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Collection « Les sciences sociales contemporaines »

Une édition électronique réalisée à partir de l'article de Naomar de Almeida-Filho, “Modèles de la santé et de la maladie: remarques préliminaires pour une théorie générale de la santé.” In revue RUPTURES, revue transdisciplinaire en santé, vol. 11, no 1, 2006, pp. 122-146.

[122]

Naomar de Almeida-Filho [1]

M.D., M.P.H., Ph.D., médecine,
recteur de l'Université fédérale de Salvador De Bahia

Modèles de la santé et de la maladie :
remarques préliminaires
pour une théorie générale
de la santé
.” [2]

Résumé [122]
Introduction [122]

Modèles de la maladie [123]
Le complexe SID (sickness-illness-disease) [127]
Modèles sémiologiques de la santé, de la maladie et des soins [131]
Le problème de Canguilhem [133]
Le modèle des modes de santé [137]
Le mot de la fin [140]
Notes [142]
Références [143]
Abstract [146]
Remerciements [146]
Biographie [146]

In revue RUPTURES, revue transdisciplinaire en santé, vol. 11, no 1, 2006, pp. 122-146.

Résumé

Afin de déterminer les conditions de possibilité d'une théorie générale de la santé, nous explorons les deux dimensions les plus structurantes du champ scientifique de la santé : la dimension socio-anthropologique et la dimension épistémologique. Nous proposons, comme marquage sémantique préliminaire, une définition de la série signifiante : disease = maladie diagnostiquée ; disorder = trouble ; illness = maladie ressentie ; sickness = maladie en tant que phénomène social.

Dans un premier temps, nous passons en revue un certain nombre de théories sociologiques et de conceptions biomédicales de la santé et de la maladie qui, malgré leurs limites, constituent un bon point de départ, compte tenu du caractère dialectique et multidimensionnel du Complexe SID (Sickness-Illness-Disease). Nous abordons ensuite les contributions des fonctionnalistes Parsons, Nagi, Susser et Field, puis l'approche plus phénoménologique de Engelhardt et de Fulford. Les propositions du philosophe Christopher Boorse, reprises dans la théorie de Pörn-Nordenfelt, retiennent enfin notre attention. Dans un deuxième temps, nous analysons un certain nombre d'approches socio-anthropologiques autour desquelles s'articulent des théories de la maladie diagnostiquée (disease), particulièrement l'approche interprétative de Kleinman, de Eisenberg, de Good & Good et de Young ainsi que l'approche sémiologique de la santé et de la maladie proposée par Bibeau et Corin qui s'inscrit dans la théorie des « signes, significations et pratiques de santé ».

Dans un troisième temps, nous analysons un certain nombre de questions épistémologiques soulevées par la question de la santé en tant que concept scientifique. Il s'agit alors de justifier son statut d'objet-modèle à partir des contributions récentes des grands philosophes Canguilhem, Foucault, Gadamer et Samaja. Finalement, en vue d'un élargissement du débat et de la construction théorique du champ de la santé collective, nous proposons une systématisation de différents « modes de santé ».

Mots clés : Concept de santé, modèles de maladie, sémiologie, santé collective.

_____________________________


« Mais qu'est-ce que la santé ? Bien entendu, on ne peut l'observer directement. Il faut procéder par inférence. La santé est, avant tout, une construction conceptuelle mise en place pour appréhender une gamme de phénomènes appartenant [...] à trois niveaux de la réalité : physiologique, perceptible et comportemental. » (Levine, 1995 : 8)


Introduction

Le présent texte vise à réaffirmer l'importance stratégique de la construction de modèles de la santé et de la maladie en tant qu'objets scientifiques totaux et complexes, intégrés dans une théorie générale des processus concrets relatifs à la vie et à la santé. Dans les différentes [123] disciplines qui constituent ce que l'on nomme le champ de la santé, nous observons des tentatives timides de construction conceptuelle de l'objet « santé », alors que nous investissons beaucoup dans l'élaboration de modèles théoriques de la maladie (Temkin, 1963 ; Murphy, 1965 ; Berlinguer, 1988 ; Pérez-Tamayo, 1988 ; Abed, 1993 ; Humber & Almeder, 1997). Malgré leur hégémonie dans le contexte scientifique et technologique actuel, les modèles biomédicaux de la maladie, qui privilégient les niveaux individuels et infra-individuels d'analyse, se révèlent insuffisants lorsqu'il s'agit aborder la complexité des phénomènes de santé qui se produisent, au fil du temps, chez les populations humaines.

Pour déterminer les conditions de possibilité d'une théorie générale de la santé, nous nous proposons d'explorer deux des plus importantes dimensions qui structurent le champ scientifique de la santé : la dimension socio-anthropologique et la dimension épistémologique. Tout en reconnaissant son importance fondamentale, nous n'aborderons pas la dimension biologique de la santé et de la maladie, sauf lorsqu'il deviendra indispensable de clarifier un point spécifique relié aux modèles étudiés.

Dans un premier temps, nous passerons en revue certaines théories sociologiques de la maladie et certaines conceptions biomédicales de la santé qui nous aiderons dans l'analyse du caractère dialectique et multidimensionnel de la dyade santé-maladie. Dans un deuxième temps, nous présenterons un certain nombre d'approches socio-anthropologiques qui favorisent l'articulation de plusieurs approches théoriques de la maladie. Nous accorderons alors une attention particulière à l'approche sémiologique de la santé et de la maladie qui s'inscrit dans la théorie des « signes, significations et pratiques de santé ». Dans un troisième temps, nous analyserons un certain nombre de questions épistémologiques reliées à la santé, afin de justifier le statut d'objet scientifique de cette dernière. Finalement, nous tenterons de systématiser les relations entre différents concepts de la santé pour permettre leur utilisation dans la construction théorique du champ de la santé collective.

Avant d'entrer dans le vif du sujet, une remarque sémantique s'impose [3]. La langue anglaise, matrice de la revue de la littérature présentée ici, établit des distinctions de sens subtiles entre les différents concepts reliés à la santé et à leurs corrélats. Nous relevons ainsi deux séries signifiantes :d'une part, disease-disorder-illness-sickness-malady et, d'autre part, impairment-disability-handicap. Ce vocabulaire technique particulier revêt une importance croissante dans le discours scientifique contemporain. Aussi, devient-il indispensable que nous tentions d'établir une équivalence terminologique dans d'autres langues si nous voulons que des chercheurs de partout dans le monde participent au débat. Ainsi, tout en reconnaissant le caractère arbitraire et incomplet de ce type de proposition, nous proposons les équivalents français suivants qui seront utilisés dans l'ensemble du texte [4] :

Disease =maladie diagnostiquée
Disorder = trouble
Illness = maladie ressentie, souffrance
Sickness = maladie en tant que phénomène social

Equivalents pour la deuxième série signifiante :
Impairment = déficience
Disability =incapacité
Handicap = handicap

Modèles de la maladie

Depuis les années 50, nous tentons constamment de définir objectivement, dans le champ des sciences sociales appliquées à la santé, le concept de maladie et de ses corrélats afin de parvenir à formuler ainsi des « théories sociales de la santé ». Dans la présente section, nous passerons en revue quelques-unes de ces propositions, issues principalement de la sociologie médicale anglo-saxonne.

Le célèbre théoricien nord-américain, Talcott Parsons, qui, pour mieux comprendre le système social, accorde dans son œuvre une place centrale aux phénomènes de santé, a défini la maladie ressentie (illness) comme un « état de trouble du fonctionnement normal de l'individu humain total qui touche aussi bien [124] son organisme en tant que système biologique, que son adaptation personnelle et sociale » (Parsons, 1951 :431). La théorie parsonnienne sur le rôle de malade (sick role) constitue la première référence conceptuelle permettant de définir le concept de maladie en tant que phénomène social (sickness).

Par la suite, Parsons (1964) a proposé une analyse de la santé en tant que fonction sociale, la définissant comme un état qui permet d'accomplir de façon optimale des tâches (socialement) valorisées. La théorie fonctionnaliste de Parsons a servi de matrice théorique pour des approches de la santé individuelle considérée en tant que capacité à jouer un rôle social, performance, fonctionnement, activité et capacité, entre autres. Par la suite, ces approches ont été condensées dans une conception de la santé considérée comme un bien-être social socialement vécu. La rhétorique contemporaine autour de la « qualité de vie » est l'héritière de cette conception. Curieusement, Parsons n'insiste pas sur le terme disease (maladie diagnostiquée) dans sa théorie et utilise les termes illness (maladie ressentie) et disorder (trouble), même quand la référence aux aspects objectifs de la maladie diagnostiquée (disease) semblerait nécessaire (Parsons, 1951 ; 1964 ; 1975).

L'origine de la distinction entre maladie diagnostiquée, maladie ressentie et maladie en tant que phénomène social (disease, illness et sickness) est difficile à établir. Pour justifier une différence sémantique, ne serait-ce qu'entre les deux premières expressions, il est utile de rappeler le sens commun de ces différents concepts. D'après Field (1976), le dictionnaire Oxford définit la maladie diagnostiquée (disease) comme l'état du corps ou d'une de ses parties ou organes dont les fonctions sont perturbées ou détériorées ; quant à la maladie ressentie (illness), elle est définie simplement comme « qualité ou état de celui qui est malade (dans différents sens) ».

Nagi (1965) a proposé de préciser le sens de différents termes qui, à l'époque, donnaient lieu à des confusions sémantiques dans le domaine des techniques de réadaptation : (a) pathology : interruption des processus normaux de l'organisme et efforts de celui-ci pour rétablir un certain « état normal d'existence » - que l'auteur n'a malheureusement pas défini ; (b) disease : tableaux cliniques ou formes de comportement socialement reconnus comme maladie ou illness ; (c) impairment-réduction de la capacité anatomique, physiologique, émotionnelle ou fonctionnelle qui empêche la réalisation d'activités quotidiennes et de tâches sociales normales ; (d) disability : comportement découlant d'une limitation fonctionnelle chronique ou permanente.

Dans son texte fondateur, Causal Thinking in the Health Sciences, Mervyn Susser (1973) a présenté deux séries de définitions qui n'ont pas vraiment permis de dissiper la confusion terminologique qui régnait alors, ce qui est probablement dû à la diffusion restreinte des textes de cet auteur en dehors du champ de l'épidémiologie. Pour Susser, la maladie diagnostiquée (disease) fait référence à un processus physiopathologique qui provoque un état de dysfonctionnement physiologique ou psychologique chez l'individu. La maladie ressentie (illness) constitue, quant à elle, un état individuel et subjectif, une certaine conscience psychologique et corporelle de la maladie, alors que la maladie en tant que phénomène social (sickness) implique un état de dysfonctionnement social du sujet malade, qui correspond au sick-role de Parsons. En parallèle, Susser (1973) a défini la déficience (impairment) comme un défaut physique ou psychologique, l'incapacité (disability) comme un dysfonctionnement physique ou psychologique persistant et le handicap (handicap) comme un dysfonctionnement social en raison de l'incapacité.

Christopher Boorse (1975, 1977) a défini la maladie diagnostiquée (disease) comme un état interne de l'organisme découlant du fonctionnement infranormal de certains de ses organes ou sous-systèmes. Certaines maladies (diagnostiquées) peuvent devenir des maladies ressenties (illness) si elles provoquent des limitations ou des incapacités qui correspondent aux critères suivants : (i) elles sont indésirables pour le sujet ; (ii) elles sont susceptibles de faire l'objet d'interventions ; (iii) elles constituent une justification pour des comportements sociaux normalement réprouvés. En dépit d'une orientation fonctionnaliste évidente (dans la lignée de Durkheim et [125] Parsons), Boorse n'accorde pas, dans sa proposition originale, une place particulière au terme sickness, alors que illness constitue un simple sous-ensemble des maladies qui ont des conséquences psychologiques et sociales pour l'individu.

Plus tard, Boorse (1997) a déclaré qu'il comptait « présenter une analyse sans jugements de valeurs » qui servirait de base à un concept théorique de la santé, dans le même registre que les concepts biologiques de la vie et de la mort. [5] Il a ainsi proposé une articulation linéaire d'implication entre quatre concepts de base : « classe de référence », « fonction normale », « maladie (diagnostiquée) » et « santé ». L'univers des membres d'une espèce biologique, de même sexe et de même tranche d'âge constitue la classe de référence. La fonction normale se définit comme la contribution individuelle, « statistiquement typique » relativement à la classe de référence, à la survie et la reproduction de l'espèce. La maladie correspond à la réduction de l'« efficacité typique » reliée à la fonction normale. La santé signifie simplement l'absence de maladie. Boorse termine sa « théorie biostatistique de la santé » par une tautologie délibérée indiquant que, en plus de l'absence de maladie, le concept de santé pourra impliquer simplement la normalité, toujours dans « le sens d'une absence de conditions pathologiques ».

S'opposant aux théoriciens naturalistes (principalement Boorse) pour lesquels une approche objective et sans jugements de valeurs des phénomènes de santé et de maladie demeurait possible, Tristram Engelhardt (1975) a fait remarquer qu'il est fallacieux de considérer les construits abstraits comme des éléments concrets et, au bout du compte, comme des entités différenciées et autonomes. Il justifiait ainsi la définition de maladie diagnostiquée en tant que catégorie scientifique visant à expliquer et à prédire la maladie ressentie et laissait entendre que ce serait cette dernière, et non la maladie diagnostiquée, qui constituerait un réfèrent pour les processus phénoménologiques de la santé.

L'adoption du concept de maladie diagnostiquée présuppose qu'il s'agit de phénomènes physiques et mentaux qui peuvent être mis en relation avec des épisodes de douleur et de souffrance, ce qui permet d'expliquer leurs paramètres, de prédire leur cours et d'influencer favorablement leurs conséquences. (Engelhardt, 1975 : 137).

Des sociologues comme Engelhardt (1975) et Margolis (1976) n'ont apparemment pas été convaincus par la critique de l'objectivisme des théories naturalistes, explicite dans les approches phénoménologiques de la santé. Ils sont allés récemment jusqu'à remettre en question l'utilisation du concept même de maladie (Hesslow, 1993). Pour Field (1976), la maladie diagnostiquée est un concept qui fait référence à une anomalie ou altération pathologique reconnaissable à un ensemble de signes et de symptômes de nature biomédicale. Par contre, la maladie ressentie fait surtout référence à l'expérience subjective de son état par le sujet malade, signalée par des sensations (feelings) de douleur, d'inconfort et de mal-être. Tout en étant d'accord avec Parsons sur le rôle de malade, sans toutefois employer le terme sickness (maladie en tant que phénomène social), Field (1976 :335) considérait également que la maladie ressentie (illness) n'impliquait pas seulement un état « d'altération biologique, mais également d'altération sociale, qui peut être considéré à la fois comme déviant et comme (normalement ) indésirable ».

Pour éviter les confusions logiques et sémantiques qu'occasionne l'utilisation du concept de disease, un certain nombre d'auteurs (Culver&Gert, 1982 ; Clouser, Culver & Gert, 1997) ont proposé l'adoption du concept de malady, plus générique. Ce concept engloberait l'univers des catégories qui font référence à des atteintes ou à des menaces à la santé des individus et inclurait aussi bien les classes distinctes que sont la maladie diagnostiquée, la maladie ressentie ainsi que la maladie en tant que phénomène social, que les événements, états et processus difficilement classifiables comme maladie (par exemple, les troubles, les dysfonctionnements, les dépendances, les défauts, les lésions, les traumatismes, etc.) En dépit d'une bonne intention de la part de ceux qui l'avaient proposé, le concept de malady n'a été retenu ni dans les discours théoriques de la sociologie de la santé ni dans les discours techniques de la clinique. Il est, [126] généralement, considéré comme une curiosité qui témoigne de l'insuffisance du concept de maladie.

La théorie de Pörn-Nordenfelt (Pörn, 1984 ; Pörn, 1993 ; Nordenfelt, 1993 ; Nordenfelt, 1995) a été élaborée en Scandinavie au moment où l'on tentait de justifier l'Etat Providence, sur les plans économique et philosophique. Cette théorie prétendait redéfinir la santé de façon pragmatique en actualisant et en rectifiant l'approche biostatistique de Boorse. Pörn (1984) partait de l'idée que le contraire symétrique de la santé, ce n'est ni la maladie diagnostiquée (disease) ni la maladie en tant que phénomène social (sickness), mais la maladie ressentie (illness). En d'autres termes, la santé ne serait pas l'absence objective d'une maladie diagnostiquée, mais l'absence d'une maladie ressentie. En dépit de ses limites sur le plan conceptuel et, même, d'une certaine candeur philosophique, cette formulation constitue, sans aucun doute, une adaptation intéressante qui permet de fonder le concept de santé (Pörn, 1993).

Nordenfelt (1993) présente, pour sa part, une formulation théorique bien structurée qu'il appelle « phénoménologie de la santé » et dans laquelle il propose une distinction entre la maladie ressentie objectivement et la maladie ressentie subjectivement. Cette distinction, conséquence logique du continuum santé-maladie ressentie de Pörn, débouche sur le concept-miroir de « santé-subjective ». La maladie ressentie objectivement est définie à partir du potentiel de capacité fonctionnelle non-atteint en raison de la maladie, alors que la santé objective correspondrait à l'exercice effectif de cette capacité fonctionnelle. La maladie ressentie ou non-santé subjective aurait deux composantes : (i) la conscience de la maladie (« mère belief or awareness that someone is ill » et (ii) le sentiment de la maladie (« set of mental states associated with illness »). Ainsi, selon Nordenfelt (1995), une personne P est subjectivement saine ou l'est   à   ce   moment-là, si, et seulement si, (1) elle n'est pas, à ce moment-là, subjectivement dans une situation de maladie ressentie, (2) elle croit ou sait qu'elle est saine, à ce moment-là, ou (3) ne présente pas un état
mental associé à une maladie objective éventuellement existante.

Dans le même ordre d'idées, pour Fulford (1994), le concept de maladie impliquerait, lui aussi, un jugement de valeur, et cet auteur a défendu une approche pragmatique fondée sur deux niveaux d'analyse distincts : un niveau descriptif et un niveau interprétatif. Compte tenu du fait que les concepts du premier niveau font l'objet d'un large consensus, il faudrait nous consacrer davantage aux analyses de ceux du deuxième niveau. Nous pourrions alors faire référence aux concepts de maladie d'une façon générique en parlant d'échecs (failures). La maladie diagnostiquée correspondrait à un « échec de la fonction », alors que la maladie ressentie résulterait d'un « échec de l'action ». Finalement, Fulford (1994), contrairement aux autres auteurs, remet en question l'existence d'un lien déterminant entre la maladie diagnostiquée et la maladie ressentie. Pour lui, le concept de maladie diagnostiquée (disease) ne permet pas d'expliquer l'expérience concrète de la maladie ressentie (illness), laquelle doit être appréhendée d'un point de vue phénoménologique.

Récemment, Boorse (1997) a présenté une autocritique dans laquelle il reconnaissait la nécessité de dépasser sa conception négativo-évolutive de la santé fondée sur l'idée d'un continuum : dysfonctionnement-maladie diagnostiquée-maladie ressentie. Il propose plutôt la notion de « niveaux de santé ». Cette conception suppose une définition extrêmement restreinte de la santé positive considérée comme le degré maximum de santé, en contrepoint de toute réduction de la fonction normale très bonne dans la classe de référence. Selon cette approche, la normalité comporterait trois niveaux : le normal théorique, le normal diagnosticable et le normal thérapeutique. Le contraire logique du concept de maladie diagnostiquée serait la normalité théorique. Les autres niveaux de normalité auraient comme contraires respectifs : l'anormal diagnostiqué et l'anormal thérapeutique. Finalement, Boorse oppose les situations extrêmes de maladie ressentie et de bien-être (wellness). Les relations de pertinence et d'opposition qui structurent ces distinctions sont représentées dans la figure 1. Elles correspondent, en fait, à ce que Mario Chaves proposait dans les années 1970 (Mario Chaves, 1972).

[127]

Figure 1 : Modèle de Boorse : les niveaux de santé

À ce stade-ci, un certain nombre de remarques s'imposent. Tout d'abord, il faut signaler que pratiquement tous les auteurs présentés dans cette section accordent une importance prédominante au biologique. Ainsi, inévitablement, leurs théories ne portent pas sur la santé, mais plutôt sur les processus pathologiques et leurs corrélats ; la santé y est nécessairement conçue comme absence de maladie. Ce sont alors les niveaux infra-individuel et individuel qui sont mis de l'avant, là où les processus pathologiques et existentiels sont effectivement à l'œuvre (Kauffman, 1997). Cette chaîne logique d'omissions, qui réduit l'attention accordée au concept de maladie et au rôle de malade, rend impossible une conceptualisation collective de la santé (sauf, bien entendu, comme somme des absences individuelles de maladie diagnostiquée). L'ironie devient flagrante : malgré les progrès obtenus grâce à l'approche de Parsons, la sociologie médicale n'a toujours pas réussi à construire une théorie sociale de la santé.

Le complexe SID
(sickness-illness-disease)


Cette section porte sur les modèles contemporains de la santé et de la maladie qui ont été élaborés dans le champ de l'anthropologie médicale, toujours dans un effort d'intégration des concepts de maladie diagnostiquée, de maladie ressentie et de maladie en tant que phénomène social.

Cherchant à approfondir et à enrichir l'analyse des composantes non biologiques des phénomènes reliés à la santé et à la maladie, Kleinman, Eisenberg et [6] Good (1978) ont élaboré un modèle qui accordait une grande importance théorique à la notion de maladie en tant que phénomène social (sickness) et qui soulignait les aspects sociaux et culturels que les approches sociologiques antérieures avaient, paradoxalement, laissés de côté. Leur proposition reposait sur la distinction entre les dimensions biologique et culturelle de la maladie, et correspondait à deux catégories : maladie diagnostiquée et maladie ressentie (disease et illness). La figure 2 schématise le modèle de ces auteurs et met en évidence une définition négative (implicite) de la santé comme absence de maladie.

Figure 2 : Maladie : diagnostiquée + ressentie

[128]

Dans cette perspective, le fonctionnement pathologique des organes ou des systèmes physiologiques existerait indépendamment d'une reconnaissance ou d'une perception par l'individu ou le milieu social. Kleinman, Eisenberg et Good (1978) et Kleinman (1980 ; 1986), utilisant un cadre de référence en grande partie conforme à la théorie de Boorse, considèrent que la maladie diagnostiquée renvoie à des modifications ou à un dysfonctionnement des processus biologiques ou psychologiques, définis sur le plan biomédical. Par ailleurs, la catégorie « maladie ressentie » incorpore l'expérience et la perception individuelles relativement aux problèmes issus de la maladie diagnostiquée, ainsi qu'aux réactions sociales face à la maladie ressentie. Ainsi, des aspects symboliques particuliers, tout comme le concept de maladie ressentie, sont reliés aux processus de signification de la maladie. Les aspects symboliques particuliers, tout comme des significations créées par le patient pour gérer le processus pathologique, s'ajouteraient aux significations culturelles pour constituer la dimension psychologique individuelle de la maladie ressentie (Massé, 1995).

Selon Kleinman (1980), la santé, la maladie ressentie et les soins sont indissociables d'un système culturel et, conséquemment, faut-il les comprendre dans leurs relations mutuelles et non pas isolément, car nous risquons alors de mal interpréter la nature de chacun de ces éléments ainsi que leur fonctionnement dans un contexte donné. Kleinman (1986) a également soutenu que, si des processus de guérison distincts coexistent dans une société, c'est parce qu'ils agissent sur les différentes dimensions de la maladie. Il faut, par conséquent, avoir des modèles capables de représenter la santé et la maladie ressentie comme résultats de l'interaction complexe de facteurs multiples, aux niveaux biologique, psychologique et sociologique. De plus, il faut présenter ces modèles dans une terminologie qui ne soit pas uniquement biomédicale. Pour les élaborer, il faut adopter de nouvelles méthodes interdisciplinaires et utiliser, simultanément, des données ethnographiques, cliniques, épidémiologiques, historiques, sociales, politiques, économiques, technologiques et psychologiques.

Par la suite, Kleinman (1988 ; 1992) est revenu sur certains points de l'approche objectiviste qu'il avait adoptée au début et a soutenu que tant la maladie diagnostiquée que la maladie ressentie constituent des constructions sociales. La maladie ressentie fait référence à la façon dont le sujet malade perçoit, exprime et vit son nouvel état. Elle est donc antérieure à la maladie en tant que phénomène social, car cette dernière est produite à partir de la reconstruction technique du discours professionnel dans la rencontre avec le patient et à partir de la communication autour d'un discours commun sur la maladie.

Good et Good (1980 ; 1982), dans une réaffirmation du relativisme intra et interculturel de la maladie ressentie (illness), ont postulé que les frontières entre le normal et le pathologique, d'une part, et entre la santé et la maladie, d'autre part, seraient établies par l'expérience de la maladie ressentie dans les différentes cultures, par les façons dont nous en rendons compte et par les rituels employés pour reconstruire le monde détruit par la souffrance. Dans cette perspective, la maladie (et par extension la santé) ne correspond pas à quelque chose en soi, ni même à la représentation de cette chose, mais plutôt au fruit d'une interaction, qui permet de synthétiser des significations multiples.

Good et Good (1980) ont proposé un « modèle herméneutique culturel » de compréhension de la rationalité médicale occidentale. Selon ces auteurs, l'interprétation des symptômes en tant que manifestations de la « réalité biologique » sous-jacente caractérise la rationalité clinique puisque, sur le plan épistémologique, celle-ci est fondée sur une théorie empiriste du langage. D'après le modèle biomédical de la santé et de la maladie, la pratique clinique repose sur la connaissance de chaînes causales agissant au niveau biologique, à partir du décodage des plaintes des patients qui permettent de connaître le processus pathologique somatique ou psychologique sous-jacent. Dans ce modèle, l'objectif à atteindre est double : établir le diagnostic de la maladie et proposer une thérapeutique efficace et rationnelle. Pour Good et Good (1982), l'attribution de la signification « symptôme » à un état physiologique altéré n'est pas suffisante [129] pour fonder la pratique clinique, dans la mesure où des facteurs psychologiques, sociaux et culturels influencent l'expérience de la maladie, sa manifestation et l'expression des symptômes.

Un des points centraux de ce projet de « réforme critique » du savoir médical consiste à distinguer la maladie diagnostiquée (disease) de la maladie ressentie (illness). Tout comme Kleinman, Good et Good (1982) réaffirment que le processus pathologique est causé par des altérations biologiques ou psychologiques, alors que la maladie ressentie se situe dans le champ du langage et de la signification, et constitue, de ce fait, une expérience humaine. Pour ces auteurs, la maladie ressentie demeure fondamentalement sémantique ; la transformation de la maladie diagnostiquée en expérience humaine et en objet de soins médicaux se réalise à travers un processus d'attribution de sens. Par conséquent, ce n'est pas seulement la maladie ressentie mais aussi la maladie diagnostiquée qui constitue une expérience culturelle, à partir des théories et des réseaux de significations qui composent les différentes sous-cultures médicales.

La signification n'est pas le produit d'une relation fermée entre un signifiant et une chose (dans le sens d'une réalité objective dans l'univers physique), mais le produit d'un réseau de symboles qui se construit dans l'action interprétative, que Good et Good nomment « réseau sémantique ». La maladie ressentie devient alors une expérience chargée de sens pour chaque sujet particulier. Mais même ainsi, il est important de tenir compte de la relation entre les sens individuels et le réseau de significations inhérentes à chaque contexte culturel plus large auquel appartiennent les individus. D'où l'idée de la maladie ressentie en tant que « réseau sémantique », c'est-à-dire en tant que réalité construite à travers le processus d'interprétation/ signification, réseau fondé dans la trame de significations qui structurent la propre culture et ses sous-cultures. Les symptômes, dotés de significations, à tout le moins individuelles, rendent possible l'accès au réseau sémantique de la biomédecine, c'est-à-dire aux signes de la maladie diagnostiquée culturellement établis en tant que « syndromes de significations » (Good & Good, 1980).

Figure 3 : Modèle de Youg

Allan Young (1980, 1982) a remis en question les modèles de la maladie de Kleinman et Good & Good. Pour lui, l'origine des maladies dans les sociétés est fondée sur une analyse des relations sociales de production. Young postule, d'une part, que le modèle de Kleinman-Good présente l'individu comme un simple objet où se jouent les événements significatifs de la maladie ressentie (illness) et que ce modèle ne parvient pas à rendre compte des façons par lesquelles les relations sociales sont, de fait, responsables de la formation et de la distribution de la maladie. D'autre part, tout en reconnaissant que le modèle de ces auteurs représente un progrès par rapport au modèle biomédical, Young estime que la distinction entre la maladie diagnostiquée (disease) et la maladie ressentie (illness) ne permet pas de rendre compte de la dimension sociale du processus par lequel on tombe malade.

Pour dépasser ces limites, Young (1980) propose de remplacer le schéma de Kleinman-Good [maladie en tant que phénomène social (sickness) = maladie diagnostiquée (disease) + [maladie en tant que phénomène social, maladie ressentie  et  maladie  diagnostiquée],  tout  en [130] accordant une importance théorique plus grande à la composante « maladie en tant que phénomène social » [7] Dans ce texte-ci, nous désignerons le modèle de Young par l'expression Complexe SID [sickness, illness, diseuse].

De plus, Young considère, qu'en réalité, même si Kleinman a mis l'accent sur les déterminants sociaux des modèles explicatifs et même si Good & Good ont souligné les relations de pouvoir dans les pratiques et discours médicaux, ces auteurs n'ont vraiment pas tenu compte des aspects dans leurs travaux. Les pratiques médicales comportent des dimensions politiques et idéologiques importantes, elles se structurent sur la base de relations de pouvoir qui justifient une distribution sociale inégale de la maladie ressentie et des traitements, tout comme de leurs conséquences. Pour cette raison, les éléments du complexe SID [sickness-illness-disease] ne sont pas neutres, mais révèlent un processus circulaire à travers lequel des signes biologiques et comportementaux acquièrent la signification sociale de symptômes. Ces derniers, pour leur part, sont interprétés selon une sémiologie qui les associe à certaines étiologies et justifie des interventions dont les résultats finissent par les légitimer en tant que signes diagnostiques de certaines maladies. Young ajoute que, dans les systèmes médicaux pluriels, un ensemble de signes peut désigner différentes maladies ressenties et différentes pratiques thérapeutiques qui ne se chevauchent pas. Ce sont les forces sociales qui déterminent qui souffre d'une maladie ressentie, qui a une maladie diagnostiquée et qui a accès à des traitements. Compte tenu du fait que la situation socio-économique du malade est déterminante, la même maladie diagnostiquée (disease) implique différentes maladies ressenties (illness), différentes maladies vécues socialement (sickness) et différents processus de soins.

Pour Young (1980), le concept de maladie en tant que phénomène social (sickness) doit incorporer le processus d'attribution de significations socialement reconnues à des signes de comportements déviants et à des signaux biologiques, pour les transformer en symptômes et en événements socialement signifiants : « sickness is a process for socializing disease and illness »  (Young,  1982 :270).  Ce processus de socialisation de la maladie ou, plus exactement, de construction sociale de la maladie, se réalise, en partie, à l'intérieur des systèmes médicaux et à travers eux, et de façon intégrée avec les circuits idéologiques plus larges de la société. Young affirme que cette dimension idéologique reproduit des visions spécifiques de l'ordre social et contribue à son maintien. Les représentations de la maladie en tant que phénomène social constituent, en dernière instance, des éléments de mystification de son origine sociale et des conditions sociales de production des connaissances. La traduction en termes médicaux des différentes formes de souffrance, dérivés des différences de classes, constitue un processus de neutralisation qui sert les intérêts des classes dominantes. En d'autres termes, la médicalisation ramène sur le plan biologique individuel le fait de souffrir d'une maladie et laisse de côté les dimensions sociales, politiques et historiques de cette maladie ressentie.

Par contre, si nous mettons l'accent sur la maladie en tant que phénomène social (sickness), nous dépassons cette valorisation du niveau individuel ou micro-social (caractéristique du modèle de Kleinman, par exemple). Quant au modèle de Young (Complexe SID), même s'il représente une avancée importante par rapport aux modèles précédents, il n'offre qu'une seule façon de concevoir la santé, c'est-à-dire comme simple absence de maladie (phénomène social, ressentie et diagnostiquée).

En conclusion, il faut reconnaître l'effort que ces illustres héritiers de l'anthropologie appliquée des années 70 ont fait pour élaborer une théorie générale de la santé, de la maladie et des soins. Mais même si nous tenons compte du fait qu'ils ont accordé beaucoup d'importance aux croyances et aux significations culturelles et personnelles des patients, tout comme à l'intégration des diverses composantes des systèmes de soins de santé et de leurs modèles explicatifs respectifs, ces théoriciens ne sont pas parvenus à une conceptualisation de la santé suffisamment multidisciplinaire qui aurait permis d'élargir la portée de l'approche médico-anthropologique et de dépasser une vision de la santé centrée sur l'absence de maladie ressentie. Les modèles de Kleinman-Good et de Young sont, de fait, marqués par les pratiques curatives et centrés [131] sur le retour du malade (ill person) à un fonctionnement normal, en bonne santé. Ils ne posent pas la question du sens de cette normalité pas plus qu'ils n'analysent concrètement le concept de santé qui s'appliquerait alors.

Modèles sémiologiques de la santé,
de la maladie et des soins


Récemment, Good (1994) a élaboré une critique sémiologique des modèles de la santé et de la maladie ; il a également réévalué la notion de réseau sémantique en signalant deux limites.

Premièrement, Good propose de redéfinir le Complexe SID à la lumière de la théorie linguistique. Il pense qu'il est insuffisant de postuler qu'un symbole condense des significations multiples. Selon Good, il faut reconnaître la diversité des langages nationaux, ethniques, religieux et professionnels dans le monde contemporain, tant pour ce qui est de leur multiplicité que de leur individualité. Il faut donc admettre qu'il existe un inter-dialogue et un alter-dialogue dans la constitution des discours sur la santé et la maladie. La maladie ressentie ne se réduit pas à une expérience purement individuelle : les voies qui la constituent sont multiples et souvent conflictuelles. Dans ce sens, la maladie ressentie est dialogique. Elle est synthétisée dans les discours familiaux, eux-mêmes influencés par le genre et la parenté. À partir du moment où elle est diagnostiquée, elle est également objectivée en tant que forme spécifique de désordre physiologique dans les présentations de cas et les discussions entre médecins, même si les patients sont à même de subvertir ces objectivations ou d'y résister. La maladie est prise dans une toile sociale où tous négocient la constitution de l'objet médical et la direction du corps matériel.

Deuxièmement, Good signale que les réseaux sémantiques n'ont qu'une faible possibilité de représenter la diversité des formes d'autorité et de résistance associées aux fondements du système médical. Même s'ils sont produits par des structures de pouvoir et d'autorité,  les  réseaux  sémantiques  peuvent fournir les moyens nécessaires pour comprendre comment les formes de domination sont organisées et reproduites, dans la mesure où elles sont enracinées sur le plan culturel et où elles soutiennent des discours et des pratiques. Cependant, Good (1974) reconnaît, comme Young dans sa critique radicale, que cette relation entre les structures sémantiques et les relations hégémoniques de pouvoir n'a pas encore été suffisamment développée.

Il faut ainsi élargir la notion de réseau sémantique pour indiquer que la signification de la maladie n'est pas univoque mais qu'elle est le produit d'interconnexions. Plutôt que simple syndrome de significations, le sens de la maladie englobe un syndrome d'expériences, de mots, de sentiments et de pratiques sociales. Les symboles essentiels du lexique médical condensent cet ensemble d'éléments, ce qui implique qu'il devient alors possible de synthétiser et d'objectiver une telle diversité sur le plan culturel. Les réseaux sémantiques constituent des structures profondes qui relient la maladie ressentie aux valeurs culturelles fondamentales, tout en demeurant extérieurs aux connaissances culturelles explicites et conscientes des membres de la société et en se présentant comme naturels. Cette nouvelle grille d'analyse des réseaux sémantiques aborde le Complexe SID comme un récit, à la fois naturel et culturel, découlant de processus concrets de la maladie partiellement indéterminés, un véritable texte soutenu par une trame comportant différentes perspectives.

Engagés dans cette perspective critique, Bibeau et Corin affirment que, dans ses approches interprétatives et phénoménologiques, l'anthropologie culturelle contemporaine se révèle incapable de saisir la complexité de la santé et de la maladie. Cette incapacité s'explique par le fait de la trop grande importance accordée à l'étude des expériences subjectives du devenir malade et à la réification des récits sur la maladie, considérés comme des textes autonomes, dépourvus de liens avec le contexte socioculturel global ou avec la dimension « objective » de la maladie diagnostiquée. Tout en reconnaissant l'importance des valeurs culturelles et l'influence des réseaux sémantiques, Bibeau, Corin et leurs collaborateurs (Bibeau, 1988 ; Corin & Lauzon, 1992 ; Corin, Bibeau & Uchôa, 1993 ; INECOM, 1993 ; [132] Bibeau, 1994 ; Bibeau & Corin, 1994 ; Bibeau & Corin, 1995. Corin, 1995 ; Almeida Filho, Corin & Bibeau, 1998) réaffirment la nécessité d'une approche macrosociale et historique pour parvenir à comprendre les contextes locaux. En d'autres termes, il faudrait établir un lien épistémologique théorique et méthodologique entre différentes dimensions de la réalité et articuler une théorie métasynthétique ou « une perspective globale » (Bibeau, 1988) qui viserait à intégrer des éléments sémiologiques interprétatifs et pragmatiques essentiels pour construire un modèle culturel de la santé, de la maladie et des soins. Dans le champ particulier de la santé, il s'agit d'explorer les relations qui existent entre, d'une part, des systèmes sémiologiques de signification et les conditions externes de production (contexte économico-politique et sa détermination historique) et, d'autre part, l'expérience du devenir malade (Corin, 1995).

Dans leur analyse des différents niveaux de détermination des phénomènes de santé, ils proposent un schéma analytique fondé sur deux catégories centrales : les conditions structurantes et les expériences collectives d'organisation. Ils tentent de représenter, à l'aide de ces concepts, les différents éléments contextuels (sociaux et culturels) qui s'articulent pour former les systèmes de réponses sociales face aux « dispositifs pathogènes structurels ». Les conditions structurantes comprennent le macrocontexte, soit les restrictions du milieu, les réseaux de pouvoir politique et les bases de développement économique, les héritages historiques et les conditions quotidiennes d'existence (ou modes de vie). En d'autres termes, il s'agit de déterminants qui agissent tels des éléments de modulation de la culture et comme des limites de la liberté d'action de l'espèce et des individus. Quant aux expériences collectives d'organisation, elles représentent les éléments de l'univers socio-symbolique du groupe qui visent à maintenir son identité, les systèmes de valeurs et son organisation sociale (Bibeau, 1988). Ainsi, en postulant que les systèmes sémiologiques et les modes de production s'articulent pour produire l'expérience du devenir malade, les auteurs reprennent à leur compte le but que s'était fixé Young, c'est-à-dire tenir compte du contexte socio-économique, politique et historique dans les processus de conceptualisation de la santé, de la maladie et des soins.

Les réflexions de Bibeau et Corin permettent de jeter un nouveau regard sur le Complexe SID et d'appréhender globalement l'expérience du devenir malade. Ils proposent un cadre de référence théorique de nature anthropologique, sémiologique et phénoménologique destiné à l'étude des systèmes locaux de signification et d'action face aux problèmes de santé. Ces systèmes s'enracinent dans les dynamiques sociales et dans les valeurs culturelles centrales du groupe et servent de base aux constructions individuelles de l'expérience du devenir malade ainsi qu'aux constructions collectives de production sociale de la maladie (Bibeau, 1994 ; Bibeau & Corin, 1994 ; Bibeau & Corin, 1995 ; Corin, 1995).

Les signes corporels, linguistiques et comportementaux sont transformés en symptômes d'une maladie ressentie (illness) donnée. Es prennent des significations causales spécifiques, génèrent des réactions sociales déterminées et configurent enfin ce que Bibeau & Corin (1994) proposent d'appeler un « système de signes, de significations et de pratiques de santé » (sspS). La sémiologie populaire et les modèles culturels d'interprétation ne constituent pas un corpus explicite de connaissances, mais se composent plutôt d'un ensemble varié d'éléments imaginaires et symboliques, ritualisés comme s'ils étaient rationnels. Selon Bibeau et Corin, le savoir populaire relatif à la santé (ainsi que ses contreparties exprimées dans le Complexe SID) s'articule et s'exprime en termes de systèmes de sspS construits socialement et historiquement.

Les sspS configurent ainsi une sémiologie populaire contextualisée des problèmes de santé. Pour l'aborder de façon systématique ou « scientifique », les auteurs proposent de dépasser les critères diagnostiques professionnels propres au modèle biomédical et de documenter les cas particuliers qui constituent concrètement les variations culturelles (Bibeau & Corin, 1994 ; Bibeau & Corin, 1995 ; Corin, 1995 ; Almeida Filho, Corin & Bibeau, 1998). Dans le processus quotidien de définition de catégories et de reconnaissance des cas appartenant à ces catégories, les profanes (la « communauté » pour Bibeau et Corin) ne définissent pas nécessairement des catégories de pensée très précises, mais remarquent plutôt des similitudes, des analogies et établissent une continuité entre [133] les cas, selon une variété de critères riches et changeants (Bibeau & Corin, 1994 ; Almeida Filho, Corin & Bibeau, 1998). Les catégories qui composent les systèmes sspS sont fragmentées, contradictoires, partiellement partagées et construites localement, organisées selon de multiples systèmes sémantiques et praxiologiques (c'est-à-dire structurées en pratiques), contextualisées sur le plan historique et accessibles uniquement à travers des situations concrètes-événements, comportements et récits. Cette modalité de catégorisation renvoie à des objets-modèles formés par des « prototypes de Lakoff » plutôt qu'à des classifications hiérarchiques en catégories discrètes, mutuellement exclusives et stables. [8]

Il s'agit, bien entendu, d'une théorie en construction constante, encore incomplète, lacunaire et parsemée d'inconsistances. S'éloignant des approches analysées antérieurement, la théorie des sspS se présente comme fondement d'une théorie générale de la santé. Cependant, même si ce n'est qu'indirectement et de façon atténuée, cette théorie demeure centrée sur la maladie ressentie, sous prétexte que la sémiologie populaire se structure, elle aussi, autour du concept de maladie en tant que phénomène social et de ses corrélats. D'une part, l'approche des sspS, en considérant seulement de façon partielle et fragmentaire le champ biologique sous-jacent au Complexe SID, risque de se structurer de façon abstraite comme un antinaturalisme, en privilégiant des aspects sociaux, culturels et linguistiques de la maladie en tant que phénomène social (sickness), au détriment des éléments matériels et objectifs de la maladie diagnostiquée (disease) propres à la technologie médicale moderne. Il est certain que le fait de considérer les connaissances médicales et la pratique clinique comme des constructions culturelles (ce qu'elles sont effectivement), et par conséquent comme des objets d'investigation anthropologique, ne déplace pas la question de la matérialité des processus et des phénomènes de la santé, de la maladie et des soins. D'autre part, cette théorie ne fait qu'esquisser une définition englobante des « dispositifs pathogéniques structurels » en élaborant une analyse des différents niveaux de fonctionnement des systèmes de sspS restreinte aux polarités local-global et micro-macro social, caractéristiques du débat anthropologique contemporain. Tout traitement de la question de la santé efficace sur le plan heuristique devra être fondé sur des modèles explicatifs complexes tenant compte des niveaux moléculaire, organique, individuel, systémique et écologique pour la dimension biologique, et des niveaux individuel, groupai, sociétal, culturel pour les dimensions historique, sociale et culturelle (Contandriopoulos, 1999).

Le problème de Canguilhem

Nous pouvons considérer tout ce qui précède comme la chronique de la résistance d'un concept à se laisser enfermer dans une définition. L'objet « santé » ne fait preuve d'aucune docilité, d'aucune soumission. Il résiste aux tentatives plus ou moins adroites de domestication, tant de la part des sciences de la structure que de celles de l'interprétation. Cette constatation incite à conclure que les sciences sociales et anthropologiques ont atteint leurs limites et se révèlent impuissantes à rendre compte des propriétés de l'objet-modèle, la santé, que certains tentent de construire. Elle soulève aussi la question de la faisabilité même d'une théorie générale de la santé. En résumé, pouvons-nous considérer la santé comme un concept scientifique ? Existe-t-il, dans cette entreprise, un problème philosophique de fond ou un obstacle épistémologique essentiel ? S'il est possible de penser la Santé comme concept, comment l'épistémologie pourrait-t-elle y contribuer ?

Il ne fait aucun doute qu'il existe un débat philosophique séculaire autour de la nature de la Santé, du même ordre, peut-être, que le paradoxe de Russell ou le problème de Hume. Descartes avait abordé la question, et par la suite, Kant l'avait systématisée en tant que problème philosophique de fond (Canguilhem, 1990). Mais, parmi les philosophes qui ont traité du thème de la santé, il en est un qui se distingue : Georges Canguilhem.

Dans son œuvre inaugurale, Le Normal et le Pathologique, Canguilhem (1943) avait indiqué que la définition médicale du normal est tirée en grande partie de la physiologie, d'où [134] une positivité qui empêche de considérer la maladie comme une nouvelle forme de vie. Pour cette raison, il serait impossible d'admettre que la maladie diagnostiquée constitue une donnée objective, puisque les méthodes de la science positiviste ne parviennent à définir que des variétés ou des différences, sans valeur vitale positive ou négative.

Dans cette perspective, les deux paires de concepts, d'une part, normal-pathologique et, d'autre part, santé-maladie ne seraient pas symétriques ou équivalentes, dans la mesure où le normal et le pathologique ne représentent, pas des concepts contraires ou contradictoires. Le pathologique ne signifie pas une absence de normes, mais plutôt la présence d'autres normes vitalement inférieures, qui empêchent l'individu de d'adopter le même mode de vie que les individus sains. Ainsi, le pathologique correspond directement au concept de maladie et implique le contraire vital de ce qui est sain. Les possibilités de l'état de santé se montrent supérieures aux capacités normales : 1a santé constitue une certaine capacité de dépasser les crises déterminées par les forces de la maladie pour installer un nouvel ordre physiologique. [9]

Plus tard, Canguilhem (1966) affirmera que la normalité en tant que norme de vie constitue une catégorie plus large qui comprend deux sous-catégories distinctes : 1a santé et le pathologique. Dans ce sens, tant la santé que la maladie restent normales, dans la mesure où les deux impliquent une certaine norme de vie, la santé représentant une norme de vie supérieure et la maladie, une norme de vie inférieure. La santé cesse alors d'être considérée uniquement sous l'angle de l'adaptation. Elle ne se limite plus uniquement à une obéissance totale au modèle établi, justement parce qu'elle peut se constituer en tant que non-obéissance, en tant que transformation. Dans ses textes de maturité, Canguilhem considère que la santé, en tant qu'absence complète de maladie, se situe du côté de ce qui est « diagnosticable ». Le seuil entre la santé et la maladie revêt un caractère singulier, bien qu'il soit influencé par des plans qui transcendent ce qui est strictement individuel, comme le culturel et le socio-économique. En dernière instance, l'influence de ces contextes se produit au niveau individuel. Toutefois, une telle influence ne déterminerait pas directement le résultat (santé ou maladie) de cette interaction, dans la mesure où ses effets se trouvent subordonnés à des processus normatifs de symbolisation.

Canguilhem a systématisé ses réflexions sur la santé, lors d'une conférence à l'Université de Strasbourg, en 1988 [10]. Après une brève analyse terminologique qui renvoie à Hippocrate, Canguilhem fait remarquer que, tout au long de l'histoire, on a traité la santé comme si elle ne pouvait être appréhendée par la raison et n'appartenait donc pas au champ scientifique. Il cite Kant, notamment, qui soutient que la santé est « un objet hors du champ du savoir ». Elle ne pourrait donc devenir un concept scientifique ; il s'agit d'une notion vulgaire, populaire, à la portée de tous.

L'idée que la santé est individuelle, privée, singulière et subjective a récemment été reprise par Gadamer (1996). Le mystère de la santé se situe dans son intériorité radicale, dans son caractère rigoureusement privé. La santé de chacun demeure un mystère pour les autres : elle ne se laisse pas connaître par des instruments de mesure. Par conséquent, nul ne peut prétendre distinguer la santé de la maladie ressentie (illness). Du point de vue phénoménologique, seule la personne concernée qui ressent la maladie et qui, parce qu'elle ne parvient plus à faire face aux exigences de la vie ou à la crainte de la mort, peut décider de consulter un médecin. La conclusion de Gadamer semble simple : de par son caractère privé, personnel et radicalement subjectif, la santé ne pourra jamais être réduite à un objet scientifique.

L'idée que la question de la santé relève de la philosophie, dans la mesure où elle n'est pas à la portée des instruments, protocoles et appareils scientifiques et qu'elle se définit comme libre et non conditionnée, correspond tout à fait au travail de Canguilhem (1990). Cette « santé philosophique » couvrirait, sans se confondre avec elle, la santé individuelle, privée et objective. Il s'agit, dans ce cas, d'une santé qui échappe à la conceptualisation, qui émerge lors de la relation « praxique » malade-médecin et qui est validée exclusivement par le sujet malade et son médecin. Le savoir clinique s'attribue la mission d'appliquer une [135] technologie et une pratique pour protéger cette santé subjective, individuelle. Toutefois, la « santé philosophique » n'incorpore pas seulement la santé individuelle, mais également son complément, c'est-à-dire la santé publique ou, plus précisément, la santé « rendue publique ».

Chez Canguilhem, la notion de santé publique renvoie à des questions éthiques et métaphysiques (à des notions d'utilité, de qualité de vie et de bonheur, par exemple) et ne correspond donc pas au concept de santé publique de l'hygiéniste. Pour ce dernier, la santé publique concerne l'état de santé des populations et ses déterminants, à la fois dans le sens de complément du concept épidémiologique de risque et de référence au concept plus large de « nécessité radicale de santé ». Ce concept, que nous devons à la philosophe Heller (1986), représente une ouverture conceptuelle particulièrement intéressante dans le cadre du projet d'une théorie générale de la santé. En effet, il renvoie au caractère positif de la santé, même si ce n'est que dans un sens partiel, où il s'agit de combler une carence essentielle du sujet (comme résistance ou résilience) et de la société -en tant que situation positive de santé-(Paim, 1996). Cette proposition a été appliquée au champ de la santé par Golçalves, pour lequel « les besoins de santé pourraient être conceptualisés comme ce qui doit nécessairement être réalisé pour qu'un être ne cesse d'être » (Gonçalves, 1992 :19). [11]

Canguilhem (1990) s'oppose à l'idée que la santé se situe hors du champ scientifique. Il considère que la santé se réalise dans le génotype, dans l'histoire de la vie du sujet et dans la relation de l'individu avec le milieu. L'idée que la santé peut devenir objet philosophique n'empêche pas que nous puissions aussi la traiter comme un objet scientifique. Alors que la santé philosophique s'intéresse à la santé individuelle, la santé scientifique, elle, s'adresse à la santé publique, à savoir une salubrité qui se développe en opposition à la morbidité. Le corps incarnant le produit de processus d'échanges complexes avec le milieu, dans la mesure où ces mêmes processus peuvent contribuer à déterminer le phénotype, la santé, elle, correspondrait à un ordre impliqué tant dans la sphère biologique de la vie que dans le mode de vie (Canguilhem, 1990). La santé, comme produit et effet d'un mode de vie donné, implique le sentiment de pouvoir affronter la maladie ressentie et agit ainsi telle une assurance implicite contre les risques.

À ce stade de son argumentation, Canguilhem fait référence à l'hygiène. À l'origine, l'hygiène constituait une branche traditionnelle de la médecine, un ensemble de normes dont l'objectif politique avoué visait à réglementer la vie des individus. Dans cette perspective, la santé devient un objet de calculs et commence à perdre sa dimension de vérité particulière, privée. Elle prend une signification empirique comme ensemble et effet de processus objectifs. Canguilhem (1990) insiste sur le fait que la santé ne se réduit pas uniquement à la vie dans le silence des organes, comme l'a affirmé Leriche. Elle englobe également la vie dans le silence des relations sociales, ce qui va dans le sens du discours que nous tenons sur la santé collective. Canguilhem soutient que la santé scientifique pourrait également comprendre certains aspects de la santé individuelle, subjective, philosophique, ce qui implique alors que ce n'est pas seulement la maladie en tant que phénomène social (sickness) et la salubrité (ou, selon une terminologie plus actualisée, les risques) qui doivent être étudiées par la science. La position de Canguilhem sur cette question est schématisée (très sommairement) dans la Figure 4.

Canguilhem reconnaît, d'une part, le caractère scientifique du concept de santé, car, même s'il admet que celle-ci ne fait pas référence à une existence mais à une norme à laquelle correspond une fonction et une valeur, « cela ne signifie pas que la santé soit un concept vide » (Canguilhem, 1978 :54). D'autre part, le jeune Canguilhem n'était pas parvenu à justifier le projet d'une science de la santé spécifique : « Si la santé est la vie dans le silence des organes, il n'existe pas à proprement parler de science de la santé. La santé, c'est l'innocence organique. Et elle doit être perdue, comme toute innocence, pour que la connaissance soit possible. » (Canguilhem, 1978 :76).

La contradiction entre cette position et celle de Gadamer, radicalement phénoménologique dans son affirmation du caractère privé, subjectif et intrinsèquement énigmatique [136] de la santé, est peut-être beaucoup moins radicale que nous pourrions le croire. Gadamer (1996), en s'appuyant sur un argument étymologique, démarche caractéristique chez lui, soutient que la santé est, sans conteste, totalisatrice parce que son concept implique directement l'intégralité ou la totalité. Dans cette perspective, la notion d'« énigme de la santé » de Gadamer finit par ouvrir une voie à une approche synthétique (ou métasynthétique, comme nous le verrons plus loin) du concept scientifique de santé.

Figure 4 : Modèle de Canguilhem

L'épistémologue argentin, Juan Samaja, à la fois philosophe et spécialiste de la santé publique, ce qui est très rare, a rédigé un grand classique dans ce domaine, Epistemologia y Metodologia (Samaja, 1994). Samaja (1997) a examiné les conditions de possibilité d'une théorie scientifique de la santé à partir des idées de Canguilhem. Il critique aussi bien la thèse de Canguilhem, selon laquelle l'articulation primordiale du concept de santé s'établit avec le monde biologique, que la thèse implicite de Foucault, qui propose un concept de santé purement social ou discursif (idéologico-politique).

Pour Samaja, le paradigme des Systèmes Complexes Adaptatifs constitue le fondement épistémologique permettant de dépasser l'antinomie biologique-social. D'après lui (Samaja, 1997 :272), il faut concevoir le concept de santé comme un objet possédant des facettes hiérarchiques distinctes.

En incorporant des éléments de l'herméneutique critique contemporaine, cet auteur propose que l'objet-modèle « santé » fonctionne sous quatre déterminations ontologiques essentielles :

a) Normativité. L'objet santé est normatif parce qu'il se constitue de façon dynamique dans les interfaces hiérarchiques des systèmes sociaux et biologiques et qu'il façonne le monde humain à travers des processus d'établissement et d'évaluation des normes de l'existence.

b) Dramatisme. L'objet santé est dramatique, d'une part, dans un sens récursif, dans la mesure où il résulte de processus itératifs, reproducteurs et transformateurs des interfaces hiérarchiques ; et, d'autre part, dans un sens conflictuel, puisque chaque ordre hiérarchique conserve un niveau élevé d'autonomie.

c) Réflexivité. L'objet santé est réflexif parce qu'il oblige à réfléchir sur le sens des pratiques

d) Historicité. L'objet santé possède une nature onto-socio-génétique : il résulte du jeu dialectique qui se déroule au cours du temps entre les processus sociaux et structuraux.

Dans le parcours de construction du concept de santé comme valeur sociale (et presque comme type idéal), Samaja (1997 : 213) fait ressortir sa nature complexe, plurielle et, fondamentalement, articulatoire de multiples déterminations :

L'objet des sciences de la santé, en tant qu'objet complexe qui contient des sous-objets a. différents niveaux d'intégration (cellules ; tissus ; organismes ; personnes ; familles ; voisinages ; organisations ; villes ; nations...) implique un grand nombre d'interfaces hiérarchiques et une énorme quantité d'informations, et en elles prennent du sens et une dimension dramatique, les vécus culturels et les postulats (vrais ou faux) a propos du normal et du pathologique, de la santé et de la maladie, du curatif et du préventif.

[137]

Les conclusions épistémologiques de telles réflexions paraissent importantes. Le champ théorique de la santé émerge de la production et de la formulation d'une connaissance « politomorphe » sur la dialectique normal-pathologique. Pour cela, le champ interdisciplinaire des sciences de la santé se structure sur des productions cognitives des objets subordonnés distincts, révélant différents plans d'émergence et des interfaces hiérarchiques. La question fondamentale de cette investigation épistémologique concerne principalement l'identification des interfaces structurantes de la totalité de l'objet-modèle « santé » aux facettes multiples. Pour Samaja (1997), les principales interfaces correspondraient à : la molécule // cellule (catégorie spécifique : autopoiesis) ; cellule // organisme (catégorie : ontogenèse) ; organisme // société (catégorie : lien structurel). De plus, il propose de tenir compte aussi des interfaces dans la sphère de la société, couplées de la façon suivante : biosocieté // société civile ; société civile// société politique.

Malgré la justesse de sa formulation, Samaja ne fait pas référence à une interface intermédiaire non négligeable, au niveau infra-individuel, comprenant les organes et les systèmes de l'organisme dont la catégorie spécifique pourrait correspondre à la différentiation tissulaire fonctionnelle. [12] De plus, il n'aborde pas dans son analyse le traitement de l'espèce en tant que collectif de spécimens individuels et de l'environnement comme espace organisé de convivialité entre les espèces, qui présentent des niveaux hiérarchiques supérieurs même s'ils se situent sur des plans distincts. La contribution de Samaja, tout en se présentant comme une critique de la pensée de Canguilhem, permet néanmoins d'établir des liens avec celle-ci et de l'instrumentaliser pour construire une théorie générale de la santé.

Faisant appel tant aux sciences des systèmes symboliques qu'aux sciences des systèmes biologiques organisés, la perspective de Samaja (1997) va plus loin que celle de Kant [13] et actualise l'œuvre de Canguilhem face aux nouvelles approches pragmatiques de la science contemporaine.

La clinique aussi s'est transformée depuis l'époque de la jeunesse de Canguilhem. La biotechnologie envahit et perce le mystère des molécules, des tissus, des organes, bref, du corps humain. Les classifications diagnostiques, le code génétique, le système immunitaire deviennent chaque jour davantage l'objet des sciences de l'information. Il faut demeurer attentif au constructivisme radical présent dans toute l'analyse de Canguilhem qui, semblant ignorer le caractère naturel de la maladie diagnostiquée, devient source d'une réflexion abstraite incapable d'instrumentaliser une critique solide du modèle médical hégémonique.

Le modèle des modes de santé

Comme nous l'avons vu plus haut, les conceptions biomédicales de la santé et les théories sociologiques fonctionnalistes de la santé et de la maladie comportent d'importantes limites qui réduisent leur valeur en tant que référence conceptuelle pour traiter les dimensions multiples du Complexe SID (sickness-illness-disease). La sociologie médicale fonctionnaliste a mis au point des modèles processuels de détermination sociale de la maladie ressentie qui ne permettent que tangentiellement d'inférer la santé comme résultat d'un processus quotidien de construction de réponses sociales. L'anthropologie médicale, pour sa part, n'a jamais cherché à définir une catégorie théorique dénommée « santé », elle s'est plutôt centrée sur les spécificités ethnographiques de la notion de maladie et de ses corrélats. Malgré leurs avancées théoriques et méthodologiques, ces deux perspectives ont toujours été centrées sur les pratiques curatives et ont toujours défini la santé comme absence de maladie ressentie.

La pensée à laquelle l'œuvre de Canguilhem donne naissance constitue réellement un fondement épistémologique d'une grande importance pour élaborer de nouvelles théories dans le champ de la santé collective (Coelho & Almeida Filho, 1999). Pourtant, en mettant en valeur des niveaux d'analyse individuelle et infra-individuelle, les conceptualisations de la normalité et de la santé de Canguilhem ont fini par réduire la portée de sa contribution. Cependant, en dépit de ces [138] quelques critiques, cette dernière a fourni un apport considérable.

Le présent texte laisse entrevoir le potentiel heuristique accumulé dans l'interface entre les sciences sociales et les sciences de la santé. Nous pouvons ainsi énumérer un certain nombre de conditions objectives en vue de la formulation d'une proposition de systématisation du problème conceptuel de la santé :

1. Conformément à l'approche multivoque de l'anthropologie interprétative de la santé, il faudrait examiner la pluralité des discours scientifiques structurés et harmoniser les descripteurs susceptibles d'ordonner les possibilités de référence empirique du concept de santé.

2. Conformément à la position de Canguilhem, des formes sélectionnées du concept de « santé » peuvent légitimement constituer une ontologie de celui-ci en tant qu'objet scientifique.

2. En tenant compte de l'impasse créée par Gadamer, tout en récupérant son argument à propos du caractère holistique de la santé, la construction de l'objet-modèle « santé » devra incorporer une composante méta-synthétique, pour que soit respectée son intégrité-totalité.

4. En tenant compte de la contribution de Samaja, l'approximation constructive de la scientificité de la « santé » devra permettre de voir les interfaces hiérarchiques du champ en organisant les structures d'explication du concept en tant qu'objet-modèle heuristique.

De cette revue du concept de santé retracé dans différents discours contemporains surgissent les questions de fond suivantes qui laissent entrevoir les problèmes théoriques encore non résolus :

1. Comment conceptualiser la santé à travers les plans d'émergence des phénomènes et des processus qui la définissent concrètement ? Sera-t-il possible de la définir de façon univoque au moyen d'une théorie capable de dépasser les niveaux de l'individuel et du singulier pour tenir compte des niveaux collectif et social ?

2. Comment incorporer la notion intuitive de santé comme absence de maladie dans une conception positive de la santé ? Et comment articuler cette incorporation dans les plans distincts d'émergence de la santé et de la maladie ?

2. Comment avancer vers une conception positive de la santé en regard de l'historicité du concept et de son applicabilité comme notion subsidiaire de processus de transformation de la situation de la santé ?

En considérant les définitions d'interfaces hiérarchiques et de plans d'émergence ainsi qu'en intégrant les contributions des sciences sociales appliquées passées en revue plus haut, nous proposons une tentative de spécification sémantique et théorique de ce que nous nommons les Modes de santé, comme l'indique le tableau 1. Ainsi, organisons-nous la terminologie des catégories de la non-santé mises à la disposition des différentes sciences de la santé, en plus de présenter une discrimination des différentes définitions de la normalité et de la santé, de même que de leurs descripteurs empiriques potentiels.

Comme dans tout schéma, il s'agit d'une tentative de représentation nécessairement partielle et appauvrie d'une réalité riche et complexe. Les différentes modalités de la santé et les catégories correspondantes de la non-santé sont organisées selon des plans hiérarchisés d'émergence : infra-individuel (systémique // tissulaire // cellulaire // moléculaire), individuel (clinique // privé), collectif (épidémiologique // populationnel // social). Nous proposons alors un glossaire de catégories de la non-santé qui, d'une certaine manière, incorpore et amplifie le marquage sémantique préliminaire autour de la maladie diagnostiquée, la maladie ressentie et la maladie en tant que phénomène social. Il faut aussi noter que la catégorie « trouble » correspond, au niveau équivalent de définition, à la maladie diagnostiquée dans le domaine clinique.

Dans tout schéma, nous cherchons à indiquer des descripteurs équivalents du niveau et du domaine considéré. Ainsi, au niveau infra-individuel, la normalité et la maladie diagnostiquée (au sens originel de Canguilhem) correspondent [139] au descripteur « état ». Au niveau individuel, dans le domaine clinique, le correspondant normal de la santé est la maladie diagnostiquée (structurel) et le trouble (fonctionnel), dont les « signes et symptômes » sont les descripteurs.

Tableau 1 : Niveaux et formes de santé

NIVEAUX

ABSENCE DE SANTÉ

FORMES DE SANTÉ

DESCRIPTEURS

Infra individuel

MALADIE DIAGNOSTIQUÉE
(pathology)

NORMALITÉ

État

Individuel

MALADIE DIAGNOSTIQUÉE
(disease)

SANTÉ NORMALE

Signes & symptômes

TROUBLE
(disorder)

MALADIE RESSENTIE
(illness)

SANTÉ PERSONNELLE

Sentiment

SANTÉ INDIVIDUELLE

Statut

Collectif

RISQUE
(risk)

(1 - RISQUE)

Mesure

MORBIDITÉ
(morbidity)

SALUBRITÉ

Situation

MALADIE EN TANT
QUE PHÉNOMÈNE SOCIAL
(sicknesn)

SANTÉ SOCIALE

Systèmes sspS


Sur les plans d'émergence infra-individuel et individuel, à n'importe quel niveau de complexité, l'objet santé peut être examiné à partir d'une approche explicative de base déterminante, productrice de métaphores causales fortement structurées. Il s'agit alors de produire (ou de préciser) un certain nombre de facettes partielles de l'objet modèle Santé :1e processus biomoléculaire dans les systèmes normaux ou le processus physiologique maintenu chez les sujets sains ayant comme équivalent les processus pathologiques tels qu'ils se manifestent dans le « cas » ou dans le « cas de la maladie ». La constitution du champ disciplinaire de la Clinique autour de cette facette de l'objet total santé-maladie a été traitée tant du point de vue historique et épistémologique qu'en termes praxiologiques (Clavreul, 1980 ; Almeida Filho, 1997).

Dans l'approche phénoménologique de Gadamer, la santé privée et la santé individuelle, objet d'une « épidémiologie du mode de vie », font référence à la catégorie « maladie ressentie », selon la distinction proposée dans la lignée de Susser, Kleinman et Young. Il faut remarquer que, dans chacun de ces cas, les descripteurs se révèlent, d'une certaine façon, antagoniques : « état de santé » en tant qu'intention d'objectiver le mode individuel de santé et « sentiment de santé » en tant que forme intime, particulière, irréductible à la publicisation, du mode de vie privé de la santé.

Dans ce schéma, il est également possible d'illustrer le point de vue de l'épidémiologie classique (l'épidémiologie des facteurs de risque), fondé sur une logique inductive probabiliste (Almeida Filho, 1997 ; Ayres, 1997). Dans cette perspective, l'objet santé-maladie est reproduit comme un concept spécifique, avec des modèles de production de risque basés dans l'action directe ou dans l'interaction des facteurs de risque. En épidémiologie, dans le domaine des analyses de risque, les descripteurs quantitatifs de mesure (taux, coefficients) peuvent rendre compte du contredomaine du sous-ensemble malades équivalent au résidu populationnel (1-Risque).

Dans les derniers textes de Canguilhem, la notion de santé publique, qui correspondrait à la « salubrité » par opposition à l'idée de morbidité propre au discours de l'hygiéniste classique, pourra avoir comme descripteur efficient la « situation de santé ». Finalement, les modes de « santé sociale », équivalant aux concepts de maladie en anthropologie médicale interprétative, pourraient être abordés à travers des systèmes de signes, significations et pratiques de santé (sspS) de Bibeau-Corin. En fait, la théorie des sspS ouvre la possibilité d'incorporer la maladie dans le concept même de santé, dans la mesure où l'expérience de la maladie est considérée comme une forme [140] de structuration de la représentation sociale de la santé au moyen de la construction de la subjectivité et de la relation du sujet au monde.

Pour résumer cet aperçu du problème de la définition théorique de la Santé, nous ne pouvons parler de santé au singulier, car il existe plusieurs « santés » qui dépendent des niveaux de complexité et des plans d'émergence considérés. Dans cette étape, encore préliminaire, d'exploration et de formulation théorique, il ne fait aucun doute qu'il faut construire une nouvelle famille d'objets, des objets-modèles non définis par leurs composantes, principes fonctionnels et dimensions, invulnérables à des processus fragmentaires de production de connaissances, conséquemment, des objets réfractaires à des processus analytiques. Il s'agit de modèles synthétiques qui tendent vers un nouveau degré d'ascension formelle pour devenir des objets métasynthétiques, construits comme référence pour (et par référence à) des faits produits par les dénommées sciences de la santé.

Le mot de la fin

En guise de justification globale de ce texte, deux questions s'imposent. Pourquoi ne pas adopter la perspective de la santé comme absence de maladie comme l'ont fait la plupart des auteurs ? Pourquoi chercher à construire un concept de santé positif ? Pourquoi ne pas proposer une théorie unifiée mais plutôt une théorie générale de la santé ?

La première question revêt d'importantes conséquences pratiques et théoriques. Voyons d'abord l'aspect pratique. Il n'est pas intuitivement facile de proposer des interventions dans un vide, dans le but de transformer des situations qui déterminent des absences, des forces ou des virtualités. Pour consolider la résistance et la résilience des sujets face au Complexe SID, pour induire l'augmentation de qui est connu sous le nom de capital social (Kawachi, Kennedy & Glass, 1999 ; Kawachi, 1999), pour renforcer les liens humains qui, dans le quotidien, produisent la qualité de vie (Kaplan, Cassel& Gore, 1977), enfin, pour effectivement réaliser la promotion de la santé, tellement prônée, nous avons besoin d'un construit théorique spécifique pour désigner la Santé (Noak, 1987). Ce constat implique qu'il faut construire un modèle-objet de connaissance et d'intervention positif et non pas un objet négatif qui ne serait qu'un résidu conceptuel de modes d'explication de la vie biologique et sociale assimilables à leur contraire logique.

La conception selon laquelle la santé équivaut à l'absence de maladie, même si elle est acceptable sur le plan conceptuel et viable sur le plan méthodologique, ne rend pas compte, en fait, des processus et des phénomènes reliés à la vie, à la santé, à la souffrance et à la mort - et cela à aucun des niveaux de réalité mentionnés par Levine (1995), dans l'exergue du présent texte. De la même façon que le tout est toujours supérieur à la somme des parties, la santé représente beaucoup plus que l'absence ou l'inverse de la maladie. Il s'agit d'un problème logique intéressant et crucial qu'il faut parvenir à résoudre en dépassant l'antinomie santé-maladie, héritée du modèle biomédical traditionnel.

Avant de conclure, revenons quelques instants à Talcott Parsons. Dans le dernier de ses écrits (Parsons, 1978), une analyse détaillée de la relation entre la pratique sociale et la condition humaine (il s'agit d'ailleurs d'un texte peu connu et mal compris, même chez les théoriciens du social), Parsons reprend le thème de la santé pour la définir « comme un moyen de circulation symbolique qui régule l'action humaine et d'autres processus de la vie », dans le contexte d'une analogie curieuse avec le concept économique de richesse (health = wealth). Tout comme la monnaie, la santé ne constitue pas une valeur en soi, elle acquiert plutôt sa valeur dans les processus d'échange. Ainsi, pour Parsons, la santé ne constitue pas un pouvoir qui se trouve dans le corps, elle ne fait pas référence à l'organisme individuel ; elle est un médiateur de l'interaction des sujets sociaux. La santé ne correspond pas à quelque chose que nous pouvons « engranger » : elle existe uniquement quand elle circule, quand « nous en jouissons ». La santé « c'est la capacité téléonomique du système vivant individuel... sa capacité de faire face aux dérangements... qui découlent tant du fonctionnement interne [141] du système vivant que de son interaction avec un ou plusieurs de ses milieux » (Parsons, 1978 ; 69). La santé n'est donc pas le contraire ou l'absence de maladie, mais c'est plutôt la maladie (toujours illness (maladie ressentie) chez Parsons) qui est le « revers » de la santé. [14]

La deuxième question touche aussi d'autres champs de la science contemporaine. Il existe une différence de base entre une théorie unifiée et une théorie générale. La première est postulée comme forme globale d'explication exclusive et totalisante, valide à tous les niveaux et dans tous les contextes. Par contre, une théorie générale implique des modes alternatifs de compréhension, dans le respect de la complexité des objets et de la pluralité des approximations scientifiques distinctes d'un problème interdisciplinaire. La critique épistémologique présentée ci-dessus, d'une grande valeur lorsqu'il s'agit d'établir le caractère central du problème des niveaux de complexité et des plans d'émergence, fait en sorte que les phénomènes de la santé et de la maladie ne peuvent pas être définis comme une question essentiellement clinique-individuelle ou biologique infra-individuelle. Les objets de la santé sont polysémiques, pluriels, comportent de multiples facettes, sont simultanément des modèles ontologiques et heuristiques capables de transiter (et être transités) par des instances et des domaines qui font référence à des niveaux de complexité distincts. Pour rendre compte de cette modalité des objets de connaissance, il sera sûrement plus adéquat de poursuivre la construction d'une théorie générale de la santé.

Nous aimerions conclure par une question : et si, au bout du compte, Gadamer avait raison ? Et si la santé était davantage une question de vie plutôt qu'un problème scientifique ? Alors, il n'y aurait pas lieu de la construire comme un objet de connaissance relativement objectif. Il est possible que des objets méta-synthétiques et sensibles comme la santé et le Complexe SID n'existent qu'ailleurs que dans l'orgueil de la science et la vanité de la philosophie. Mais en dépit de ce léger doute, nous devons poursuivre. À partir de ce pré-texte, nous pourrons tester des méthodologies herméneutiques de recherche sur les discours scientifiques, en les assumant non plus comme des objets externes d'analyse, mais en cherchant plutôt à reconsidérer sur les pas mêmes de la recherche thématique sur la santé et ses préoccupations, par un processus d'analyse réflexif. La réflexivité, la sensibilité et la transdisciplinarité de l'objet complexe qu'est la Santé pourront ainsi être incorporées dans une approche encore atypique, y compris à l'intérieur d'un paradigme de la complexité. Dans cette tentative de construction d'une théorie générale de la santé, il sera sûrement nécessaire de dépasser aussi les frontières disciplinaires entre les sciences dites « naturelles » et les sciences humaines de la santé. Les sciences de la santé, humaines et sociales, mériteront peut-être alors effectivement le titre de sciences de la vie.

[142]

Notes

Les notes en fin de texte ont toutes été converties en notes de bas de page dans cette édition numérique des Classiques des sciences sociales afin d’en faciliter la lecture. JMT.

[143]

Références

Abed, L.C. (1993). La Enfermedad en la História. Cordoba : Direccion General de Publicaciones, Universidad Nacional de Cordoba.

Almeida, EN (2000). Editorial - Quai o sentido de termo Saúde ? Cadernos de Saûde Publiai.

Almeida EN. (2000a). O Concerto de Saûde : Ponto-Cego da Epidemiologia ? Revista Brasileira de Epidemiologia 2 : 00-00 (no prelo).

Almeida, EN. (1997). Um dilema epidemiológico : neocausalismo ou pós-causalismo ? In : A Clinica e a Epidemiologia (Apêndice, p. 165-205). Rio : APCE-ABRASCO, (2a edição-revista e ampliada).

Almeida EN, Corin, E., & Bibeau, G. (1998). Signs, Meanings and Practices in Mental Health : Part II. Methodological Application. The Bahia Study. Montréal : INECOM (IDRC Research Report # 3).

Ayres, J.R. (1997). Sobre o Risco-Para compreender a Epidemiologia. São Paulo : Hucitec.

Berlinguer, G. (1988). A Doença. São Paulo : CEBES-Hucitec.

Bibeau, G., Corin, E. (1994). Culturaliser l'épidémiologie psychiatrique. Les systèmes de signes, de sens et d'action en santé mentale. In : P. Charest, F. Trudel, Y. Breton (dir), Marc-Adélard Tremblay ou la construction de l'anthropologie québécoise. Québec : Presses de l'Université Laval.

Bibeau G., Corin, E. (1995). From Submission to the Text to Interprétative Violence. In : G. Bibeau, E. Corin (eds.), Beyond Textuality. Ascetism and Violence in Anthropological Interprétation (p. 3-54). Berlin : Mouton de Gruyter.

Bibeau, G. (1988). A Step Toward Thick Thinking : From Webs of Significance to Connections Across Dimensions. Medical Anthropology Quarterly 2, 402-416.

Bibeau, G. (1999). Hay una Enfermidad en las Americas ? Outro Caminho de la Antropologia Médica para nuestro Tiempo. In : Cultura y Salud en la Construction de las Ameritas (p.44-70). Bogota : Instituto Colombiano de Cultura.

Boorse, C. (1997). A Rebuttal on Health. In : J. Humber, R. Almeder (eds.), What is Disease ? (p. 1-134). New Jersey : Humana Press.

Boorse, C. (1977). Health as a Theoretical Concept. Philosophy of Science, 44, 542-573.

Boorse, C. (1975). On the Distinction between Disease and Illness. Philosophy and Public Affairs 5, 49-68.

Canguilhem, G. (1990). La Santé : Concept Vulgaire et Question Philosophique. Toulouse : Sables.

Canguilhem, G. (1978). Le Normal et le Pathologique. Paris : P.U.F. Primeira edição original : 1943.

Canguilhem, G. (1966). Nouvelles Réflexions sur le Normal et le Pathologique. Paris : P.U.F.

Chaves, M. (1972). Saúde & Sistemas. Rio de Janeiro, Editora FGV.

Clavreul, J. (1980). A Ordem Médica. São Paulo : Brasiliense. Primeira ediçâo : 1978.

Clouser, K., Cul ver, C., & Gert, B. (1997). Malady. In : J. Humber, R. Almeder (eds.), What is Disease ? (p. 175-217). New Jersey : Humana Press.

Coelho, M.T, & Almeida, Filho N. (1999). Normal-patológico, saúde-doença : Revisitando Canguilhem. Physis-Revista de Saúde Coletiva, 9 (1), 13-36.

Contandriopoulos, A.R (1999). La santé entre les sciences de la vie et les sciences sociales. Ruptures, 6 (2), 174-191.

Corin, E., Bibeau, G., & Uchôa, E. (1993). Eléments d'une sémiologie anthropologique des troubles psychiques chez les Bambara, Soninké et Bwa du Mali. Anthropologie et Sociétés, 17 (1-2), 125-156.

Corin, E., & Lauzon, G. (1992). Positive Withdrawal and the Quest for Meaning : the reconstruction of expérience among schizophrenies. Psychiatry, 55, 266-281.

[144]

Corin, E. (1995). The social and cultural matrix of health and disease. In : R. G. Evans, M. L. Barer, R. Marmor (eds.), Why are some people healthy and others not ? The determinants of health of populations (93-132). Hawthorn, NY : Aldine de Gruyter.

Costa, N. (1989). Ensaio sobre os Fundamentos da Lógica. São Paulo : Hucitec/Edusp.

Culver, C, & Gert, B. (1982). Philosophy in Medicine. Oxford : Oxford University Press.

Engelhardt, T. (1975). The concepts of Health and Disease. In : T. Engelhardt, S.F. Spicker SF (eds.), Evaluation and Explanation in the Biomédical Sciences (p. 125-141). Dordrecht, Holland : D. Reidel Publishing.

Ferreira, A.B.H.  (1996).  Novo Dicionário da Língua Portuguesa. Rio de Janeiro : Nova Fronteira.

Field, D. (1976). The Social Définition of Illness. In : Tuckett D (éd.), An Introduction to Médical Sociology (p. 334-366). London : Tavistock.

Foucault M. Mental Illness & Psychology. New York : Harper & Row, 1976. Primeira edição : 1954.

Foucault, M. (1963). Naissance de la Clinique : une archéologie du regard médical. Paris, P.U.F.

Fulford, K.W.M. (1994). Closet logics : hidden conceptual éléments in the DSM and ICD classifications of mental disorders. In : J. Sadler, M. Schwartz, O. Wiggens (eds.) Philosophical Perspectives on Psychiatric Diagnostic Classification (p. 211-232). Baltimore, Johns Hopkins University Press.

Gadamer, H.G. (1996). The Enigma of Health. California : Stanford University Press. Primeira edição : 1993.

Gonçalves, R.B.M. (1992). Prâticas de Saúde : Processo de Trabalho e Necessidades. Cadernos CEFOR-Textos 1. São Paulo : CEFOR, 53 p.

Good, B., Good, M.J. (1980). The Meaning of Symptoms : a Cultural Hermeneutic Model for Clinical Practice. In : L. Eisenberg, A. Kleinman (eds.) The Relevance of Social Science for Medicine (pp.165-196). Dordrecht, Holland : D. Reidel Publishing Co.

Good, B., Good, M.J. (1982). Toward a Meaning-Centered Analysis of Popular Illness Catégories : 'Fright Illness' and 'Heart Distress' in Iran. In : AJ. Marsella, G.M. White (eds.), Cultural Conceptions of Mental Health and Therapy (p. 141-166). Dordrecht, Holland :D. Reidel Publishing Co p. 141-166.

Good, B. (1994). Medicine, Rationality, and Expérience. An Anthropological Perspective. New York : Cambridge University Press.

Heller A. (1986). Ea Teoria de las Necessidades en Marx. Barcelona : Península.

Hesslow, G. (1993). Do we need a concept of disease ? Theoretical Medicine 14, 1-14.

Humber, J., & Almeder, R. (eds.). (1997). What is Disease ? New Jersey, Humana Press.

INECOM. (1993). The International Network for Cultural Epidemiology and Community Mental Health. Montréal : WHO Collaborating Centre for Research and Training in Mental Health.

Kaplan, B., Cassel, J., & Gore, S. (1977). Social Support and Health. Médical Care, 15 (5), 47-58.

Kauffman, F. (1997). Disease : Definition and Objectivity. In : J. Humber, R. Almeder (eds.), What is Disease ? (p. 269-286). New Jersey : Humana Press.

Kawachi. L, Kennedy, B.R, & Glass, R. (1999). Social capital and self-rated health : A contextual analysis. American Journal of Public Health, 89, 1187-1193.

Kawachi, I. (1999). Social capital and community effects on population and individual health. Annals of the New York Academy of Sciences, 896, 120-130.

Kleinman, A., Einsenberg, L, & Good, B. (1978). Culture, Illness, and Care. Clinical Lessons from Anthropologie and Cross-cultural Research. Annals of Internal Medicine, 88, 251-258.

Kleinman, A. (1986). Concepts and a model for the comparison of médical Systems as cultural Systems. In : C. Currer, M. Stacey (Eds.), Concepts of health, illness and disease. A comparative perspective (p. 29-47). Oxford : Berg Publishers.

[145]

Kleinman, A. (1980). Patients and Healers in the Context of Culture. USA : University of California Press.

Kleinman, A. (1988). The Illness Narratives : Suffering, Healing & The Human Condition. New York : Basic Books.

Lakoff, G. (1993). Women, Fire and Dangerous Things. Berkeley : University of California Press.

Levine, S. (1995). The Meanings of Health, Illness and Quality of Life. In : I. Guggenmoos-Holzmann, K. Bloomfield, H. Brenner, U. Flick (Eds), Quality of Life and Health. Concepts, Methods and Applications (p. 7-14). Berlin : Blackwell Wissenschafts-Verlag.

Margolis, J. (1976). The concept of disease. Journal of Médical Philosophy 1, 238-255.

Massé, R. (1995). Culture et Santé Publique. Montréal : Gaétan Morin.

Murphy E. (1995). The Logic of Medicine. Baltimore : Johns Hopkins University Press, 1965.

Nagi, S.Z. (1965). Some conceptual issues in disability and rehabilitation. In : M.B. Sussman (Ed.), Sociology and Rehabilitation (p. 100-113). Washington : American Sociological Association.

Noack, H. (1987). Concepts of Health and Health Promotion. In : T. Abelin, Z. Brzezinski, V. Carstairs (eds.) Measurement in Health Promotion and Protection (p. 5-28). Copenhagen : WHO Regional Publications, European Séries # 22.

Nordenfelt, L. (1995). On the Nature of Health - An Action-Theoretic Approach. New York : Kluwer Academic Publishers.

Nordenfelt, L. (1993). Quality of Life, Health and Happiness. Aldershot : Avebury

OMS. (1993). Classificação de Transtornos Mentais e de Comportamento da C1D-10. Porto Alegre : Artes Médicas (tradução : Dorgival Caetano).

Paim, J. (1996). A Situação de Saúde no Brasil e os Modelos Assistenciais. 4a. Reunião Especial da SBPC, Anais. Feira de Santana, 24-28 de maio de 1996, p. 249-253.

Parsons, T. (1978). Action Theoryand Human Condition. New York : Free Press.

Parsons, T. (1964). The définition of health and illness in the light of American values and social structure. In : T. Parsons (Ed.), Social Structure and Personality. New York : The Free Press.

Parsons, T. (1975). The Sick Role and the Role of the Physician Reconsidered. MMFQ / Health Sociology, 53, 257-278.

Parsons, T. (1951). The  Social  System. New York : The Free Press.

Pérez-Tamayo, R. (1988). El concepto de enfermedad. Mexico : Fondo de Cultura Econômica.

Pörn, I. (1984). An Equilibrium Model of Health. In : L. Nordenfelt, J. Odelstad (eds.), Health, Disease, and Causal Explanations in Medicine. Dordrecht, D. Reidel.

Pörn, I. (1993). Health and Adaptedness. Theoretical Medicine, 14, 295-303.

Samaja J. (1994). Epistemologia y Metodologia. Buenos Aires : EUDEBA.

Samaja J. (1997). Fundamentos Epistemologicos de las Ciencias de la Salud. Tese de Doutorado. Escola Nacional de Saúde Pública/FIOCRUZ.

Susser, M. (1973). Causal Thinking in the Health Sciences. New York : Oxford University Press.

Temkin O (1963). The Scientific Approach to Disease : Spécifie Entity and Individual Sickness. In : Crombie, A, (Ed.). Scientific Change : Historical Studies in the Intellectual, Social and Technical Conditions for Scientific Discovery (p. 629-647). New York : Basic Books.

The New Merriam-Webster Dictionary. New York : Cardinal, 1969.

Young A. (1982). The Anthropologies of Ilness and Sickness. Ann. Rev. Anthropol, 11, 257-285.

Young, A.(1980). The Discourse on Stress and the Reproduction of Conventional Knowledge. Social Science and Medicine, 148, 133-146.

[146]

Abstract

In order to détermine the conditions under which a possible gênerai theory of health may be postulated, two structural dimensions in the field of health sciences are explored : the socio-anthropological and the epidemiological dimensions. We propose as a preliminary semantic starting point definitions for the following terms : disease = a diagnosed disorder ; disorder = a problem ; illness =a disorder which is manifested as discomfort ; sickness =a disorder which is recognized as a social phenomenon. Firstly, we review a certain number of sociological théories and biomedical conceptions of health and disease, which despite certain limitations, constitute a good point of departure considering the dialectic and multidimensional character of the SID Complex (Sickness-Illness-Disease). We then discuss the contributions of the functionalists ; Parsons, Nagi, Susser and Field, and the more phenomenological approach of Engelhardt and that of Fulford. We then examine the proposals of philosopher Christopher Boorse, as outlined in the theory of Pörn-Nordenfelt. Secondly, we analyze several socio-anthropological approaches upon which theories of diagnosed disorder s (disease) have been articulated, particularly the interpretative approach of Kleinman, Eisenberg, Good & Good, and Young, as well as the theory of "signs, meaning and health practice" proposed by Bibeau and Corin. Thirdly, we analyze several epistemological questions raised by the notion of health as a scientific concept. Justifying its status as a model stems from contributions of the great philosophers Canguilhem, Foucault, Gadamer and Samaja. Lastly, in an effort to broaden the scope of the debate as well as the theoretical creation of a field of collective health, we propose a System of different modes of health.

Remerciements

Nous tenons à remercier Michelle Giresse pour l'excellent et difficile travail de traduction, du portugais au français, de cet article.

Biographie

Naomar de Almeida-Filho, M.D., M.P.H., Ph.D. est recteur de l'Université fédérale de Salvador De Bahia. Il a obtenu un doctorat en médecine en 1976, internat en psychiatrie (Université Fédérale de Bahia, Brésil) et un Ph.D. en épidémiologie en 1981 (Université de Caroline du Nord, Chapel Hill). Associé du Département de médecine préventive de l'École de médecine de Bahia en 1982, il y a enseigné l'épidémiologie et les méthodes de recherche et fut directeur du Département entre 1991 et 1993. Il a été aussi professeur invité dans différentes universités nord-américaines (Université de Caroline du Nord à Chapel Hill, Université de Californie à Berkeley et Université de Montréal) et y a donné des cours sur l'anthropologie de la médecine et les aspects théoriques de l'épidémiologie. Il a effectué plusieurs recherches en épidémiologie psychosociale au Brésil, plus particulièrement sur les désordres comportementaux et psychosomatiques. Par ailleurs, il a écrit plusieurs ouvrages traitant de méthodes épidémiologiques, comme : Principes d'épidémiologie pour les professionnels de la santé mentale (en espagnol, Uruguay, 1988 ; traduction en portugais, Brasilia, 1989), Épidémiologie sans chiffres (en portugais, Rio, 1989 ; traduction en espagnol, Buenos Aires, 1992) et La clinique et l'épidémiologie (en portugais, Rio, 1993).



[1] Ph.D., Professeur titulaire et directeur, Instituto de Saúde Coletiva da Universidade Fédéral da Bahia. Chercheur I-A du Conselho Nacional do Desenvolvimento Científico e Tecnológico-CNPq.

[2] Travail réalisé avec l'appui du Conselho Nacional do Desenvolvimento Científico e Tecnológico-CNPq, Projeto Integrado 520573/95-1. Maria Thereza Avila et Fernanda Tourinho Pères ont beaucoup contribué à la revue de la littérature, Jairnilson Paim, Maurîcio lima Barreto et Lígia Vieira da Silva ont collaboré à ce travail par des relectures critiques de différentes versions. Denise Coutinho a révisé le style et la rédaction de la version originale en portugais. La version française a été préparée par Michèle Giresse.

[3] L'analyse détaillée des dimensions sémantiques du terme « santé » a déjà été publiée (Almeida Filho, 2000 ; Almeida Filho, 2000a).

[4] N. de la T. Dans la version originale portugaise, les équivalents dans cette langue sont proposés.

[5] Entre nous, l'œuvre pionnière de Mario Chaves (1972) présentait déjà une conception négative de la santé comme capacité de fonctionnement de l'organisme dans un écosystème résultant de l'opposition Eros-Thanatos, registre curieusement similaire à la position tardive de Boorse.

[6] Il faut noter que Kleinman et ses disciples ont laissé de côté les travaux conceptuels antérieurs, même ceux qui faisaient partie du champ des sciences sociales en santé, selon ce que nous avons vu dans la section précédente.

[7] C'est dans ce sens que Young (1982) finit par postuler une « anthropology of sickness ».

[8] Le concept de « prototype », concept-clé de la théorie de George Lakoff (1993), implique des catégories de significations fluides, imprécises, présentant des degrés relatifs de stabilité, discriminées par des limites de définitions floues. En raison de leur dissonance relativement à la logique catégorielle prédominante dans la pensée occidentale, d'origine aristotélicienne, les prototypes de Lakoff peuvent être mieux compris par des systèmes logiques alternatifs comme la logique floue de Zadeh (comme l'indique Lakoff lui-même) ou les logiques paraconsistantes de Newton da Costa (1989).

[9] Michel Foucault (1963 ; 1954), en reprenant sous l'angle historique l'analyse de la tension entre le normal et le pathologique, a cherché à montrer comment étaient apparus de nouveaux critères de normalité dans le domaine de la médecine générale et psychiatrique. Il montre qu'à partir du XVIIIe siècle l'Etat a commencé à intervenir sur l'individu, son corps, son esprit afin d'en faire un être normal et productif. La médecine psychiatrique, la psychologie et les sciences sociales appliquées s'étaient donné comme tâche de dresser la liste des possibilités normales de rendement de l'individu, de ses capacités, tout comme des paramètres de fonctionnement social normal. Dans cette perspective, la santé apparaît comme la capacité adaptative (ou soumission) des individus aux pouvoirs disciplinaires.

[10] Voir aussi Coelho & Almeida Filho, 1999, Canguilhem 1990.

[11] Je dois cette observation à Jairnilson Paim (communication personnelle).

[12] Je dois cette observation à Lígia Vieira da Silva (communication personnelle).

[13] En fait, à l'époque de Kant, seules la physique, l'astronomie et l'histoire naturelle étaient considérées comme des sciences. Il n'est pas étonnant que le fondateur de l'épistémologie moderne ait jugé qu'il était impensable qu'une question radicalement subjective comme la santé (du moins la santé individuelle) puisse, un jour, constituer un problème scientifique. Il ne faut pas oublier que la psychologie et l'anthropologie scientifiques n'existaient pas encore, que les relations sociales, l'inconscient, les contenus symboliques de la culture et de l'histoire n'étaient pas encore des objets scientifiques et que la méthode ethnographique n'avait pas encore été élaborée.

[14] Parsons utilise effectivement cette analogie curieuse, cherchant probablement à faire référence à une relation hiérarchique entre des côtés d'une même figure. En anglais, « obverse » signifie le côté principal d'une monnaie, médaille ou document (Merriam-Webster, 1969). Le terme « obverso » se trouve dans le Dictionnaire Aurélio (Ferreira, 1996) comme terme technique de botanique et désigne un format de feuille.



Retour au texte de l'auteur: Jean-Marc Fontan, sociologue, UQAM Dernière mise à jour de cette page le mercredi 15 novembre 2017 10:47
Par Jean-Marie Tremblay, sociologue
professeur associé, Université du Québec à Chicoutimi.
 
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