Jean Benoist 

“La médecine entre techniques, société et culture :
pourquoi des sciences sociales de la santé”. 

Un article publié dans l’ouvrage sous la direction du Professeur Abdessamad Dialmy Sciences sociales et santé au Maroc. Colloque organisé par la Faculté des Lettres et Sciences humaines Dhar el Mahrez de Fès et AMADES [Association d’anthropologie médicale appliquée au développement et à la santé], 2-3 décembre 1999. Fès, Maroc.

Introduction

 

La médecine éclatée

 

Les sciences sociales comme techniques de connaissance pour la médecine.

 

Médecine, culture et traditions

 

Références
 

Introduction

La médecine n’a jamais été aussi écartelée que maintenant entre la hausse de son niveau technique --accompagnée des exigences de populations qui connaissent son pouvoir croissant d’obtenir des résultats spectaculaires-- et les pressions politiques et économiques qui portent sur son exercice. Le médecin, qui s’est longtemps senti autonome, dans sa relation avec son patient, dans les décisions qu’il prenait, tirait de cette autonomie une part importante de son prestige, de son statut de sage, et de l’aura quasi-sacrée de ses interventions. Il est désormais cerné par un système social complexe dont il devient un rouage soumis à des pressions contradictoires. Or si sa formation technique suit les progrès des découvertes de la biologie, sa formation en sciences sociales demeure à l’état d’ébauche, et il est peu armé face à des défis qui sont autres que ceux que pose directement la maladie : défis du développement, défis tenant aux changements démographiques, au changement du statut de la femme, aux mouvements migratoires, aux fondements sociaux des toxicomanies, de la drogue par exemple, alors que les individus et les pouvoirs publics le sollicitent. 

Simultanément cependant anthropologues et sociologues se sont tournés vers les dimensions sanitaires et médicales de leur domaine et ont réalisé nombre d’études qui concernent au premier chef le médecin. La rencontre de la médecine et des sciences sociales est dans l’ordre des choses, mais les habitudes et l’inertie des institutions la rendent encore trop fragile. La conférence au cours de laquelle les idées qui suivent ont été présentées est un effort en vue de décloisonner médecins, sociologues et anthropologues, en particulier au Maroc où en est née l’initiative et où elle se tenait.

La médecine éclatée

Tout se passe comme si l’un des effets des progrès techniques avait consisté à réduire progressivement l’autonomie du médecin, dont il vient d’être question et en conséquence à altérer son image. Technicien, il se doit d’être compétent et au courant des derniers progrès ; pour cela il doit s’insérer dans un dispositif formé de moyens matériels, de personnel compétent, de soutiens administratifs qui, en pénétrant dans le champ de la médecine viennent y réduire le rôle auparavant dominant du médecin. 

Le chemin depuis le tête-à-tête hippocratique, depuis la relation thérapeutique de Maimonide, depuis les grands sages-soignants des siècles passés s’est ainsi enrichi de partenaires nécessaires mais encombrants pour le médecin. 

Il y a d’abord eu les spécialistes des sciences de la nature et de la vie. La biologie, la chimie, la génétique sont devenus les fondements d’une connaissance issue de l’univers scientifique, produite par des non-médecins en général dont les découvertes sont devenues un passage obligé pour tout médecin. 

Puis sont venus les auxiliaires médicaux, qui ont démembré les actes du médecin, à mesure qu’augmentaient les compétences exigées pour les soins infirmiers, pour l’encadrement psychologique, pour la prise en charge des opérés, pour les contrôles de laboratoire, pour des actes très spécialisés de diagnostic etc. Une autre fragmentation s’est instaurée au sein du corps médical lui-même : multiplication des spécialités, des spécialisations au sein des spécialités, l’exigence de la perfection technique allant jusqu’à ne réserver aux meilleurs qu’un créneau très étroit (chirurgie d’un organe, traitement d’une maladie donnée etc.). Une compétence extrême dans un champ étroit semble ainsi réduire le champ de compétence du médecin et diminuer encore le prestige qui émanait de son aura de sage capable de répondre à tous les problèmes : l’efficacité technique se paie d’une amputation du rôle social. 

Mais ce n’est pas tout. On a assisté depuis quelques décennies à une transformation bien plus fondamentale, à une prise de pouvoir sur la médecine par ceux qui détiennent des positions fortes dans la société globale, mais qui ne font pas partie du corps médical. Il est loin le médecin tout puissant, le réformateur social du XIXe siècle ! Le coût croissant des techniques a propulsé en avant les économistes de la santé. Prendre une décision médicale ne relève plus seulement du médecin et de ce qu’il juge utile à tel individu malade, mais aussi des politiques de santé, de ceux qui les évaluent et les coordonnent, des enjeux de santé publique jugés en terme de politique globale, nationale ou internationale. 

Le médecin autrefois sage que l’on jugeait capable de faire émerger les problèmes profonds d’une personne et de lui porter secours devient un technicien encadré par des règles professionnelles, sociales, économiques, politiques. Acteur social, aux prises, au cœur de sa profession, avec des décisions qui ne dépendent plus de lui mais auxquelles il doit se plier, il est fort dépourvu pour comprendre et analyser ce nouvel univers et pour s’y orienter. 

Face à ce médecin dont l’univers subit un tel remaniement, le malade, malgré de forte différences selon les pays et dans bien des pays entre classes sociales est de plus en plus pris en charge au delà de la réponse immédiate à ses besoins urgents. Mais en même temps il se sent plus solitaire, plus passif face à une machine devenue énorme et qu’il ne comprend pas. Naissent alors des mouvements de fond, mouvements de malades, d’associations de malades et de familles de malades. À partir de l’émergence du sida, c’est une véritable lutte de pouvoir qui s’est amorcée pour déplacer le centre de gravité des décisions en matière de santé, de façon à le faire échapper au contrôle presque exclusif par les médecins et à donner aux malades une voix, puis un pouvoir. 

Ces ruptures d’identité, du médecin comme du malade, ce changement de la nature et de l’objet des soins, cette remise en cause du cadre d’insertion et de la position du malade questionnent, et laissent souvent sans réponse. C’est là que les sciences sociales de la santé tentent d’offrir leur contribution. Longtemps les spécialistes des sciences physiques ou naturelles ont paru plus “ sérieux ” que ceux des sciences sociales qui semblaient se payer plus de mots et de théories que d’observations et d’analyses précises. Mais cela a changé et les sciences sociales ont gagné en crédibilité, tandis que, simultanément, il apparaissait que les réalités de la société et de la culture avaient une “ dureté ”, une prégnance aussi grande que celle de la nature, en particulier lorsque la maladie et la société se télescopaient. 

Sciences sociales de la santé pour comprendre, sciences sociales de la santé pour agir. Le chemin est long, mais il commence à être exploré.

Les sciences sociales comme techniques
de connaissance pour la médecine.

Il n’est pas nécessaire de rappeler les appels lancés aux sociologues et aux anthropologues quand s’est développée l’épidémie de sida. Celle-ci tenait à l’émergence d’un virus inconnu, virus, transmis par les relations sexuelles et par quelques autres voies ouvertes aux communications entre les humeurs des individus (transfusions, injections médicamenteuses ou de drogues). Le virus ne pouvait circuler de personne à personne qu’à travers le jeu des relations sociales nouées à l’occasion de la sexualité (et parfois de certains soins ou pratiques). Ces relations sont le véritable canal de l’infection, ses chemins de pénétration et de diffusion. Et la médecine n’était pas équipée pour identifier ces chemins, et encore moins pour comprendre pourquoi et comment ils se créaient, et tout autant pour dégager des moyens de convaincre les individus de les interrompre. Des enquêtes sociologiques fines, des études de terrain par des anthropologues ont mis en évidence des comportements, ont identifié les facteurs de risque et certains moyens de les réduire [1]. 

La collaboration sciences sociales/médecine a porté aussi sur les maladies héréditaires et les conditions sociales de leur fréquence (structure de parenté, mécanismes d’isolement, déplacements de population), sur les usages des médicaments, sur la psychiatrie transculturelle, sur le vieillissement, sur les soins donnés à l’enfance etc. 

Certaines questions d’actualité méritent particulièrement d’être soulignées, en particulier dans des pays qui connaissent une transition démographique qui en faisant baisser la mortalité accroît le nombre d’individus atteignant un age élevé. Or cette transition est aussi une transition épidémiologique : les changements de pyramide des ages, le vieillissement général, entraînent un changement dans la répartition des pathologies. Contrairement à ce qui se passe dans une population jeune, dans les populations qui atteignent de nouveaux équilibres les maladies qui se manifestent à des ages relativement élevés, ou très élevés, prennent de l’ampleur. L’augmentation de la fréquence des cancers, alarmante dans bien des sociétés, semble ainsi tenir beaucoup plus à la répartition par age de la population qu’à l’impact de changements environnementaux. Les maladies de la sénilité apparaissent, comme la maladie d’Alzheimer, rare jusque là. On assiste alors à une modification des besoins de prise en charge de la santé à laquelle bien des pays ne sont pas préparés. Et des problèmes nouveaux apparaissent, souvent très vite : manque de spécialistes, manque de structures d’accueil. Peu de cancérologues et de centres de soin ; pas de structure d’encadrement de malades d’Alzheimer etc. Dans ce domaine comme dans bien d’autres, le secteur privé réagit souvent plus vite que le secteur public, mais faute de lois sociales compensatrices il demeure souvent le privilège d’une petite partie de la population et ne répond pas aux besoins nouveaux qui concernent toute la société. 

Ce type de défi n’est pas seulement médical. Il est l’effet médical d’une transformation globale de la société. Mais le médecin est directement concerné. A-t-il de la société une vision suffisamment claire et compétente pour prendre des positions novatrices face à ces défis ? Ne doit-il pas alors s’appuyer non seulement sur l’épidémiologie, mais aussi sur les sciences sociales, en particulier la sociologie et l’anthropologie pour être en mesure d’influencer les politiques publiques, dans un domaine qui le concerne au premier chef mais qui ne peut être traité sans une connaissance de ses diverses facettes au sein de la société ?

Médecine, culture et traditions

Parmi les principales causes de difficulté auxquelles se heurte la généralisation de soins médicaux conformes aux connaissances scientifiques actuelles on a coutume d’évoquer la permanence des pratiques populaires et des recours aux thérapeutes traditionnels, qui seraient responsables de refus de soin ou de retards inacceptables qui pénaliseraient les malades. Ceux-ci n’arriveraient que trop tard, à un stade très grave, dans les centres de soin, chez les médecins ou dans les hôpitaux. 

Les enquêtes conduites sur le terrain dans de nombreux pays (Benoist 1965) conduisent à nuancer beaucoup ces affirmations. En ce domaine l’anthropologie a beaucoup à enseigner aux médecins et aux responsables des services de santé. S’il apparaît en effet que les pratiques traditionnelles sont très vivantes, dans la quasi-totalité des pays du monde, il est beaucoup moins certains qu’elles forment obstacle à l’utilisation de la médecine moderne. Partout où celle-ci s’installe, elle connaît un afflux de demandes qu’elle parvient mal à satisfaire. Mais les populations ne voient pas cette médecine comme une concurrente ou une remplaçante de ce qu’elles avaient toujours pratiqué jusque là en matière de soins ; elles ne rejettent ni leurs catégories nosologiques, ni leurs explications de la maladie dès qu’elles rencontrent le médecin, le dispensaire ou l’hôpital. Alors que les médecins voient une opposition absolue entre la médecine traditionnelle et la médecine moderne, les populations voient une complémentarité. Elles conçoivent très bien la coexistence entre plusieurs façons de diagnostiquer et de soigner. Elles ne pensent pas en termes de “ ou bien, ou bien ”, mais en termes de “ et ”. On combine les recours, en attribuant à l’un une action et à l’autre une autre. Les médecins soignent l’état immédiat, l’urgence, le corps visible et accessible, les traditionnels préviennent les maladies, écartent les influences mauvaises, protègent contre les rechutes issues d’ailleurs que du monde naturel et visible. Ces combinaisons prennent des formes très diverses à travers le monde, mais il apparaît que, loin d’être l’exception, la conduite qui consiste à combiner les médecines est la règle. 

Cela les médecins l’ignorent en général, ou lorsqu’ils le pressentent, ils l’évaluent mal. Mais plus grave, ils ne font guère d’examen critique de la médecine qu’ils offrent, dans son fonctionnement, son coût, son accessibilité, et lorsque le malade se détourne d’eux, ils accusent son “ obscurantisme ”, auquel ils attribuent l’orientation de malades vers le secteur traditionnel et leur désaffection, si courante, pour la médecine moderne. 

On est en droit de se demander s’il ne s’agit pas là d’un voile que les médecins se mettent devant les yeux pour ne pas voir dans sa réalité la médecine qu’ils offrent : mauvais accueil, faible écoute, médicaments chers ou indisponibles, longues attentes, personnel subalterne mal formé. Sans compter dans bien des régions la distance à parcourir et le coût des déplacements. 

Les chercheurs en sciences sociales de la santé ont depuis longtemps mis en évidence les difficultés de l’accessibilité aux soins : difficultés culturelles certes, mais surtout difficultés économiques et difficultés géographiques en raison de l’ampleur des distances à parcourir. Par bonheur, c’est au sein du corps médical que l’on commence à prendre conscience de ces problèmes, ainsi qu’en témoignent deux récentes études marocaines. 

De la première (N. Bakry et coll. 1999) il ressort que : “Les déterminants les plus importants de l’observance sont avant tout associés à l’organisation des services de santé”(p. 2S66): “perception négative des centres de santé (accueil non satisfaisant, temps d’attente trop long, non-disponibilité du médecin pour communiquer avec le patient, consultation qualifiée de rapide et expéditive, favoritisme, corruption...)(”p. 2S70) sont parmi les facteurs principaux qui incitent les malades à se détourner d’observer les prescriptions médicales. On est loin de la position trop courante qui rend le malade responsable en oubliant que son attitude répond souvent à des fautes du système médical de santé. 

La seconde étude (N.Darkoui et coll., 1999) porte sur l’utilisation des soins hospitaliers d’urgence pour les enfants, et remarque dans le même sens: “Les familles dans leur recherche de soins acceptables utilisent les urgences comme porte d’entrée dans le système (...). La rationalisation de l’utilisation des urgences dépendra de la capacité du système à offrir des soins acceptables et accessibles au premier échelon”. Il n’y a pas refus d’emblée, à cause d’une préférence pour d’autres soins, mais déception, et il dépend des médecins et des administrateurs de faire en sorte que cette déception cesse. 

On peut plonger plus profondément, vers les racines de ces comportements. C’est ce que nous avons fait dans diverses régions du monde (Benoist 1996). Un travail en Tunisie vient à son tour bien illustrer comment médecins et épidémiologistes peuvent faire avancer vers sa solution un problème sanitaire sérieux pour peu qu’ils sachent le placer dans une perspective anthropologique (Bouratbine et coll, 1998). La recherche tunisienne visait à expliquer le délai trop long qui précède de la prise en charge médicale des enfants atteints de leishmaniose viscérale (LV). Ce long délais, entraîne, du fait du retard dans l’administration des soins, des conséquences graves, voire mortelles que les médicaments donnés plus tôt auraient évitées. Pourquoi les enfants atteints ne sont-ils référés que si tard à l’hôpital où le diagnostic est posé? L’enquête, utilisant des techniques quali­tatives de recherche avec l’appui d’un anthropologue, a été réalisée en 1994 et 1995 dans les zones rurales de la région de Kairouan, où la prévalence de la LV est relativement élevée. Les résultats de cette recherche permettent de bien montrer la succession des facteurs de retard qui pèsent sur le diagnostic, et donc par la suite sur le pronostic de la maladie. 

Rappelons que les manifestations de la maladie se succèdent en deux temps. D’abord apparaît une fièvre chronique, résistant aux traitements classiques, puis une splénomégalie, cette augmentation de la rate indiquant l’entrée dans un stade avancé de la maladie en même temps que l’état général de l’enfant commence à s’altérer. 

L’enquête rétrospective sur les conduites des parents montre qu’en règle générale leur première démarche va vers la structure publique de soin dont ils peuvent disposer à proximité. Devant la fièvre que manifeste l’enfant, les responsables de cette structure prescrivent lors de quelques consultations successives des traitements symptomatiques, faute de trouver une cause nette à l’état de l’enfant. La persistance de la fièvre conduit alors les parents soit vers un médecin privé, soit vers des praticiens traditionnels. Dans l’un et l’autre cas le diagnostic n’est pas souvent porté, encore qu’un certains nombre de médecins réfèrent alors l’enfant au centre hospitalier où le diagnostic sera fait. L’apparition de la splénomégalie va par contre faire écarter le médecin et orienter la famille pour un certain temps vers les thérapeutes traditionnels, jugés aptes à prendre soin de ce signe, perçu comme une autre maladie. Jusqu’à ce que l’enfant, en état très grave soit conduit à l’hôpital. 

L’étude montre donc comment s’entrelacent des facteurs de deux ordre dans le si préjudiciable retard au diagnostic. C’est d’abord une certaine carence de diagnostic initial, devant une maladie rare, aux signes qui semblent banaux ; et l’étude met en évidence la nécessité de diffuser l’information sur le sujet en vue d’accroître la vigilance face au risque de LV lors de fièvres qui se prolongent. Mais l’interprétation populaire de la maladie influence aussi les choix et conduites thérapeutiques, l’apparition d’un signe interprété comme ne relevant pas du médecin (la splénomégalie) écartant l’enfant du système institutionnel de santé et retardant sa prise en charge en milieu pédiatrique. 

Ce travail, parmi d’autres illustre bien ce que peut apporter une approche anthropologique. D’une part elle met en relief les contraintes que les patients ont à subir (accessibilité des soins, manque de précision des diagnostics etc.) d’autre part elle souligne comment les représentations sociales de la maladie s’appuient sur certains symptômes pour orienter les conduites des familles. Finalement le retard à diagnostic résulte de la convergence de contraintes externes, liées au système de santé, et de pratiques culturelles liées à la conception de la maladie. 

On pourrait passer ainsi en revue divers types de travaux, mais on doit surtout percevoir combien le fait médical est inséré dans le fait social, dans tous les faits sociaux. La “ vérité ” médicale va bien au-delà de la seule vérité scientifique, biologique. Pour donner accès au malade et influencer sa maladie, mais aussi et surtout ses comportements face à la consultation, au diagnostic, au pronostic et au traitement, c’est bien plus que la biomédecine qu’il faut mettre en jeu. S’interroger sur le système de santé, ses acteurs, ses carences, ses inégalités ; comprendre la représentation de la maladie, identifier les stratégies populaires de soin qui usent de diverses ressources ; savoir faire la part de la demande religieuse que suscite tout épisode devenu trop angoissant, trop menaçant. Ce vaste ensemble de question est le territoire commun que médecins et spécialistes des sciences sociales doivent explorer ensemble.

Références

Bakry N., A.Laabid, V. De Brouwere, B.Dujardin. Pourquoi les patients n’adhèrent-ils pas à la décision de référence faite par le médecin généraliste ? Rev. Epidém. et Santé Publ., 1999, 47, 2S65-2S74 

Benoist J. (sous la dir. de) Soigner au Pluriel. Essais sur le pluralisme médical. Paris, Karthala, 1996, 520 p. 

Bouratbine A., H. Moussa, K.Aoun, R. Ben Ismaïl Contribution de la recherche anthropologique à la connaissance de la leishmaniose viscérale infantile en Tunisie Bull. Soc. Path. Ex. 1998, 91 (2): 183-187 

Darkaoui N., V. De Brouwere, A.Zayyoun, H.Filali, R.Belouali, F. Gouaima, J.Van der Vennet, B.Dujardin. L’utilisation d’un service hospitalier d’urgences pour les soins de première ligne (étude à l’Hôpital d’Enfants de Rabat, Maroc) Rev. Epidém. et Santé Publ., 1999, 47, 2S53-2S64