la santé par des individus et des petits groupes. Il ne s'agit, bien sûr, que d'un commencement. Et l'écart qui sépare l'auto-santé de l'institution médicale officielle est démesuré. Il ne faudrait pas imaginer que la première tente de faire compétition à la deuxième. L'institution officielle est bien établie. Les groupes d'auto-santé connaissent sans doute l'enthousiasme des fondateurs, mais leur avenir est chargé d'insécurité. Ils ont opté pour l'expérience communautaire avec les joies et les déceptions qu'elle comporte. On ne réinvente pas une institution en quelques années, cela, ils le savent bien. D'ailleurs, ils sont souvent assez peu connus en dehors des milieux où ils œuvrent, et cette discrétion semble recherchée de leur part. Le temps, faut-il croire, de mettre au point et d'expérimenter une conception et des pratiques nouvelles en matière de santé. Pour toutes ces raisons, ils s'inscrivent dans le courant alternatif du Québec, convaincus d'être en amont d'une prise en charge individuelle et collective de la santé. Quel que soit ce qui les sépare ou les rattache encore aux institutions officielles, ils voient la nécessité d'être autrement, en parallèle s'il le faut. 

Notre étude sur l'auto-santé au Québec est aussi un commencement, une tentative de lever le voile sur la forme et la teneur que prend le mouvement alternatif dans l'univers de la santé. Notre recherche a débuté à l'été 1980 et la cueillette des données a été complétée au cours de l'automne 1981. C'est d'abord l'apparition de ces groupes en marge du système officiel de santé qui a suscité notre intérêt. Illich avait publié sa Némésis en 1975. Nous nous sommes demandé quelles critiques ces nouveaux groupes formulaient de l'institution médicale québécoise. Y avait-il, à ce point, des failles, des négligences volontaires ou non, qui auraient ouvert le champ à tant d'initiatives divergentes ? En même temps, jamais l'autodétermination n'avait été autant à la mode : c'était l'année du référendum ! Il y avait dans ce mouvement une volonté réelle d'autonomie, la décision ferme, en tout cas, de se démarquer de l'institution médicale officielle et de diriger soi-même son action. Quel pouvait bien être le statut de ces associations bénévoles dans un domaine aussi réservé que celui des soins et des services de santé ? Leur était-il possible de se définir en marge du système officiel ? Ou bien, tout simplement, étions-nous en train d'assister à une division sociale du travail et des responsabilités ? Aussi fallait-il accorder une attention particulière aux leaders de ces groupes : qui étaient-ils ? Des gens de bonne volonté, issus des groupes populaires et désireux de doter leurs quartiers de services adéquats ? Ou encore des professionnels, insatisfaits du fonctionnement du système officiel et rêvant d'innover ailleurs pour mieux répondre aux besoins du milieu ? Toute la question de l'organisation de ces groupes valait d'être soulevée : quant à leurs ressources, à leurs services spécifiques, à leur clientèle à la fois usagère et membre, à la place qui lui est faite, à ses réactions. Enfin, y avait-il lieu de croire que nous étions en présence d'une entreprise nouvelle de services de santé, susceptible d'être viable et durable ? 

Nous nous sommes donc mis à la recherche de groupes qui visaient tout autant leur propre autonomie que celle de leurs membres. Groupes d'entraide ou d'éducation populaire, très certainement, mais avec la caractéristique d'échapper, dans bien des cas, à la visibilité du système officiel. C'est pourquoi, ce ne fut pas une tâche facile d'établir un premier contact avec eux. Il fallait les répertorier, voir à quelles enseignes ils se logeaient. Nous avons dû procéder par étapes successives. À l'été 1980, deux assistants de recherche ont tenté d'en constituer une première liste ; cela s'est fait par téléphone ou même par des visites sur place. Ils ont ainsi obtenu les noms des groupes et ceux des responsables, leur lieu de résidence et une certaine documentation, telle que des dépliants et des journaux de quartier qui en donnaient une courte présentation. Nous avons ainsi pu identifier vingt et un groupes avec lesquels notre étude allait être menée. Nous en avons trouvé dans des sphères et des lieux étrangers à l'univers de la santé. Plusieurs œuvraient dans des grands centres, tels Montréal et Québec, mais il en existait aussi à Sherbrooke, Rimouski et Chicoutimi. Les uns s'occupaient de médecine générale, de santé mentale ou même de produits pharmaceutiques ; les autres offraient de véritables services sociaux. 

Ce premier inventaire nous mit en présence d'une réalité un peu floue : certains groupes étaient encore à l'état de projet, d'autres n'avaient plus donné signe de vie après quelques mois d'existence. Il était difficilement pensable d'effectuer une cueillette des données, qui soit valable, à partir de questionnaires envoyés par la poste : les écueils étaient trop nombreux. Nous avons donc opté pour l'entrevue dirigée et enregistrée sur bandes magnétiques avec au moins un responsable et un usager de chacun des groupes retenus [1]. L'idée d'interroger un des responsables allait de soi. Nous voulions entendre le point de vue d'une personne fortement engagée dans le groupe – à défaut peut-être des réels initiateurs -, c'est-à-dire une personne au fait des origines du groupe et de ses projets d'avenir. Cette personne devait être notre informateur clé. C'est avec lui ou avec elle que nous avons d'abord pris contact. Il n'a pas toujours été aisé d'avoir une entrevue ; la méfiance était grande et il a fallu, dans bien des cas, surmonter une bonne dose de réticence. Une fois l'accord obtenu, nous nous sommes présentés au local du groupe. Mis au courant des objectifs de notre étude, les responsables ont accepté d'organiser une rencontre avec les usagers : dans la plupart des cas, ils nous ont remis une liste de leurs membres, à partir de laquelle le nom d'un usager a été choisi au hasard. Nous avons pu contacter cet usager par la suite. Cependant, les intervenants des maisons des femmes et des groupes actifs en santé mentale, ont eux-mêmes suggéré des usagers et sollicité leur participation à nos entrevues. 

Le milieu de l'auto-santé au Québec nous était en 1981 largement inconnu ; d'ailleurs, redisons-le après bien d'autres, il ne se laisse pas facilement connaître. C'est pourquoi, nous avons dû restreindre notre objectif. Nous ne pouvions songer à la vérification d'hypothèses spécifiques ou même à une analyse statistique extensive. Les renseignements, dont nous disposions au départ, ne nous permettaient pas d'adopter une approche aussi systématique ou encore d'aller aussi loin. Nous avons donc opté pour une simple description du vécu des groupes d'auto-santé. Étude tout à fait qualitative, sans doute, mais qui avait l'avantage de nous situer au cœur de leur émergence, puisque, dans bien des cas, ce sont les fondateurs des groupes qui ont été eux-mêmes leurs témoins. C'est ainsi que les propos des intervenants se sont vu accorder une certaine prépondérance sur ceux des usagers, bien que les uns et les autres aient participé aux entrevues en nombre presque égal. C'est avec beaucoup de soin que nous avons colligé toute cette information, afin de la soumettre ensuite à une analyse de contenu par thèmes. Une place de choix devait lui revenir dans le compte rendu final. Peut-être qu'à ce jour certaines de nos interrogations ne se poseraient plus. La situation a changé depuis 1981, c'est-à-dire depuis le moment de notre cueillette de données. Mais, encore aujourd'hui, les propos d'alors demeurent éminemment suggestifs. Ils contiennent diverses idées, font état d'initiatives nombreuses autour d'une réorganisation souhaitable des soins et des services de santé au Québec. Ils sont comme portés vers l'avenir et certainement encore en mal de réalisation. Nous avons effectivement éprouvé une certaine difficulté à établir une ligne de démarcation bien nette entre leurs activités présentes et les projets. Ils laissaient entrevoir tout un univers de possibles. Ils nous ont fourni, en somme, les éléments principaux d'une problématique sociologique de l'auto-santé en marge même de l'institution officielle et nous avons tenté de le faire avec eux. 

À bien des égards, notre étude a pris la forme d'un essai. Il nous a fallu, en effet, commenter, interpréter ce que racontaient les membres des groupes d'auto-santé. Parfois nos discours et les leurs se sont confondus, parfois ils s'en sont distingués. Démarche de course à relais, pour ainsi dire, où le mouvement de l'un prépare et achève le mouvement de l'autre. Notre rapport de recherche devient ainsi une sorte de texte d'accompagnement qui vient à la fois fournir un encadrement aux propos des interviewés et ajouter, ici et là, des éléments d'explication. Il ne faut pas voir là uniquement une volonté d'interpréter à tout prix. C'est en fait un exercice plus simple et sans doute plus fondamental. C'est une interrogation, une réflexion délibérée sur l'avènement de ces initiatives parallèles au système officiel de santé, sur ce qui les justifie, sur ce qu'elles introduisent comme logique et attitudes nouvelles, dans l'univers de l'usager qui veut prendre soin de sa santé. 

Cela ne signifie pas que nous ayons abandonné tout point de vue privilégié. Au contraire. L'occasion était trop belle de saisir sur le vif des groupes en train de se former, en train de naître. Aussi notre étude porte-t-elle essentiellement sur la dynamique qui anime ces organismes nouveaux de santé. Tout cela comme s'il avait été possible, à travers ce que nous disaient les intervenants et les usagers, de nous placer de l'intérieur et de reconstituer le mouvement du groupe. Car il est certain que nous avions affaire à une association d'un type particulier : des gens se sont regroupés pour s'occuper de problèmes de santé ; leurs groupes ont été qualifiés d'un néologisme un peu étrange : groupes d'auto-santé. Comment les définir ? C'est évidemment la tâche de notre étude tout entière, et chaque chapitre y contribue à sa façon. Seule notre conclusion suggérera une meilleure idée de ce que recouvre la notion d'auto-santé, mais personne ne contestera l'utilité, comme préalable, d'une définition indicative. 

Le groupe d'auto-santé est, pour nous, une association volontaire qui vise à donner à ses membres une prise en charge progressive de leur santé en offrant soit des services thérapeutiques, soit des structures de support et d'entraide et qui entend également assurer son autonomie de fonctionnement autant dans le choix de ses programmes d'intervention que dans l'aménagement de ses ressources. 

Cette définition de l'auto-santé dans un sens aussi large nous a permis d'inclure, dans notre étude, des organismes aussi différents que des centres de santé de femmes, des pharmacies communautaires, et même des maisons de femmes. 

Nous avons regroupé l'ensemble de l'information autour de six thèmes majeurs, chacun d'eux fera l'objet d'un chapitre. 

Il s'imposait d'abord de faire la présentation des personnes et des groupes qui ont participé à l'étude. C'est le contenu du chapitre 1. S'y trouveront quelques indications sur le prof il de nos répondants et sur la typologie des groupes dans lesquels ils œuvrent. 

Le chapitre Il est une brève reconstitution de l'auto-santé au Québec : responsables et usagers ont raconté quand et de quelle façon ils ont adhéré aux groupes. C'est l'histoire de leur itinéraire, mais aussi de l'époque où il s'insère. 

Mais qui sont véritablement les groupes d'auto-santé ? Comment se définissent-ils ? Quelles critiques formulent-ils de l'institution médicale officielle ? Le chapitre III dégage leurs idéologies et leurs idéaux. 

Encore fallait-il savoir comment les groupes d'auto-santé s'organisent. Le chapitre IV examine cette question dans toute son ampleur : la répartition des tâches, les modalités de prise de décision et les ressources disponibles. 

Au chapitre V, nous définissons, à partir du point de vue des usagers, leur lien d'appartenance, ainsi que leurs réactions aux services des groupes d'auto-santé. 

Enfin, l'auto-santé s'inscrit, semble-t-il, dans un mouvement plus vaste que lui-même, le mouvement alternatif. Le chapitre VI s'interroge sur les stratégies de changement qui le caractérisent : signes d'un contre-pouvoir encore mai assuré ou espoirs d'un renouveau certain ? 

C'est grâce à l'accueil et au soutien de l'Institut québécois de recherche sur la culture que cette étude a pu être réalisée. Nous en remercions vivement ses directeurs. Qu'il nous soit permis de souligner aussi le travail de nos collaborateurs : madame Christine Marcoux et monsieur Pascal Roberge, nos assistants de recherche de l'été 1980, qui ont élaboré la documentation et établi les premiers contacts avec les groupes ; madame Monique Turcotte qui a partagé la tâche de mener les entrevues à travers le Québec ; et monsieur le professeur Pierre Saint-Arnaud qui a contribué à la formulation du projet et à la cueillette des données.


[1]   Nous avons utilisé le même schéma d'entrevue et pour les responsables et pour les usagers. On en trouve le texte intégral à l'annexe III.



Retour au texte de l'auteur: Alfred Dumais, sociologue, Université Laval. Dernière mise à jour de cette page le dimanche 16 mars 2008 12:08
Par Jean-Marie Tremblay, sociologue
professeur de sociologie au Cégep de Chicoutimi.
 
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